Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Informácie k Riškovi nájdete TU.

Informácie k Alexovi nájdete TU.

Informácie k Amélii nájdete TU.

Informácie k Alexejkovi nájdete TU.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Tie trpia ťažkou diagnózou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1. Lotériu vyhlásil americký výrobca lieku, ktorý v našich končinách nie je kategorizovaný. Riško (1,5) a Alex (1,5), ktorí už budú mať o pár mesiacov dva roky, ho potrebujú čo najrýchlejšie. Preto sú do lotérie, v ktorej sa hrá o život, už prihlásení. Ďalšie dve detičky, Amélia (1) a štvormesačný Alexej, v nej zatiaľ nie sú.

Americký výrobca lieku plánuje v lotérii rozdať 100 dávok príšerne drahého lieku. Problém však je, že deti môže do lotérie prihlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva, a tak rodičia Riška a Alexa na konečné schválenie stále netrpezlivo čakajú...

Nebola to lenivosť

Riško je 1,5-ročný chlapček, ktorý pri príchode na svet nemal žiadne problémy. Tie nastali, až keď mal štyri mesiace. Mamička si všimla, že jej milovaný chlapček len leží, nedvíha nožičky. Keď s ním išli k lekárovi, ten im povedal, že Riško je len lenivý. „Hneď som sa rozplakala a išli sme k ďalšiemu odborníkovi. Ten nám povedal, že synček má podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. Kým sme čakali na definitívne výsledky, Riška prestala počúvať hlavička a následne mu začali slabnúť rúčky,“ spomína si statočná mama Mária.

Diagnóza bola potvrdená o pár týždňov. Nasledovala liečba medikamentom Spinraza, tú však komplikovali opakované zápaly pľúc a pobyty v nemocnici. Aby rozkošné chlapčiatko nemuselo vidieť svet len spoza postieľky nemocnice a byť v prostredí s inými chorými detičkami, kde mu hrozia infekcie, malo by čo najskôr užiť neuveriteľne drahú. Rodina robí aj nemožné, Riško však bude mať 20. apríla dva roky a čas im teda beží najrýchlejšie zo všetkých štyroch detí, ktoré ho na Slovensku potrebujú.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Na mieste zasahovalo niekoľko jednotiek hasičov.
Strach obyvateľov bytovky v Bratislave: Najskôr desivý odkaz a potom.. zasahovať museli policajti
Ochranári sú zdesení: Nové kvóty na odstrel vlkov prekonali ich najhoršie očakávania
Predseda vlády SR Igor Matovič (OĽaNO).
829
Zákaz vychádzania bude trvať tri týždne: Ak počet prípadov neklesne, čaká nás TOTO!
Slovenský cyklista Peter Sagan.
Zabudnite na najdlhšiu etapu Giro d'Italia: Sagan a spol. si vydupali skrátenie trate
Ľubica mala schudnúť počas premeny 54 kg, čo sa niektorým divákom nezdalo.
Foto
Pochybnosti o hmotnosti Ľubice zo šou Extrémne premeny: Schudla na 77 kíl? Priame slová trénera Molnára
Začiatok novembra je pravidelne spojený s cestovaním na hroby.
1301
Stopka návštevám cintorína počas Dušičiek! Premiér potvrdil, čo Slováci predýchajú len ťažko
(ilustračné foto).
Vo Francúzsku zatkli Taliana, ktorého hľadali aj v Nemecku: Odporné, čoho sa mal dopustiť
(ilustračné foto).
Koľko Maďarov by podporilo plošné testovanie? Prekvapivý výsledok prieskumu
Minister školstva, vedy, výskumu a športu SR Branislav Gröhling (SaS)
Minister Gröhling: Vyčlenili sme na digitálne vybavenie škôl šesť miliónov eur
Na snímke hráči FC DAC Dunajská Streda.
Veľký šok pre DAC: Z plného štadióna nič nebude, testovanie zatrhla hygiena
Maďari sú s vývojom koronasituácie v krajine spokojní.
V Maďarsku pribudlo 2066 nakazených koronavírusom: Zomrelo 47 pacientov
UEFA presunula domáce súboje výberov Arménska a Azerbajdžanu do Poľska resp. Albánska. (ilustračné foto)
UEFA zverejnila hrozivé čísla: O toľkoto más pripravila pandémia