Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
utorok 15. 10.
Terézia
19°C  Jasno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
26.04.2019, 08:27 | Správy | Domáce správy

V banskobystrickej nemocnici majú prvé dieťa s mimoriadne vzácnym ochorením: Finančne náročná liečba

V Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici v týchto dňoch liečia prvé dieťa na Slovensku s mimoriadne vzácnym ochorením, ktoré sa volá neuronálna ceroidná lipofuscinóza typ 2 (CLN2).

Jeho výskyt je celosvetovo jeden prípad na 200.000 živonarodených detí. TASR o tom informovala Jana Petríková z DFNsP. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým centrálny nervový systém a sietnicu. Hlavnými príznakmi sú epileptické záchvaty, zaostávanie v psychomotorickom vývine, neistota pri chôdzi, postupná strata nadobudnutých motorických zručností, schopnosti samostatnej chôdze ako i strata zraku, schopnosti prehĺtať potravu či ťažké mentálne postihnutie.

"Podávaná liečba zabráni ďalšej veľmi rýchlej progresii ochorenia a stabilizuje zdravotný stav chlapčeka. Vzhľadom na fakt, že liek nie je uvedený v Zozname kategorizovaných liekov by liečbu nebolo možné aplikovať bez ochoty Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) k úhrade tejto mimoriadne finančne náročnej liečby," konštatovala Petríková.

Podľa neurologičky, zástupkyne prednostu II. Detskej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity banskobystrickej DFNsP Kataríny Okáľovej, ktorá odporučila danú liečbu, štvorročný Martinko doteraz absolvoval už dve podania, v piatok je na rade tretie.

"Martinko je bojovník, bez tejto liečby však nemá šancu. Je to jediné, čo mu v súčasných podmienkach vieme poskytnúť. Pevne verím, že to bude naďalej dobre znášať a ochorenie nebude progredovať. Predpokladaná potreba je 27 podaní v priebehu jedného kalendárneho roka. Ide o mimoriadne finančne náročnú liečbu. Jeho liečba je možná len vďaka VšZP k preplateniu liečby i napriek tomu, že liek nepatrí medzi kategorizované lieky a poisťovňa preto s jeho úhradou nemusela súhlasiť," vysvetlila Okáľová.

Podľa nej u pacientov s diagnózou CLN2 je významne skrátená doba prežívania, dožívajú sa 10-15 rokov. Je to genetické ochorenie. Prvé príznaky sa objavujú medzi druhým a štvrtým rokom života. V Európe je aktuálne liečených na toto ochorenie približne 45 pacientov.

V súčasnosti existuje jediný postup - enzýmová substitučná liečba, ktorá lieči ochorenie CLN2 tým, že nahrádza chýbajúci enzým TPP1 (tripeptidyl peptidázu 1) u postihnutých detí a tým spomaľuje priebeh ochorenia. Liečivo sa podáva priamo do tekutiny v mozgu - intracerebroventrikulárnou infúziou. Podanie je potrebné jedenkrát za dva týždne, doživotne. Inak by malo ochorenie progresívny a devastujúci charakter.

"Ide o veľmi raritné ochorenie, problém býva už so samotnou diagnostikou. Záleží len na vedomostiach a skúsenostiach neurológa, či ochorenie správne rozozná a následne dokáže správne smerovať liečbu. Lekárka Okáľová patrí medzi špičkových odborníkov, vďaka ktorým dokážeme v DFNsP diagnostikovať, liečiť a starať sa nielen o deti so štandardnými ochoreniami, ale i nevšednými a ojedinelými diagnózami," zdôraznil Miloslav Hanula, medicínsky riaditeľ banskobystrickej detskej nemocnice.

Diskusia / 9
Autor: TASR
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Aktuality.sk Správy Ťažký týždeň s J. Gorduličom Podcasty Prémiové čítanie Šport TV program Počasie Horoskopy
Jaroslav Haščák
Komentár Daga Daniša: Z čoho má Fico strach Aktuality.sk
V ako Vendeta.
Foto Kvíz
Fanúšikovia sci-fi, otestujte sa: Viete, kto sa skrýva za maskami týchto filmových postáv?
Bývalý katalánsky
Európsky parlament zakázal katalánskemu expremiérovi Puigdemontovi vstup do svojho sídla
Zachráni United
V Juventuse iba zohrieva lavičku: Zachráni United chorvátsky veterán?
Petr Janda spomína na bujaré žúry s Gottom: Karel bol bohém, ktorý mi preberal frajerky!
Depressed man
Polícia v Nigérii zakročila v škole teroru: Kvôli tomu, čo sa tam dialo, niektoré deti nedokázali chodiť
Maznáčik nie je
Foto
Psíkovi Indymu hrozilo, že zomrie z nešťastia: Z toho, čo sa stalo o chvíľu, budete skákať meter dvadsať!
Ivan Rakitič.
Foto
Zrušia protesty v Barcelone aj El Clasico? Rakitič už musel pešo z letiska!
Keď si myslíte, že váš deň v práci už nemôže byť horší, pozrite si toto video: Môže!
Rodney Higgins je
Foto
Muž po 60-ke sa zasnúbil s 23-ročnou dievčinou: Zarážajúca minulosť brunetky!
Hlavný vyjednávač
Britský denník The Guardian: Vyjednávači sa zhodli na brexitovej dohode!
Slovenský obranca
Veľká pocta pre slovenského zadáka: Černák si zahrá v elitnej formácii Lightning!
Dominika
Manžel Dominiky Gottovej pár dní po pohrebe maestra († 80) šokuje: Žaloba na vdovu Ivanu!