Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.03.2019, 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Škôlkar z Nitry trpí vzácnou chorobou, rodičia pred ním musia zamykať chladničku: Nico sa môže prejesť k smrti!

Neuveriteľné trápenie. Tak sa dá nazvať život rodiny z Nitry. Ich mladšiemu synovi totiž diagnostikovali vzácnu chorobu Praderov-Williho syndróm. Nico (6) necíti pocit nasýtenosti, stále je hladný a rodičia, ktorí sa oňho s láskou starajú, musia byť neustále v pohotovosti.

Zamknutá chladnička, boj o jedlo, záchvaty zúrivosti niekoľkokrát denne, problémy s dýchaním či obezita sú len zlomkom problémov. Diagnóza nie je liečiteľná. Mama Angelika (30) však túži, aby jej synček mohol žiť ako ostatní rovesníci...

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Keď Angelika (30) ostala druhý raz tehotná, šťastie v mladej rodine nemalo hranice. Tehotenstvo bolo bezproblémové, a tak k Marcovi (10) pribudol braček Nico (6). Lenže problémy sa začali hneď po narodení. „Nemal savý reflex, tak mu nastrihli uzdičku pod jazykom, ale nepomohlo to. Kŕmili sme ho fľašou, vždy zaostával vo vývoji asi pol roka za svojimi rovesníkmi, bol ako handrová bábika. Utekalo mu jedno oko a narodil sa so zostúpením semenníkov," opisuje začiatok hrôzy Angelika.

To však nikto netušil, čo ich v skutočnosti čaká. „Lekári stále hovorili, že je to v poriadku, že je len lenivý a to chlapci bývajú. No on vôbec nerozprával, len bľabotal, až nakoniec nás jedna lekárka odporučila na genetické testy," spomína otec Róbert (30).

Verdikt bol neúprosný. „Praderov -Williho syndróm, laicky povedané je to syndróm obžerstva, náš syn má neustály pocit hladu, je to genetická porucha, kde je porucha v tej časti mozgu, ktorá reguluje pocit hladu. Čiže je hladný stále a hrozí, že sa doslova preje na smrť," pokračuje s plačom mama.

Nico je stále hladný, nevie sa nasýtiť a pre jedlo je schopný urobiť čokoľvek. Na chladničke musí byť zámok. Otvoriť galériu

Zámok na chladničke

Pred Nicom, ktorý vo svojich šiestich rokoch váži 60 kilogramov, musia schovávať jedlo. „Máme aj na chladničke zámok, stále vymýšľame nové skrýše, jedávame potajomky a ešte aj zvyšky a obaly musíme hneď odniesť, on vysype ešte aj smetný kôš, a keď niečo nájde, tak ho chytí agresívny záchvat," krúti hlavou nešťastný otec s tým, že podobné záchvaty agresie má škôlkar aj 5-krát denne.

„Teraz sa to ešte dá zvládnuť, ale nedokážeme si predstaviť, čo bude, keď bude väčší a ťažší," so slzami hovorí útla Angelika. S Nicom nemôžu ísť na miesta, kde je jedlo. „Na kúpalisko ak v lete ideme, tak skoro ráno, kým neotvoria stánky. To je potom koniec, a ešte sa nám stáva, že ľudia mu dajú zmrzlinu, sladkosť, keď vidia, čo robí. Myslia si, že mu nedoprajeme," priznáva otec.

So synom skúšali odtučňovaciu kúru, no márne. „Po dvoch týždňoch som to vzdal, on schudol 1 kilo, ja 5," vzdychne si Róbert. Navyše Nico má v noci problémy s dýchaním, ešte donedávna musel byť na kyslíku a monitorujú ho prístroje. „Pri tomto ochorení hrozí, že sa srdce obalí tukom a nevydrží to," už len tíško šepne utrápená Angelika, ktorá túži, aby ich mladší synček mohol žiť život ako jeho rovesníci.

Čo je to Praderov-Williho syndróm (PWS)?

Je to genetická porucha, ktorej prejavom je znížený svalový tonus, charakteristické črty tváre, rôzny stupeň mentálneho vývoja, problémy so správaním a chronický pocit hladu, ktorý vedie k nadmernému prejedaniu sa už po 2. roku života a k život ohrozujúcej obezite. Deti a rodiny môžu nájsť pomoc a radu v Združení PWS - na Slovensku je v ňom 21 rodín.

„Udáva sa, že jedno z 15 000 až 29 000 narodených detí má PWS, to znamená, že na Slovensku by sa mali ročne narodiť asi 2 deti s týmto syndrómom," vysvetľuje Ľudmila Schenková zo Združenia PWS. Pacienti sú pod dohľadom endokrinológa, kardiológa, ortopéda, psychológa či logopéda. Liečba je individuálna, vždy sa však podávajú rastové hormóny.

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Prezidentka Zuzana Čaputová
Prezidentský palác vysvietili na modro: Zuzana Čaputová pri výročí vzniku OSN vyzýva na ochranu zásad spolupráce
Vladimír Pčolinský
Ochoreniu Covid-19 sa nevyhol ani Šéf SIS: Vladimír Pčolinský bol pozitívne testovaný
Na snímke slovenský tenista Martin Kližan.
Kližan si zahrá finále na challengeri v Istanbule, Gombos zabojuje o turnaj ATP vo Viedni
Anglický herec a komik Sacha Baron Cohen zverejnil pokračovanie úspešného filmu Borat tesne pred voľbami
Trump zúri: Boratova dcéra prenikla do Bieleho domu a potriasla si rukou s Donaldom mladším
Edison Cavani v drese United.
Cavani si odkrútil premiéru pri remíze United, Rodák len na lavičke náhradníkov
Francúzsky prezident Emmanuel Macron.
Nepríjemné slová z úst francúzskeho prezidenta: Ešte veľmi dlho budeme bojovať s koronavírusom
Luca Toni.
Hviezdny Talian sa stal obeťou zločinu: Majstra sveta s rodinou prepadli ozbrojení muži
Prezidentka Zuzana Čaputová počas tlačovej konferencie
527
O Kollárov zdravotný stav má obavy aj Čaputová: Veľavravný odkaz prezidentky
Kráska kvôli zhubnému lymfómu musela odísť z práce
Foto
Tínedžerka počas karantény poprosila frajera, aby sa jej pozrel na krk: Zistenie, ktoré ju zložilo na kolená
Expremiér Peter Pellegrini
Slovenskí politici reagujú na haváriu Borisa Kollára: Silné slová Petra Pellegriniho
Hokejisti iClinic Bratislava Capitals.
Tretie víťazstvo v novej súťaži: Capitals tesne zdolali Linz, rozhodol Čajkovič
Vodič nedal prednosť autobusu, tragédii sa zabrániť nedalo
Čelná zrážka auta a autobusu pri Ilave: Nehoda si vyžiadala zranených