Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
nedeľa 19. 5.
Gertrúda
19°C  Oblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
26.04.2019, 08:27 | Správy | Domáce správy

V banskobystrickej nemocnici majú prvé dieťa s mimoriadne vzácnym ochorením: Finančne náročná liečba

V Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici v týchto dňoch liečia prvé dieťa na Slovensku s mimoriadne vzácnym ochorením, ktoré sa volá neuronálna ceroidná lipofuscinóza typ 2 (CLN2).

Jeho výskyt je celosvetovo jeden prípad na 200.000 živonarodených detí. TASR o tom informovala Jana Petríková z DFNsP. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým centrálny nervový systém a sietnicu. Hlavnými príznakmi sú epileptické záchvaty, zaostávanie v psychomotorickom vývine, neistota pri chôdzi, postupná strata nadobudnutých motorických zručností, schopnosti samostatnej chôdze ako i strata zraku, schopnosti prehĺtať potravu či ťažké mentálne postihnutie.

"Podávaná liečba zabráni ďalšej veľmi rýchlej progresii ochorenia a stabilizuje zdravotný stav chlapčeka. Vzhľadom na fakt, že liek nie je uvedený v Zozname kategorizovaných liekov by liečbu nebolo možné aplikovať bez ochoty Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) k úhrade tejto mimoriadne finančne náročnej liečby," konštatovala Petríková.

Podľa neurologičky, zástupkyne prednostu II. Detskej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity banskobystrickej DFNsP Kataríny Okáľovej, ktorá odporučila danú liečbu, štvorročný Martinko doteraz absolvoval už dve podania, v piatok je na rade tretie.

"Martinko je bojovník, bez tejto liečby však nemá šancu. Je to jediné, čo mu v súčasných podmienkach vieme poskytnúť. Pevne verím, že to bude naďalej dobre znášať a ochorenie nebude progredovať. Predpokladaná potreba je 27 podaní v priebehu jedného kalendárneho roka. Ide o mimoriadne finančne náročnú liečbu. Jeho liečba je možná len vďaka VšZP k preplateniu liečby i napriek tomu, že liek nepatrí medzi kategorizované lieky a poisťovňa preto s jeho úhradou nemusela súhlasiť," vysvetlila Okáľová.

Podľa nej u pacientov s diagnózou CLN2 je významne skrátená doba prežívania, dožívajú sa 10-15 rokov. Je to genetické ochorenie. Prvé príznaky sa objavujú medzi druhým a štvrtým rokom života. V Európe je aktuálne liečených na toto ochorenie približne 45 pacientov.

V súčasnosti existuje jediný postup - enzýmová substitučná liečba, ktorá lieči ochorenie CLN2 tým, že nahrádza chýbajúci enzým TPP1 (tripeptidyl peptidázu 1) u postihnutých detí a tým spomaľuje priebeh ochorenia. Liečivo sa podáva priamo do tekutiny v mozgu - intracerebroventrikulárnou infúziou. Podanie je potrebné jedenkrát za dva týždne, doživotne. Inak by malo ochorenie progresívny a devastujúci charakter.

"Ide o veľmi raritné ochorenie, problém býva už so samotnou diagnostikou. Záleží len na vedomostiach a skúsenostiach neurológa, či ochorenie správne rozozná a následne dokáže správne smerovať liečbu. Lekárka Okáľová patrí medzi špičkových odborníkov, vďaka ktorým dokážeme v DFNsP diagnostikovať, liečiť a starať sa nielen o deti so štandardnými ochoreniami, ale i nevšednými a ojedinelými diagnózami," zdôraznil Miloslav Hanula, medicínsky riaditeľ banskobystrickej detskej nemocnice.

Diskusia / 9
Autor: TASR
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Aktuality.sk Správy Eurovoľby 2019 Šport TV program Počasie Horoskopy
Starší muž si zabudol vo vlaku tašku, v ktorej bolo 62-tisíc eur Aktuality.sk
Najčítanejšie
3h
24h
Harry a Meghan sa
Harry a Meghan oslavujú prvé výročie svadby: Zverejnili doteraz nevidené fotky ich veľkého dňa
(ilustračné foto).
Muž si vo vlaku na východom Slovensku zabudol tašku plnú peňazí: Neuveríte, koľko v nej mal!
Zámok Pezinok,
Foto
Tajné zábery zo svadby Rytmusa a Alagič: Hostí nechali čakať viac ako hodinu
Výbuch plynu
Po výbuchu domu je nezvestných viacero osôb: Nikto nevie, čo presne sa stalo
Matha si proti
Anthony Mantha na MS žiari: Najproduktívnejší Kanaďan strelil Nemcom úžasný gól
Closeup of kid's
V budúcnosti nás čakajú veľké zvraty v počasí: Dôkazom je tohtoročná jar
Hráč doslova
Tvrdý hit na Memorial Cupe: Hráč po náraze doslova letel na plexisklo
Sexuálna závislosť je už oficiálna choroba: Ako sa dá spoznať? Toto je 10 dôležitých otázok
Dolný kostol::
Foto
Jana začala pátrať v rodnej dedine, nečakaný výsledok ju dostal: Tajomstvo predkov ukrýva kostol!
Wilder svojho
Wilder obhájil titul WBC: Súpera poslal k zemi brutálnou pravačkou už v prvom kole
Turecký prezident
Turecko a Rusko majú spoločný obchod: Budú vyrábať systémy protivzdušnej obrany
Šéf Amazonu
Vízie ako zo sci-fi filmu: Miliardár Jeff Bezos sťahuje ľudí do vesmírnych mestečiek