Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
11.01.2020, 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Trojmesačný chlapček bojuje s vážnou diagnózou: Alexejka môže zachrániť infúzia za 2 milióny eur

Má len tri mesiace a už musí bojovať ako lev. Rozkošný Alexejko z Nového Mesta nad Váhom sa narodil s vážnou diagnózou a jeho milujúci rodičia Andrea (27) a Juraj (30) robia aj nemožné, aby si svoj uzlíček šťastia zachránili.

Chlapček má totiž ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, čo je život ohrozujúce. Nádej svitá v úplne novej liečbe, ktorú doposiaľ podstúpili len dve detičky na svete. Tá však stojí závratné dva milióny eur. Alexejko sa narodil spočiatku ako zdravé dieťatko a mamička bola nesmierne šťastná. „Bolo to to najkrajšie, čo som doteraz zažila. Alexejko je úžasný chlapček a všetko sa zdalo, že bude v poriadku,“ začína rozprávať statočná Andrea (27).

„Všimla som si však, že má nejaké hlboké dýchanie. Najskôr ma presviedčali lekári, že je všetko v poriadku, no keď sme prišli z nemocnice domov, opak bol pravdou. Naša detská lekárka povedala, že to nie je v poriadku. Začal sa kolotoč vyšetrení a diagnóza bola jasná. Mali sme šťastie v nešťastí, pretože veľmi rýchlo nám lekári zistili, čo malému je. Chlapček má spinálnu muskulárnu atrofiu typu 1,“ pokračuje zúfalá mladá žena. Ortieľ bol nekompromisný - chlapček sa zrejme dvoch rokov nedožije.

Boj s chorobou

Chorobu, ktorou trpí Alexejko, má na Slovensku 50 detí. Ide o vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Tiež vznikajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti. Deti s touto diagnózou obyčajne neprežijú dva roky života. Chlapčekova rodina sa preto rozhodla zabojovať najlepšie, ako vie.

„Zachrániť by ho mohla prvá genetická liečba. U nás na Slovensku ešte tento liek nedostalo žiadne dieťa. Alexej by bol prvý,“ vysvetľuje mamina s tým, že na svete sú len dve deti, ktoré ju dostali - jedno na Ukrajine a druhé v Maďarsku. Obom bol liek platený z verejnej zbierky. Alexejko dostáva doteraz inú liečbu. Má za sebou tretiu injekciu podávanú priamo do miechy. Na túto liečbu reaguje zatiaľ veľmi dobre, no čakajú ho ďalšie a ďalšie injekcie a, bohužiaľ, celoživotná terapia.

Chlapčeka neminulo už v útlom veku niekoľko návštev nemocníc. Otvoriť galériu

Liek by trápenie rodiny zažehnal na 90 %. Alexej by túto novinku dostal len raz a to v podobe jednej infúzie do žily. Podľa lekárov by tak bol stabilizovaný na osem až desať rokov. Poisťovňa však tento liek neprepláca. Stojí závratné dva milióny eur, rodičia sa však odmietajú vzdať a sumu sa pokúsia vyzbierať. „Veríme, že sa nám to podarí. Máme jedinečnú šancu, pretože tento liek vie dieťa dostať len do dvoch rokov. Čím skôr, tým lepšie a sme odhodlaní pre nášho anjelika urobiť aj nemožné,“ uzavrela statočná mama.

Na liek nedali povolenie

Matej Neumann, hovorca poisťovne Union

- Európska lieková agentúra nedala povolenie na uvedenie lieku na trh v Európskej únii. Lieky, ktorým Európska lieková agentúra udelí povolenie na uvedenie humánneho lieku na trh, sa považujú za účinné, bezpečné a kvalitné. Uvedený pacient užíva na danú diagnózu liek Spinraza, najnovší liek na uvedenú diagnózu, ktorý zdravotná poisťovňa úplne uhrádza. Náklady na jeho liečbu predstavujú ročne viac ako 1 milión eur. 

Čakáme na schválenie

Miriam Kolníková, prednostka Kliniky detskej neurológie Bratislava

- Liečba je genetická, určite je to veľký pokrok pre nás a o možnosť liečiť naše deti sa budeme uchádzať. Čakáme na schválenie Európskou liekovou agentúrou. Liečba sa zatiaľ v Európe nikde oficiálne nepodáva.

Diskusia / 0
Autor: Zuzana Šišovská, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Tréner Slovana Bratislava Ján Kozák ml.
Slovan bude v predkole Ligy majstrov favoritom: Kozákovci už poznajú meno svojho prvého súpera
Pozor na horúčavy: Výstraha platí hlavne pre západ, juh a východ krajiny
Exminister a jeho nástupca sa v názore na Dána rozchádzajú.
Kaliňák po vyhadzove Dominika Dána z ministerstva pení, Mikulec to obhajuje: Prečo dostal padáka!
Atómové bomby zničili Hirošimu a Nagasiki. Mestá
V Nagasaki si pripomenuli 75. výročie zhodenia atómovej bomby: Dotkli sa aj témy nukleárnych zbraní
Lewandowki predviedol proti Chelsea neobyčajný výkon.
Lewandowski sám absolútne zničil Chelsea: Jeho štatistiky sú neuveriteľné
Lionel Messi oslavuje gól.
Ako z inej planéty: Messi predviedol geniálnu akciu a ohúril celý svet
V Česku horel panelák.
Zlyhanie záchranných zložiek v Bohumíne? Pani vyskočila, hasiči sa len prizerali, tvrdí svedkyňa
One food island: Pobrežie  lemujú nádherné pláže.
Na ten veľkonočný let Miloš Bubán nezabudne: Chceli vyšibať letušky, takto to dopadlo!
Včelnicu na hrade tvorí 7 úľov.
Foto
Na Trenčianskom hrade chystajú miesto pre nové obyvateľky: Rarita, akú ste ešte nevideli
Ondrej Duda je už späť v Berlíne.
Dostane Duda v Herthe konečne poriadny priestor? Chcem si nájsť miesto v tíme, vraví
Aktualizované
Sú známe najnovšie počty nakazených koronavírusom: Koľko pacientov pribudlo?
Slovenský cyklista Peter Sagan skončil na štvrtom mieste.
Saganov šéf skritizoval svojich jazdcov: Tento rok to malo byť konečne víťazstvo!