Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
nedeľa 25. 8.
Ľudovít
23°C  Oblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.03.2019, 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Škôlkar z Nitry trpí vzácnou chorobou, rodičia pred ním musia zamykať chladničku: Nico sa môže prejesť k smrti!

Neuveriteľné trápenie. Tak sa dá nazvať život rodiny z Nitry. Ich mladšiemu synovi totiž diagnostikovali vzácnu chorobu Praderov-Williho syndróm. Nico (6) necíti pocit nasýtenosti, stále je hladný a rodičia, ktorí sa oňho s láskou starajú, musia byť neustále v pohotovosti.

Zamknutá chladnička, boj o jedlo, záchvaty zúrivosti niekoľkokrát denne, problémy s dýchaním či obezita sú len zlomkom problémov. Diagnóza nie je liečiteľná. Mama Angelika (30) však túži, aby jej synček mohol žiť ako ostatní rovesníci...

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Keď Angelika (30) ostala druhý raz tehotná, šťastie v mladej rodine nemalo hranice. Tehotenstvo bolo bezproblémové, a tak k Marcovi (10) pribudol braček Nico (6). Lenže problémy sa začali hneď po narodení. „Nemal savý reflex, tak mu nastrihli uzdičku pod jazykom, ale nepomohlo to. Kŕmili sme ho fľašou, vždy zaostával vo vývoji asi pol roka za svojimi rovesníkmi, bol ako handrová bábika. Utekalo mu jedno oko a narodil sa so zostúpením semenníkov," opisuje začiatok hrôzy Angelika.

To však nikto netušil, čo ich v skutočnosti čaká. „Lekári stále hovorili, že je to v poriadku, že je len lenivý a to chlapci bývajú. No on vôbec nerozprával, len bľabotal, až nakoniec nás jedna lekárka odporučila na genetické testy," spomína otec Róbert (30).

Verdikt bol neúprosný. „Praderov -Williho syndróm, laicky povedané je to syndróm obžerstva, náš syn má neustály pocit hladu, je to genetická porucha, kde je porucha v tej časti mozgu, ktorá reguluje pocit hladu. Čiže je hladný stále a hrozí, že sa doslova preje na smrť," pokračuje s plačom mama.

Nico je stále Otvoriť galériu

Zámok na chladničke

Pred Nicom, ktorý vo svojich šiestich rokoch váži 60 kilogramov, musia schovávať jedlo. „Máme aj na chladničke zámok, stále vymýšľame nové skrýše, jedávame potajomky a ešte aj zvyšky a obaly musíme hneď odniesť, on vysype ešte aj smetný kôš, a keď niečo nájde, tak ho chytí agresívny záchvat," krúti hlavou nešťastný otec s tým, že podobné záchvaty agresie má škôlkar aj 5-krát denne.

„Teraz sa to ešte dá zvládnuť, ale nedokážeme si predstaviť, čo bude, keď bude väčší a ťažší," so slzami hovorí útla Angelika. S Nicom nemôžu ísť na miesta, kde je jedlo. „Na kúpalisko ak v lete ideme, tak skoro ráno, kým neotvoria stánky. To je potom koniec, a ešte sa nám stáva, že ľudia mu dajú zmrzlinu, sladkosť, keď vidia, čo robí. Myslia si, že mu nedoprajeme," priznáva otec.

So synom skúšali odtučňovaciu kúru, no márne. „Po dvoch týždňoch som to vzdal, on schudol 1 kilo, ja 5," vzdychne si Róbert. Navyše Nico má v noci problémy s dýchaním, ešte donedávna musel byť na kyslíku a monitorujú ho prístroje. „Pri tomto ochorení hrozí, že sa srdce obalí tukom a nevydrží to," už len tíško šepne utrápená Angelika, ktorá túži, aby ich mladší synček mohol žiť život ako jeho rovesníci.

Čo je to Praderov-Williho syndróm (PWS)?

Je to genetická porucha, ktorej prejavom je znížený svalový tonus, charakteristické črty tváre, rôzny stupeň mentálneho vývoja, problémy so správaním a chronický pocit hladu, ktorý vedie k nadmernému prejedaniu sa už po 2. roku života a k život ohrozujúcej obezite. Deti a rodiny môžu nájsť pomoc a radu v Združení PWS - na Slovensku je v ňom 21 rodín.

„Udáva sa, že jedno z 15 000 až 29 000 narodených detí má PWS, to znamená, že na Slovensku by sa mali ročne narodiť asi 2 deti s týmto syndrómom," vysvetľuje Ľudmila Schenková zo Združenia PWS. Pacienti sú pod dohľadom endokrinológa, kardiológa, ortopéda, psychológa či logopéda. Liečba je individuálna, vždy sa však podávajú rastové hormóny.

Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Aktuality.sk Kočnerova Threema Správy Prémiové čítanie Podcasty Šport TV program Počasie Horoskopy
Rastislav Dluhý.
Celibát? Je to utrpenie aj dar (rozhovor) Aktuality.sk
Najčítanejšie
3h
24h
Kapitán Bostonu
Skvelý hokejista a otec: Chára zvláda tréning aj deti
Herec Braňo Deák.
Čerstvý otecko Deák sa musí poriadne obracať: Má na dcérku vôbec čas?!
Švédska
Foto
Švédska aktivistka Greta sa blíži k New Yorku: Čakajú ju posledné stovky kilometrov
V Japonsku sa
Nič netušiaci pozorovatelia nakrútili prírodný unikát: Takýto blesk uvidia len skutoční šťastlivci!
Symbióza mladosti
Fantastický výkon K4: Bronz a miestenka na olympiádu
Islamský štát
Islamský štát zaútočil na futbalovom ihrisku v Iraku: O život prišli mladí ľudia
Petra Němcová
Foto
Modelka Petra Němcová neskrýva dojatie: Po tragédii a nevydarených vzťahoch konečne vytúžené bábätko!
Blesk udrel
Hororové chvíle počas golfového turnaja: Blesk udrel v blízkosti divákov
Zamilovaní: Jozef
Foto
Jozer Heriban na výlete s priateľkou Vandou: Pri novej rodine doslova mladne!
Ich cieľom je
Foto
Počas summitu G7 prebiehajú masívne demonštrácie: Cieľom útokov je Macronova klimatická politika
DVTK Miškovec.
Tatranský pohár odložili: Viacerí hráči Miškovca skončili v nemocnici
Summit cross of
SHMÚ vydal ďalšie výstrahy: Potrápia nás silné dažde