Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
pondelok 27. 5.
Iveta
15°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
26.04.2019, 08:27 | Správy | Domáce správy

V banskobystrickej nemocnici majú prvé dieťa s mimoriadne vzácnym ochorením: Finančne náročná liečba

V Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou (DFNsP) v Banskej Bystrici v týchto dňoch liečia prvé dieťa na Slovensku s mimoriadne vzácnym ochorením, ktoré sa volá neuronálna ceroidná lipofuscinóza typ 2 (CLN2).

Jeho výskyt je celosvetovo jeden prípad na 200.000 živonarodených detí. TASR o tom informovala Jana Petríková z DFNsP. Ide o zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje predovšetkým centrálny nervový systém a sietnicu. Hlavnými príznakmi sú epileptické záchvaty, zaostávanie v psychomotorickom vývine, neistota pri chôdzi, postupná strata nadobudnutých motorických zručností, schopnosti samostatnej chôdze ako i strata zraku, schopnosti prehĺtať potravu či ťažké mentálne postihnutie.

"Podávaná liečba zabráni ďalšej veľmi rýchlej progresii ochorenia a stabilizuje zdravotný stav chlapčeka. Vzhľadom na fakt, že liek nie je uvedený v Zozname kategorizovaných liekov by liečbu nebolo možné aplikovať bez ochoty Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) k úhrade tejto mimoriadne finančne náročnej liečby," konštatovala Petríková.

Podľa neurologičky, zástupkyne prednostu II. Detskej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity banskobystrickej DFNsP Kataríny Okáľovej, ktorá odporučila danú liečbu, štvorročný Martinko doteraz absolvoval už dve podania, v piatok je na rade tretie.

"Martinko je bojovník, bez tejto liečby však nemá šancu. Je to jediné, čo mu v súčasných podmienkach vieme poskytnúť. Pevne verím, že to bude naďalej dobre znášať a ochorenie nebude progredovať. Predpokladaná potreba je 27 podaní v priebehu jedného kalendárneho roka. Ide o mimoriadne finančne náročnú liečbu. Jeho liečba je možná len vďaka VšZP k preplateniu liečby i napriek tomu, že liek nepatrí medzi kategorizované lieky a poisťovňa preto s jeho úhradou nemusela súhlasiť," vysvetlila Okáľová.

Podľa nej u pacientov s diagnózou CLN2 je významne skrátená doba prežívania, dožívajú sa 10-15 rokov. Je to genetické ochorenie. Prvé príznaky sa objavujú medzi druhým a štvrtým rokom života. V Európe je aktuálne liečených na toto ochorenie približne 45 pacientov.

V súčasnosti existuje jediný postup - enzýmová substitučná liečba, ktorá lieči ochorenie CLN2 tým, že nahrádza chýbajúci enzým TPP1 (tripeptidyl peptidázu 1) u postihnutých detí a tým spomaľuje priebeh ochorenia. Liečivo sa podáva priamo do tekutiny v mozgu - intracerebroventrikulárnou infúziou. Podanie je potrebné jedenkrát za dva týždne, doživotne. Inak by malo ochorenie progresívny a devastujúci charakter.

"Ide o veľmi raritné ochorenie, problém býva už so samotnou diagnostikou. Záleží len na vedomostiach a skúsenostiach neurológa, či ochorenie správne rozozná a následne dokáže správne smerovať liečbu. Lekárka Okáľová patrí medzi špičkových odborníkov, vďaka ktorým dokážeme v DFNsP diagnostikovať, liečiť a starať sa nielen o deti so štandardnými ochoreniami, ale i nevšednými a ojedinelými diagnózami," zdôraznil Miloslav Hanula, medicínsky riaditeľ banskobystrickej detskej nemocnice.

Diskusia / 9
Súvisiace články:
Autor: TASR
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Aktuality.sk Správy Eurovoľby 2019 Šport TV program Počasie Horoskopy
Eurovoľby 2019: Poznáme oficiálne výsledky Aktuality.sk
Smer-SD považuje
Najvyššia účasť bola v Bratislavskom kraji, volilo takmer 32 percent: Kde bola účasť najnižšia?
Jasným víťazom je
S napätím očakávali výsledky eurovolieb: Škandál v Rakúsku nahral Kurzovi
Pohľad
Poznáme oficiálne výsledky volieb do EP: PS - Spolu je jasným víťazom, koľko percent získal Smer-SD a ĽSNS?
Fíni s trofejou
Toto sú najlepší hráči celých MS v hokeji: Slovákov by ste medzi nimi hľadali márne
Senát Najvyššieho
Spoluprácu s ĽSNS vylúčili viacerí kandidáti do EP: Majú na to svoje dôvody
Záchranársky čln
Obrovské nešťastie na jazere: Kvôli zlému počasiu stroskotala loď, hlásia najmenej 30 mŕtvych
Radosť fínskych
Foto
Neuveriteľné sa stalo skutočnosťou: Fíni senzačne zdolali Kanadu a zo Slovenska si odnášajú zlato!
Nehoda si
Foto
Vážna dopravná nehoda pri Martine: Zrážka osobného a nákladného auta si vyžiadala jednu obeť
Cheerful smiling
Genetik prišiel s jednoznačným tvrdením: Výchova dieťaťa nikdy neovplyvní jeho osobnosť
Smer-SD považuje
Podľa všetkého bude účasť v eurovoľbách členských krajín vysoká: Rekord za posledných 20 rokov?
Českí hráči
Foto
Kapitán Voráček prežíva neskutočné sklamanie: Bola to najhoršia prehra v mojej kariére
Emmanuel Macron
Kto porazil Macrona vo voľbách do EP? Vo Francúzsku prekvapili aj zelení