Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
14.02.2020, 11:00 | Tip od Vás | Slovensko

Rodičia Alexa a Riška spravili posledný zúfalý krok: Rozhodne o živote chlapcov s ťažkými diagnózami lotéria?!

Urobia pre svoje milované ratolesti všetko na svete! Lotéria, ktorej výhrou je liek za 2 milióny, môže zachrániť štyri choré deti na Slovensku.

Informácie k Riškovi nájdete TU.

Informácie k Alexovi nájdete TU.

Informácie k Amélii nájdete TU.

Informácie k Alexejkovi nájdete TU.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

Tie trpia ťažkou diagnózou - spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1. Lotériu vyhlásil americký výrobca lieku Zolgensma, ktorý v našich končinách nie je kategorizovaný. Riško (1,5) a Alex (1,5), ktorí už budú mať o pár mesiacov dva roky, ho potrebujú čo najrýchlejšie. Preto sú do lotérie, v ktorej sa hrá o život, už prihlásení. Ďalšie dve detičky, Amélia (1) a štvormesačný Alexej, v nej zatiaľ nie sú.

Americký výrobca lieku plánuje v lotérii rozdať 100 dávok príšerne drahého lieku. Problém však je, že deti môže do lotérie prihlásiť len lekár a následne to musí schváliť ministerstvo zdravotníctva, a tak rodičia Riška a Alexa na konečné schválenie stále netrpezlivo čakajú...

Nebola to lenivosť

Riško je 1,5-ročný chlapček, ktorý pri príchode na svet nemal žiadne problémy. Tie nastali, až keď mal štyri mesiace. Mamička si všimla, že jej milovaný chlapček len leží, nedvíha nožičky. Keď s ním išli k lekárovi, ten im povedal, že Riško je len lenivý. „Hneď som sa rozplakala a išli sme k ďalšiemu odborníkovi. Ten nám povedal, že synček má podozrenie na závažné dedičné nervovo-svalové ochorenie - spinálnu svalovú atrofiu. Kým sme čakali na definitívne výsledky, Riška prestala počúvať hlavička a následne mu začali slabnúť rúčky,“ spomína si statočná mama Mária.

Diagnóza bola potvrdená o pár týždňov. Nasledovala liečba medikamentom Spinraza, tú však komplikovali opakované zápaly pľúc a pobyty v nemocnici. Aby rozkošné chlapčiatko nemuselo vidieť svet len spoza postieľky nemocnice a byť v prostredí s inými chorými detičkami, kde mu hrozia infekcie, malo by čo najskôr užiť neuveriteľne drahú Zolgensmu. Rodina robí aj nemožné, Riško však bude mať 20. apríla dva roky a čas im teda beží najrýchlejšie zo všetkých štyroch detí, ktoré ho na Slovensku potrebujú.

Diskusia / 0
Autor: šiš, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Dopravný policajt počas hliadky pri ceste I/16 na hranici okresov Rimavská Sobota a Lučenec
Dobré správy zo slovenských ciest: Na hlavnom južnom ťahu v BBSK sa kolóny netvoria
Fakultná nemocnica FNsP J. A. Reimana Prešov zvíťazila.
Dobrá správa! Z koronavírusu sa na Slovensku vyliečil 71-ročný pacient
Minister hospodárstva Richard Sulík
Sulík chce zatvoreným firmám pomôcť s nájomným: Takéto riešenie si vie predstaviť
Pápež František
Veľký krok Vatikánu: Budú v cirkvi slúžiť aj ženy?
Medici presúvajú telá obetí koronavírusu v New Yorku.
Na svete je už takmer 1, 5 milióna infikovaných koronavírusom: Pandémia najtvrdšie zasiahla Európu
Antonio Rodríguez hrával aj v španielskej La lige, momentálne pracuje v lekárni.
Nesedí so založenými rukami: Futbalista, ktorý hrával v La Lige, pomáha v boji proti nákaze
Drucker sa pustil do kritiky Trubana.
Mimoparlamentné strany kritizujú opatrenia počas Veľkej noci: Drucker ľutuje Sulíka
Premiér Igor Matovič počas tlačovej konferencie.
Matovič na tlačovke nešetril koaličných partnerov: Toto nie je dobrá cesta
Klasická šibačka kvôli epidémii koronavírusu tento rok nebude.
Psychológ o sviatkoch v izolácii: Nástraha, pred ktorou by ste sa mali mať na pozore
Herec sa obracal v kuchyni.
Foto
Mňahončák je skutočný kutil: Z herca domáci majster
Kľúčoví ľudia na chod štátu: Od energetikov sú závislé nemocnice i obchody, v zálohe majú krízový scenár
Blogerka zúfalo bojovala o pozornosť.
Dievča chcelo zjesť živú chobotnicu, tá sa začala brániť: Nočná mora v priamom prenose