Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
streda 23. 10.
Alojzia
18°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
26.04.2019, 08:27 | Správy | Domáce správy

V banskobystrickej nemocnici majú prvé dieťa s mimoriadne vzácnym ochorením: Finančne náročná liečba

V Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici v týchto dňoch liečia prvé dieťa na Slovensku s mimoriadne vzácnym ochorením, ktoré sa volá neuronálna ceroidná lipofuscinóza typ 2 (CLN2).

Jeho výskyt je celosvetovo jeden prípad na 200.000 živonarodených detí. TASR o tom informovala Jana Petríková z DFNsP. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým centrálny nervový systém a sietnicu. Hlavnými príznakmi sú epileptické záchvaty, zaostávanie v psychomotorickom vývine, neistota pri chôdzi, postupná strata nadobudnutých motorických zručností, schopnosti samostatnej chôdze ako i strata zraku, schopnosti prehĺtať potravu či ťažké mentálne postihnutie.

"Podávaná liečba zabráni ďalšej veľmi rýchlej progresii ochorenia a stabilizuje zdravotný stav chlapčeka. Vzhľadom na fakt, že liek nie je uvedený v Zozname kategorizovaných liekov by liečbu nebolo možné aplikovať bez ochoty Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) k úhrade tejto mimoriadne finančne náročnej liečby," konštatovala Petríková.

Podľa neurologičky, zástupkyne prednostu II. Detskej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity banskobystrickej DFNsP Kataríny Okáľovej, ktorá odporučila danú liečbu, štvorročný Martinko doteraz absolvoval už dve podania, v piatok je na rade tretie.

"Martinko je bojovník, bez tejto liečby však nemá šancu. Je to jediné, čo mu v súčasných podmienkach vieme poskytnúť. Pevne verím, že to bude naďalej dobre znášať a ochorenie nebude progredovať. Predpokladaná potreba je 27 podaní v priebehu jedného kalendárneho roka. Ide o mimoriadne finančne náročnú liečbu. Jeho liečba je možná len vďaka VšZP k preplateniu liečby i napriek tomu, že liek nepatrí medzi kategorizované lieky a poisťovňa preto s jeho úhradou nemusela súhlasiť," vysvetlila Okáľová.

Podľa nej u pacientov s diagnózou CLN2 je významne skrátená doba prežívania, dožívajú sa 10-15 rokov. Je to genetické ochorenie. Prvé príznaky sa objavujú medzi druhým a štvrtým rokom života. V Európe je aktuálne liečených na toto ochorenie približne 45 pacientov.

V súčasnosti existuje jediný postup - enzýmová substitučná liečba, ktorá lieči ochorenie CLN2 tým, že nahrádza chýbajúci enzým TPP1 (tripeptidyl peptidázu 1) u postihnutých detí a tým spomaľuje priebeh ochorenia. Liečivo sa podáva priamo do tekutiny v mozgu - intracerebroventrikulárnou infúziou. Podanie je potrebné jedenkrát za dva týždne, doživotne. Inak by malo ochorenie progresívny a devastujúci charakter.

"Ide o veľmi raritné ochorenie, problém býva už so samotnou diagnostikou. Záleží len na vedomostiach a skúsenostiach neurológa, či ochorenie správne rozozná a následne dokáže správne smerovať liečbu. Lekárka Okáľová patrí medzi špičkových odborníkov, vďaka ktorým dokážeme v DFNsP diagnostikovať, liečiť a starať sa nielen o deti so štandardnými ochoreniami, ale i nevšednými a ojedinelými diagnózami," zdôraznil Miloslav Hanula, medicínsky riaditeľ banskobystrickej detskej nemocnice.

Diskusia / 9
Autor: TASR
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Aktuality.sk Správy Ťažký týždeň s J. Gorduličom Podcasty Prémiové čítanie Šport TV program Počasie Horoskopy
Monika Jankovská
Disciplinárny senát dočasne pozastavil Jankovskej výkon funkcie Aktuality.sk
Najčítanejšie
3h
24h
Princ George
Rastie z neho druhý Charles? Dedko tomu podľahol dávno, George je tiež už posadnutý
ilustračné foto
Foto
Viera poslala fotku zvláštnej veci, ktorú našla v kuríne: Ani za svet by vám nenapadlo, že toto môže sliepka zniesť!
Americký
Trump ruší protiturecké sankcie a vyzýva Európanov: Prevezmite zodpovednosť!
Tréner Košíc
Tréner Košíc Draisaitl otvorene skritizoval hráčov: Každý si robí, čo chce!
Políciu
Foto
Kamión, v ktorom našli 39 mŕtvol, nedorazil do Británie z Írska: Všetko je úplne inak
knife crime
Brutálna pomsta za znásilnenie manželky: Násilník prišiel o svoju pýchu priamo na ulici, ďalší čin muža vás zarazí
(ilustračné foto).
Dopravné peklo v Bratislave: Viaceré cesty sú upchaté, autobusy a trolejbusy meškajú 60 minút
Matovič
Glváč prešiel z obrany do útoku: Matovič má vysvetliť, prečo riešil s Kočnerom Majského
Petr Janda
Líder Olympicu Janda pri svojich dievčatách skrotol: Večerný rituál, ktorého sa malé dcérky nemôžu dočkať
Martin Fehervary
Z tohto videa pôjdete do kolien: Fanúšikovia NHL sa snažia vysloviť Fehérváryho meno
Poslanci počas
Národné stredisko pre ľudské práva odsudzuje prístup politikov: Diskriminácia pri rekreačných poukazoch
(ilustračné foto).
Súdna rada bude riešiť komunikáciu Kočnera s bratislavskými sudcami: Škandalózna situácia