Ally McNallen a jej manžel Ryan sa s celou ich deväťčlennou rodinou presťahovali z Arizony do mesta Presque Isle v americkom štáte Maine. Mali na to iba jeden jediný dôvod. Dozvedeli sa o albinizme ich dvoch synov, a tak ich chceli chrániť pred škodlivými ultrafialovými slnečnými lúčmi, uvádza portál People.
„Keď sme zistili, že dvojčatá sú albíni, chceli sme im zabezpečiť dobré detstvo, počas ktorého by sa nemuseli obmedzovať. V Arizone je UV index príliš vysoký. V štáte Maine sa o nich nemusím báť až tak, ako by som sa v Arizone,“ uviedla 31-ročná mamička Ally. Dodala tiež, že počas leta sa snaží obmedzovať ich čas na slnku na maximálne 45 minút a ich telíčka chráni odevom a SPF faktorom.
Dvojičky Aldridge a Argon mali iba 7 mesiacov, keď im ochorenie diagnostikovali po tom, ako si ich rodičia všimli, že ich oči robia neopakujúce sa, nekontrolované pohyby. Lekár im síce zistil, že majú nystagmus, čo je vôľou neovládateľný rytmický pohyb očí, avšak všimol si ešte jednu vec. Dvojčatá nemajú pigmentáciu.
To viedlo starostlivých rodičov k tomu, aby nechali svojich synov podrobiť genetickému testovaniu. To nakoniec potvrdilo, že chlapci majú okulokutánny albinizmus.
Kvôli nedostatku melanínu, ktorý normálne chráni pokožku pred UV lúčmi, sú ľudia s albinizmom oveľa náchylnejší k poškodeniu slnkom a s tým súvisiacimi ochoreniami, informuje Medical News Today. Ally však uviedla, že jej synovia ešte majú nízku produkciu melanínu, ktorá sa prejavuje pigmentom vo vlasoch a tiež v pokožke, avšak ide len o kapacitu 25 %. Jediné, čo ju teraz najviac trápi, sú očká jej chlapcov.
„Vo veku 18 mesiacov ešte nemajú veľké zdravotné problémy okrem ich očí. Ľudia s albinizmom vidia často rozmazane, pretože nemajú dostatočne rozvinutú sietnicu. Pokiaľ sú takto maličkí, nepoznáme úroveň ich zrakového postihnutia. Avšak stále majú nystagmus a pohybujú hlávkami určitými spôsobmi, aby videli čo najostrejšie,“ opisuje Ally zdravotný stav jej chlapcov.
Naučiť sa žiť s albinizmom a osvojiť si nový život v americkom štáte Maine bola skúška pre celú rodinu, ktorú tvoria rodičia Ally a Ryan, dvojičky Aldridge a Argon, Maliah (11), Addison (7), Nolan (6), Emmeline (4) a Benton (2).
„Najstaršia dcéra má 11 rokov a práve ona sa ako prvá začala vzdelávať o albinizme. Bola naozaj skvelá vo vysvetľovaní všetkého našim menším deťom,“ povedala hrdá Matka. „Veľa premýšľam o dvojčatách a ich budúcnosti a len dúfam, že keď začnú rásť a chodiť do školy, dostanú od iných všetku potrebnú podporu. Sú prekrásni a chcem pre nich len to najlepšie. A to je práve dôvod, prečo sme sa s manželom rozhodli presťahovať celú rodinu do štátu Maine,“ ukončuje svoje rozprávanie Ally.
