Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
pondelok 25. 3.
Marián
11°C  Oblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.03.2019, 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Škôlkar z Nitry trpí vzácnou chorobou, rodičia pred ním musia zamykať chladničku: Nico sa môže prejesť k smrti!

Neuveriteľné trápenie. Tak sa dá nazvať život rodiny z Nitry. Ich mladšiemu synovi totiž diagnostikovali vzácnu chorobu Praderov-Williho syndróm. Nico (6) necíti pocit nasýtenosti, stále je hladný a rodičia, ktorí sa oňho s láskou starajú, musia byť neustále v pohotovosti.

Zamknutá chladnička, boj o jedlo, záchvaty zúrivosti niekoľkokrát denne, problémy s dýchaním či obezita sú len zlomkom problémov. Diagnóza nie je liečiteľná. Mama Angelika (30) však túži, aby jej synček mohol žiť ako ostatní rovesníci...

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Keď Angelika (30) ostala druhý raz tehotná, šťastie v mladej rodine nemalo hranice. Tehotenstvo bolo bezproblémové, a tak k Marcovi (10) pribudol braček Nico (6). Lenže problémy sa začali hneď po narodení. „Nemal savý reflex, tak mu nastrihli uzdičku pod jazykom, ale nepomohlo to. Kŕmili sme ho fľašou, vždy zaostával vo vývoji asi pol roka za svojimi rovesníkmi, bol ako handrová bábika. Utekalo mu jedno oko a narodil sa so zostúpením semenníkov," opisuje začiatok hrôzy Angelika.

To však nikto netušil, čo ich v skutočnosti čaká. „Lekári stále hovorili, že je to v poriadku, že je len lenivý a to chlapci bývajú. No on vôbec nerozprával, len bľabotal, až nakoniec nás jedna lekárka odporučila na genetické testy," spomína otec Róbert (30).

Verdikt bol neúprosný. „Praderov -Williho syndróm, laicky povedané je to syndróm obžerstva, náš syn má neustály pocit hladu, je to genetická porucha, kde je porucha v tej časti mozgu, ktorá reguluje pocit hladu. Čiže je hladný stále a hrozí, že sa doslova preje na smrť," pokračuje s plačom mama.

Nico je stále Otvoriť galériu

Zámok na chladničke

Pred Nicom, ktorý vo svojich šiestich rokoch váži 60 kilogramov, musia schovávať jedlo. „Máme aj na chladničke zámok, stále vymýšľame nové skrýše, jedávame potajomky a ešte aj zvyšky a obaly musíme hneď odniesť, on vysype ešte aj smetný kôš, a keď niečo nájde, tak ho chytí agresívny záchvat," krúti hlavou nešťastný otec s tým, že podobné záchvaty agresie má škôlkar aj 5-krát denne.

„Teraz sa to ešte dá zvládnuť, ale nedokážeme si predstaviť, čo bude, keď bude väčší a ťažší," so slzami hovorí útla Angelika. S Nicom nemôžu ísť na miesta, kde je jedlo. „Na kúpalisko ak v lete ideme, tak skoro ráno, kým neotvoria stánky. To je potom koniec, a ešte sa nám stáva, že ľudia mu dajú zmrzlinu, sladkosť, keď vidia, čo robí. Myslia si, že mu nedoprajeme," priznáva otec.

So synom skúšali odtučňovaciu kúru, no márne. „Po dvoch týždňoch som to vzdal, on schudol 1 kilo, ja 5," vzdychne si Róbert. Navyše Nico má v noci problémy s dýchaním, ešte donedávna musel byť na kyslíku a monitorujú ho prístroje. „Pri tomto ochorení hrozí, že sa srdce obalí tukom a nevydrží to," už len tíško šepne utrápená Angelika, ktorá túži, aby ich mladší synček mohol žiť život ako jeho rovesníci.

Čo je to Praderov-Williho syndróm (PWS)?

Je to genetická porucha, ktorej prejavom je znížený svalový tonus, charakteristické črty tváre, rôzny stupeň mentálneho vývoja, problémy so správaním a chronický pocit hladu, ktorý vedie k nadmernému prejedaniu sa už po 2. roku života a k život ohrozujúcej obezite. Deti a rodiny môžu nájsť pomoc a radu v Združení PWS - na Slovensku je v ňom 21 rodín.

„Udáva sa, že jedno z 15 000 až 29 000 narodených detí má PWS, to znamená, že na Slovensku by sa mali ročne narodiť asi 2 deti s týmto syndrómom," vysvetľuje Ľudmila Schenková zo Združenia PWS. Pacienti sú pod dohľadom endokrinológa, kardiológa, ortopéda, psychológa či logopéda. Liečba je individuálna, vždy sa však podávajú rastové hormóny.

Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Súvisiace články:
Súvisiace články:
Aktuality.sk Správy Prezidentské voľby 2019 Šport TV program Počasie Horoskopy
Maroš Šefčovič
Zeman Šefčovičovej žiadosti vyhovel, prijal ho v Lánoch Aktuality.sk
Ovečkin je
Ovečkin opäť predviedol svoje hokejové umenie: Toto musíte vidieť
Na snímke
Úprimné slová vďaky Mareka Hamšíka: Takto vníma koniec Kuzminovej kariéry
Americký
Podľa záverov FBI sa Trump nespolčil s Ruskom: Pokúšal sa však mariť vyšetrovanie?
Viktor Orban.
Viktor Orbán opäť útočí na Európsku úniu: Jeho strana nebude robiť to, čo diktuje Brusel
Newborn Baby and
Podozrenia zakladateľa alergológie potvrdili výskumy: Za rozmach alergií môžu aj pôrody cisárskym rezom!
Semifinále
Barani to nemali ľahké ani v druhom zápase: Rozhodli posledné minúty
Šefčovič sa stretol s českým prezidentom: Hovoril o upokojení situácie na Slovensku
Jessicu frajer
Foto
Kráske priateľ rozmlátil tvár a dolámal kosti: Po hroznom útoku nedokáže poriadne zatvoriť ústa
Kvalifikačný
Foto
Šok v našej skupine: Chorváti podľahli Maďarsku
Výletná loď
Dramatická operácia na záchranu výletnej lode: S doprovodom remorkérov sa dostala do prístavu
Anastasia
Foto 599
Krásny detail na strelnici: Všimli ste si toto na puške Kuzminovej?
Kramárovci sa
Herec Maroš Kramár vie byť ako otec poriadne prísny: Toto naňho bonzol jeho vlastný syn!