Malí anjelikovia však túžia žiť, hrať sa s rovesníkmi, objímať sa s rodičmi a prinášať radosť všade, kam prídu. Liek na ich záchranu vyrábajú v Írsku a v mnohých krajinách Európy ho deti s touto chorobou dostávajú. Na Slovensku ich však politika liekového systému pochováva zaživa. Rodičia malých detí sa nemôžu tešiť zo života ako ostatní.
„Jakubko mal rok a pol, keď mu diagnostikovali Duchennovu svalovú dystrofiu. Zrútil sa mi svet,“ hovorí zronený otec Marián (38), ktorý by pre svojho miláčika obetoval všetko. Keď ministerstvo zdravotníctva vlani kategorizovalo zázračný liek Translarna od írskeho výrobcu, rodičia plakali od dojatia. Záchrana ich malých anjelikov bola tak blízko!
Likvidačný doplatok
Chvíle šťastia po oznámení, že chlapcov namiesto pomalého umierania a bolesti čaká radostné detstvo, však trvali len krátko. Ministerstvo stanovilo za liek doplatok až do výšky 4-tisíc eur. „To si nemôžeme dovoliť, nemáme na to,“ zúfa mama šesťročného Robka Renáta Vašková (37).
Tak veľmi dúfala, že jej Robko dostane šancu na plnohodnotný život a teraz sa nedokáže zmieriť s tým, že hoci pre jej syna existuje liek, nemôžu si ho dovoliť. „Neprajem nikomu na svete pozerať sa bezmocne na dieťa, ako vám pred očami slabne, a vy viete, že liek existuje, no nemôžete ho mať. Sme zúfalí, Peťko je naše slniečko,“ plače nešťastná Mária Bédiová (36).
Jej manžel Peter pracuje ako elektrikár, kvôli práci cestuje po celej Európe a práve odchádza do Thajska. Ale aj keby sa upracoval na smrť, nedokáže zabezpečiť tisíce eur na liek pre svojho chlapčeka. „Manželke zomrel na túto chorobu brat, keď mal 17 rokov,“ vraví s bolesťou v hlase Peter Bédi (37). Doplatok pacienta za jedno balenie lieku bol stanovený na neskutočných 968,77 eura.
Stali sa z nich rukojemníci
Trojica chlapcov s Duchennovou svalovou dystrofiou bez tohto lieku skončí na vozíčku a čaká ich mučivá pomalá smrť. „Jakubko potrebuje 3 balenia lieku na mesiac, to je 2 906,31 €. U Adamka je suma ešte vyššia, až 4 300 €, keďže liek sa dávkuje podľa hmotnosti. To sú sumy, ktoré by si nemohli dovoliť hradiť ani rodiny z vyšších sociálnych vrstiev,“ vraví právna zástupkyňa rodičov Lucia Bajzová s tým, že dvaja z chlapcov žijú len s jedným rodičom.
„Doplatok v tejto výške je likvidačný. Pre chlapcov je liek jediná nádej,“ apeluje Bajzová. Ak chlapcov nezachránia darcovia, čaká ich utrpenie. Svaly im stále ochabujú. „Výšku úhrady sme stanovili podľa cien, aké výrobca už teraz poskytoval zdravotným poisťovniam v nádeji, že bude ochotný sa spolupodieľať na nákladoch finančne mimoriadne náročnej liečby. Tlak, ktorý výrobca vytvára, však nenasvedčuje, že mu ide o pacienta, pretože nie je ochotný výšku doplatku kompenzovať napriek tomu, že mu to zákon umožňuje a využíva všetky možné prostriedky na maximalizovanie svojho zisku, kde sa pacient opäť stáva rukojemníkom,“ uviedla hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová. Štyria malí chlapci vo veku od 5 do 9 rokov nemôžu teda robiť vôbec nič, iba čakať na pomalú smrť.
Duchennova svalová dystrofia
Je to ťažké, kruté a neľútostné genetické ochorenie, ktoré spôsobuje postupnú stratu svalovej hmoty od útleho veku. Postihuje zväčša chlapcov a je smrteľné.
Adamkovi uhrádza liek poisťovňa
Adamko Majoroš (9) z Bratislavy rovnako ako jeho traja rovesníci trpí Duchennovou svalovou dystrofiou. Ale jemu Všeobecná zdravotná poisťovňa uhrádza podávanie jediného účinného lieku Translarna, ktorý mu predĺži život.
