Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
štvrtok 14. 11.
Irma
5°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.03.2019, 15:00 | Tip od Vás | Slovensko

Škôlkar z Nitry trpí vzácnou chorobou, rodičia pred ním musia zamykať chladničku: Nico sa môže prejesť k smrti!

Neuveriteľné trápenie. Tak sa dá nazvať život rodiny z Nitry. Ich mladšiemu synovi totiž diagnostikovali vzácnu chorobu Praderov-Williho syndróm. Nico (6) necíti pocit nasýtenosti, stále je hladný a rodičia, ktorí sa oňho s láskou starajú, musia byť neustále v pohotovosti.

Zamknutá chladnička, boj o jedlo, záchvaty zúrivosti niekoľkokrát denne, problémy s dýchaním či obezita sú len zlomkom problémov. Diagnóza nie je liečiteľná. Mama Angelika (30) však túži, aby jej synček mohol žiť ako ostatní rovesníci...

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Keď Angelika (30) ostala druhý raz tehotná, šťastie v mladej rodine nemalo hranice. Tehotenstvo bolo bezproblémové, a tak k Marcovi (10) pribudol braček Nico (6). Lenže problémy sa začali hneď po narodení. „Nemal savý reflex, tak mu nastrihli uzdičku pod jazykom, ale nepomohlo to. Kŕmili sme ho fľašou, vždy zaostával vo vývoji asi pol roka za svojimi rovesníkmi, bol ako handrová bábika. Utekalo mu jedno oko a narodil sa so zostúpením semenníkov," opisuje začiatok hrôzy Angelika.

To však nikto netušil, čo ich v skutočnosti čaká. „Lekári stále hovorili, že je to v poriadku, že je len lenivý a to chlapci bývajú. No on vôbec nerozprával, len bľabotal, až nakoniec nás jedna lekárka odporučila na genetické testy," spomína otec Róbert (30).

Verdikt bol neúprosný. „Praderov -Williho syndróm, laicky povedané je to syndróm obžerstva, náš syn má neustály pocit hladu, je to genetická porucha, kde je porucha v tej časti mozgu, ktorá reguluje pocit hladu. Čiže je hladný stále a hrozí, že sa doslova preje na smrť," pokračuje s plačom mama.

Nico je stále hladný, nevie sa nasýtiť a pre jedlo je schopný urobiť čokoľvek. Na chladničke musí byť zámok. Otvoriť galériu

Zámok na chladničke

Pred Nicom, ktorý vo svojich šiestich rokoch váži 60 kilogramov, musia schovávať jedlo. „Máme aj na chladničke zámok, stále vymýšľame nové skrýše, jedávame potajomky a ešte aj zvyšky a obaly musíme hneď odniesť, on vysype ešte aj smetný kôš, a keď niečo nájde, tak ho chytí agresívny záchvat," krúti hlavou nešťastný otec s tým, že podobné záchvaty agresie má škôlkar aj 5-krát denne.

„Teraz sa to ešte dá zvládnuť, ale nedokážeme si predstaviť, čo bude, keď bude väčší a ťažší," so slzami hovorí útla Angelika. S Nicom nemôžu ísť na miesta, kde je jedlo. „Na kúpalisko ak v lete ideme, tak skoro ráno, kým neotvoria stánky. To je potom koniec, a ešte sa nám stáva, že ľudia mu dajú zmrzlinu, sladkosť, keď vidia, čo robí. Myslia si, že mu nedoprajeme," priznáva otec.

So synom skúšali odtučňovaciu kúru, no márne. „Po dvoch týždňoch som to vzdal, on schudol 1 kilo, ja 5," vzdychne si Róbert. Navyše Nico má v noci problémy s dýchaním, ešte donedávna musel byť na kyslíku a monitorujú ho prístroje. „Pri tomto ochorení hrozí, že sa srdce obalí tukom a nevydrží to," už len tíško šepne utrápená Angelika, ktorá túži, aby ich mladší synček mohol žiť život ako jeho rovesníci.

Čo je to Praderov-Williho syndróm (PWS)?

Je to genetická porucha, ktorej prejavom je znížený svalový tonus, charakteristické črty tváre, rôzny stupeň mentálneho vývoja, problémy so správaním a chronický pocit hladu, ktorý vedie k nadmernému prejedaniu sa už po 2. roku života a k život ohrozujúcej obezite. Deti a rodiny môžu nájsť pomoc a radu v Združení PWS - na Slovensku je v ňom 21 rodín.

„Udáva sa, že jedno z 15 000 až 29 000 narodených detí má PWS, to znamená, že na Slovensku by sa mali ročne narodiť asi 2 deti s týmto syndrómom," vysvetľuje Ľudmila Schenková zo Združenia PWS. Pacienti sú pod dohľadom endokrinológa, kardiológa, ortopéda, psychológa či logopéda. Liečba je individuálna, vždy sa však podávajú rastové hormóny.

Súvisiace články:
Autor: Michaela Farkašová, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
Aktuality.sk Správy Ťažký týždeň Podcasty Prémiové čítanie Šport Obchod TV Počasie Horoskopy
Polícia začala pre nehodu autobusu trestné stíhanie.
Starosta zverejnil mená obetí nehody autobusu pri Nitre Aktuality.sk
Najčítanejšie
3h
24h
Rodičia aj po 4 rokoch nesú smrť Janka nesmierne ťažko.
Utopenie Janka († 10) v Banskej Štiavnici jatrí rany rodičov aj po 4 rokoch: Srdcervúce slová mamy
Vandali nahádzali do Draždiaka smetiaky aj
Foto
Muž na Draždiaku pomohol zranenej labuti a zalarmoval ochranárov: Keď tí dorazili na miesto, nestačili sa čudovať!
Gerben Thijssen je po nehode na jednotke intenzívnej starostlivosti v stabilizovanom stave.
Strach o talentovaného cyklistu: Jeho stav je po hrozivej nehode veľmi vážny!
Peter Pellegrini prichádza na mimoriadne zasadnutie vlády.
Vláda rozhodla: Slovensko si uctí obete nehody autobusu pri Nitre štátnym smútkom
Takto totálne zdemolovány autobus vytiahli z priekopy.
Nehoda pri Nitre má mimoriadne tragické následky: Zverejnili mená obetí autobusu smrti
V pásme Gazy neustále eskaluje napätie.
Ignorujú prímerie: Militanti v pásme Gazy vypálili na Izrael najmenej päť rakiet
futbal
Foto
Pred dvoma rokmi bol neznámym bažantom, teraz sa derie do základu: Stopérom Valjent alebo Vavro?
Dopravné obmedzenia a zrážky medzi políciou a študentmi pokračovali.
Demonštranti už štvrtý deň paralyzujú život v Hongkongu: Úrady uzavreli školy
Luxusné auto, na ktorom jazdila aj Danglova žena, zhorelo.
Exkluzívne
Dangl po dlhom mlčaní prehovoril, prečo mu podpálili luxusné auto: Chceli zakryť stopy
Najvtipnejšie nedorozumenia: TOP 9 príbehov, kedy Česi nechápali, o čom tí Slováci točia
Miesto tragédie.
Zlatomoravská cesta zostáva uzavretá: Polícia začala trestné stíhanie
Na snímke slovenská tenistka Dominika Cibulková, ktorá predstavila svoju knižku s názvom Tenis je môj život.
Foto
Oficiálny kanál zmapoval kariéru Dominiky Cibulkovej: Krásne video na rozlúčku