Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Informácie k Riškovi nájdete TU.

Informácie k Alexovi nájdete TU.

Informácie k Amélii nájdete TU.

Informácie k Alexejkovi nájdete TU.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Tie trpia ťažkou diagnózou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1. Lotériu vyhlásil americký výrobca lieku Zolgensma, ktorý v našich končinách nie je kategorizovaný. Riško (1,5) a Alex (1,5), ktorí už budú mať o pár mesiacov dva roky, ho potrebujú čo najrýchlejšie. Preto sú do lotérie, v ktorej sa hrá o život, už prihlásení. Ďalšie dve detičky, Amélia (1) a štvormesačný Alexej, v nej zatiaľ nie sú.

Americký výrobca lieku plánuje v lotérii rozdať 100 dávok príšerne drahého lieku. Problém však je, že deti môže do lotérie prihlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva, a tak rodičia Riška a Alexa na konečné schválenie stále netrpezlivo čakajú...

Nebola to lenivosť

Riško je 1,5-ročný chlapček, ktorý pri príchode na svet nemal žiadne problémy. Tie nastali, až keď mal štyri mesiace. Mamička si všimla, že jej milovaný chlapček len leží, nedvíha nožičky. Keď s ním išli k lekárovi, ten im povedal, že Riško je len lenivý. „Hneď som sa rozplakala a išli sme k ďalšiemu odborníkovi. Ten nám povedal, že synček má podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. Kým sme čakali na definitívne výsledky, Riška prestala počúvať hlavička a následne mu začali slabnúť rúčky,“ spomína si statočná mama Mária.

Diagnóza bola potvrdená o pár týždňov. Nasledovala liečba medikamentom Spinraza, tú však komplikovali opakované zápaly pľúc a pobyty v nemocnici. Aby rozkošné chlapčiatko nemuselo vidieť svet len spoza postieľky nemocnice a byť v prostredí s inými chorými detičkami, kde mu hrozia infekcie, malo by čo najskôr užiť neuveriteľne drahú Zolgensmu. Rodina robí aj nemožné, Riško však bude mať 20. apríla dva roky a čas im teda beží najrýchlejšie zo všetkých štyroch detí, ktoré ho na Slovensku potrebujú.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Speváčku celá vec poriadne vystrašila.
Balúchovej zhabal exekútor luxusné auto: Čo sa deje u matky Kollárovho syna?
Newborn Baby and Foot Steps
Zdravotníci nakazili koronavírusom novorodencov v rumunskej pôrodnici: Zdesené slová matiek
Do nemocnice v Martine priviezli pacientku z Prahy.
V martinskej nemocnici leží pacientka s ochorením COVID-19: Jej stav sa výrazne zhoršil!
Drogy (ilustračné foto).
V sídle veľvyslanca našli laboratórium na výrobu drog: Mohlo vyrobiť tonu kokaínu mesačne
Brány štadiónov sú v NHL zatiaľ zatvorené.
Dohrá sa sezóna v NHL? Niektoré scenáre play off vyvolávajú úsmev
Predsedníčka Európskej komise (EK) Ursula von der Leyenová
Aktualizované
Taliansko bolo sklamané, ako štáty reagovali na volanie o pomoc: Do krajiny mieria lekári z Nórska a Rumunska
Fialková
Foto
Stojkami proti koronavírusu? Fialkové to vedia poriadne roztočiť
Hasič telefonuje počas prestávky pred dočasnou poľnou nemocnicou na výstavisku Ifema v Madride.
Klesajúca tendencia sa nepotvrdila: V Španielsku zomrelo za deň 743 ľudí
Motocyklista jazdil bez prilby, bez povolenia a pod vplyvom alkoholu.
Opitý Bratislavčan jazdil na motocykli bez prilby: Keď ho policajti zastavili, dozvedeli sa zarážajúcu správu
Žena s rúškom kráča okolo názvu ukrajinskej metropoly v Kyjeve.
Ukrajina má 45 úmrtí na koronavírus: Podľahla mu aj členka armády
Epidemiológ Rastislav Maďar je poradcom ministra zdravotníctva ČR pre COVID-19.
Epidemiológ Rastislav Maďar: Populácia sa musí premoriť, aby sme získali protilátky
Izraelský zdravotník v ochrannom odeve robí výter z úst ultra-ortodoxnému Židovi.
V Izraeli po sviatku vzrástol počet nakazených: Na ten najbližší budú opatrenia oveľa prísnejšie