Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
sobota 18. 1.
Bohdana
-1°C  Hmla  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
11.01.2020, 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Trojmesačný chlapček bojuje s vážnou diagnózou: Alexejka môže zachrániť infúzia za 2 milióny eur

Má len tri mesiace a už musí bojovať ako lev. Rozkošný Alexejko z Nového Mesta nad Váhom sa narodil s vážnou diagnózou a jeho milujúci rodičia Andrea (27) a Juraj (30) robia aj nemožné, aby si svoj uzlíček šťastia zachránili.

Chlapček má totiž ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, čo je život ohrozujúce. Nádej svitá v úplne novej liečbe, ktorú doposiaľ podstúpili len dve detičky na svete. Tá však stojí závratné dva milióny eur. Alexejko sa narodil spočiatku ako zdravé dieťatko a mamička bola nesmierne šťastná. „Bolo to to najkrajšie, čo som doteraz zažila. Alexejko je úžasný chlapček a všetko sa zdalo, že bude v poriadku,“ začína rozprávať statočná Andrea (27).

„Všimla som si však, že má nejaké hlboké dýchanie. Najskôr ma presviedčali lekári, že je všetko v poriadku, no keď sme prišli z nemocnice domov, opak bol pravdou. Naša detská lekárka povedala, že to nie je v poriadku. Začal sa kolotoč vyšetrení a diagnóza bola jasná. Mali sme šťastie v nešťastí, pretože veľmi rýchlo nám lekári zistili, čo malému je. Chlapček má spinálnu muskulárnu atrofiu typu 1,“ pokračuje zúfalá mladá žena. Ortieľ bol nekompromisný - chlapček sa zrejme dvoch rokov nedožije.

Boj s chorobou

Chorobu, ktorou trpí Alexejko, má na Slovensku 50 detí. Ide o vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Tiež vznikajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti. Deti s touto diagnózou obyčajne neprežijú dva roky života. Chlapčekova rodina sa preto rozhodla zabojovať najlepšie, ako vie.

„Zachrániť by ho mohla prvá genetická liečba. U nás na Slovensku ešte tento liek nedostalo žiadne dieťa. Alexej by bol prvý,“ vysvetľuje mamina s tým, že na svete sú len dve deti, ktoré ju dostali - jedno na Ukrajine a druhé v Maďarsku. Obom bol liek Zolgensma platený z verejnej zbierky. Alexejko dostáva doteraz inú liečbu. Má za sebou tretiu injekciu podávanú priamo do miechy. Na túto liečbu reaguje zatiaľ veľmi dobre, no čakajú ho ďalšie a ďalšie injekcie a, bohužiaľ, celoživotná terapia.

Chlapčeka neminulo už v útlom veku niekoľko návštev nemocníc. Otvoriť galériu

Liek Zolgensma by trápenie rodiny zažehnal na 90 %. Alexej by túto novinku dostal len raz a to v podobe jednej infúzie do žily. Podľa lekárov by tak bol stabilizovaný na osem až desať rokov. Poisťovňa však tento liek neprepláca. Stojí závratné dva milióny eur, rodičia sa však odmietajú vzdať a sumu sa pokúsia vyzbierať. „Veríme, že sa nám to podarí. Máme jedinečnú šancu, pretože tento liek vie dieťa dostať len do dvoch rokov. Čím skôr, tým lepšie a sme odhodlaní pre nášho anjelika urobiť aj nemožné,“ uzavrela statočná mama.

Na liek nedali povolenie

Matej Neumann, hovorca poisťovne Union

- Európska lieková agentúra nedala povolenie na uvedenie lieku Zolgensma na trh v Európskej únii. Lieky, ktorým Európska lieková agentúra udelí povolenie na uvedenie humánneho lieku na trh, sa považujú za účinné, bezpečné a kvalitné. Uvedený pacient užíva na danú diagnózu liek Spinraza, najnovší liek na uvedenú diagnózu, ktorý zdravotná poisťovňa úplne uhrádza. Náklady na jeho liečbu predstavujú ročne viac ako 1 milión eur. 

Čakáme na schválenie

Miriam Kolníková, prednostka Kliniky detskej neurológie Bratislava

- Liečba je genetická, určite je to veľký pokrok pre nás a o možnosť liečiť naše deti sa budeme uchádzať. Čakáme na schválenie Európskou liekovou agentúrou. Liečba sa zatiaľ v Európe nikde oficiálne nepodáva.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: Zuzana Šišovská, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Aktuality.sk Správy Ťažký týždeň Podcasty Voľby 2020 Prémiové čítanie Šport TV Počasie Horoskopy Obchod
Bývalý generálny prokurátor Dobroslav Trnka vypovedal viac ako osem hodín pred vyšetrovateľmi Národnej kriminálnej
Danko k Trnkovi: Mám vážnu obavu, že veci, ktoré zazneli, sa vysvetliť nedajú Aktuality.sk
Najčítanejšie
3h
24h
Makov angažmán v Zenite sa blíži ku koncu.
Turci chcú našich Robov: Skončia Mak s Boženíkom v Besiktasi Istanbul?
Podpredseda strany Smer-SD a volebný líder Peter Pellegrini.
Pellegrini počas pietnej spomienky: Je úlohou nás všetkých povedať nie extrémizmu
Slovenská lyžiarka Petra Vlhová počas svojej jazdy v prvom kole obrovského slalomu Svetového pohára v talianskom
Vlhová po prvom kole obrovského slalomu: Je to presne taká trať, akú mám rada!
Predseda vládnej strany Smer-SD Robert Fico počas Programovej konferencie strany SMER - sociálna demokracia v Banskej
Aktualizované
Fico predstavuje volebný program: Kritika prezidentky, ostré slová a smelé plány
Kruhy dopravili na nákladnom člne.
Prípravy na letnú olympiádu sú v plnom prúde: Obrovské kruhy už dorazili do Tokia
Iľja Kovaľčuk (vľavo)  a Tomáš Tatar nastupujú spolu v elitnom útoku Montrealu.
Tatar má v Montreale skvelú formu: Hviezdny Rus Kovaľčuk popri ňom ožil
Dobroslav Trnka je na slobode.
Exkluzívne Foto
Prvý rozhovor bývalého generálneho prokurátora Dobroslava Trnku po prepustení: Vsugeroval som si, že som na infekčnom
Zúfalá mama Miroslava (40) môže vidieť milovanú dcérku len dva razy mesačne za prítomnosti asistentky.
Emka z Nitry sa každý deň utápa v slzách: Nepochopiteľné rozhodnutie súdu! Zverili ju otcovi, ktorý týral jej mamu
Stačila chvíľka nepozornosti.
Foto
Stačila chvíľka nepozornosti! Vodič zrazil na parkovisku v Leviciach malé dievča
Zdá sa, že Rihanna je opäť sama!
Foto
Ďalší rozchod prominentného páru? Rihanna dala zbohom miliardárovi Hassanovi
Slovenská lyžiarka Petra Vlhová počas svojej jazdy v prvom kole obrovského slalomu Svetového pohára v talianskom
Aktualizované 552
Vlhová rozbehla preteky v Sestriere skvelo: Po prvom kole na druhej pozícii
Nemecký futbalový zväz (DFB) predĺžil Jürgenovi Klinsmannovi trénerskú licenciu.
Proti Bayernu povedie svoj tím: Klinsmannovi predĺžili trénerskú licenciu