Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
utorok 25. 9.
Vladislav
11°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
17.02.2018, 10:00 | Tip od Vás | Slovensko
Foto

Statočný Martinko trpí chorobou, ktorú majú len 4 deti v Európe: Každý deň je boj o život!

Na tvári má šibalský úsmev, jeho telo však sužuje krutá diagnóza.

Martinko Kupec z Veľkého Zálužia (okr. Nitra) tu podľa lekárov už nemal byť štyri roky. Trpí totiž zriedkavou smrteľnou chorobou. Odhodlaní rodičia sa však rozhodli, že osudu nedovolia, aby im vzal to najcennejšie. Statočný chlapec má dnes 12 rokov a napriek tomu, že sa mu jeho zdravotný stav zhoršil a už nedokáže sedieť ani udržať pero v ruke, nevzdáva sa. Situáciu im komplikuje neľahká finančná situácia, otec sa preto rozhodol pre syna spraviť dojemné gesto.


Ak chcete pomôcť Martinkovi v boji s chorobou kliknite ««« TU »»»


Martinko (12) má zriedkavé genetické ochorenie Henner-Louis-Barovejsyndróm, ktorý má okolo 800 mutácií. Tú, ktorú má on, majú iba 4 deti v Európe. Obetavá mama Ľudmila (49) sa o synčeka neustále stará, aj napriek tomu sa však zdravotný stav chlapčeka začal zhoršovať. „Prestal písať, pretože už mu neslúžia ručičky. Neudrží pero, lebo mu tŕpnu ruky,“ vraví smutne. Martinko je výborný žiak, najradšej má matematiku. „Učiteľka chodí k nám domov, pretože jeho imunitný systém je tak oslabený, že minimum vírusov by ho mohlo zabiť,“ vysvetľuje Ľudmila s tým, že pre uľahčenie života túži synčekovi kúpiť notebook s veľkou klávesnicou, keďže s prstami narábať vie, sú však vo finančnej tiesni. Rodine v minulosti pomohlo aj Srdce pre deti, charitatívny projekt denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis, kúpou UV lampy a zaplatením rehabilitačného pobytu.

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Veria v zázrak

Rodičia zabezpečujú vo vlastnej réžií chlapčekovi rehabilitácie, vyšetrenia i lieky. „Chodíme s Maťkom aj do Mníchova na špeciálnu kliniku neurológie, kde pracuje slovenská lekárka a zároveň i výskumníčka,“ prezrádza Ľudmila. Okaté chlapčiatko nemá šancu sa vyliečiť, na jeho chorobu neexistuje liek, no je šanca, aby bol jeho stav udržateľný. „Teraz mu začali ochabovať svaly a prestal úplne sám sedieť. Nedokáže to už, musí sa vždy podopierať, no stále veríme na zázrak. V pondelok ideme zase cvičiť. Bez dobrých ľudí by sme nič nezvládli. Oslovujeme firmy, snažíme sme zháňať dve percentá a urobíme aj nemožné, len aby náš anjelik bol čo najdlhšie s nami,“ hovorí mama. Otec Štefan preto pre synčeka napísal zbierku básní s cieľom vyzbierať financie na rehabilitácie, zdravotné pomôcky aj lieky. Na jej vydanie však ešte potrebuje peniaze. „Urobíme pre synčeka všetko, aby nás každý deň budil jeho úsmev,“ dodáva mamina.

 

Otcova báseň milovanému synčekovi:

Nový deň, nevystri ruku po plátne!

Neodej ľudí, ach, do čierne žiaľu!

To dieťa v zamate má prosbu malú –

žiť zajtra ešte chce! Bojuje statne!

 

TÚTO CHOROBU MAJÚ LEN 4 DETI V EURÓPE

Martinko trpí Henner-Louis-Barovej syndrómom a nesmie pri tomto genetickom ochorení imunitného systému podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Nemôže byť bez ochrany na slnku, ktoré by v jeho tele naštartovalo leukémiu, trpí tiež nočnými morami, nemôže jesť nič z klasickej múky a takmer nepozná čokoládu.

Diskusia / 17
Súvisiace články:
Autor: Zuzana Šišovská
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Aktuality.sk Správy Ekonomika Šport Komentáre TV program Počasie Horoskopy Fair Play M. Kovačiča
Nafarbený
Muž z identikitu vraždy Kuciaka prehovoril Aktuality.sk
Rýchle správy
pred 5 min
V Rožňave došlo k tragickej zrážke, úsek je uzavretý Aktuality.sk
Zrážka osobného auta s kamiónom nastala v utorok pod horským priechodom Soroška v okrese Rožňava. Vodič kamióna utrpel ľahké poranenia, zatiaľ čo vodička osobného auta nehodu neprežila.
pred 11 min
Európska komisia obvinila Železničnú spoločnosť Slovensko z bránenia pri inšpekcii Aktuality.sk
Európska komisia (EK) informovala Železničnú spoločnosť Slovensko (ZSSK) o svojom predbežnom stanovisku, že v júni 2016 bránila tomuto orgánu EÚ v inšpekcii, keď mu poskytla nesprávne informácie a zmazala údaje z jedného laptopu.
pred 25 min
Pojednávanie o Ruskových zmenkách v stredu nebude Aktuality.sk
Plánované pojednávanie sa zrušilo.
Díazov parádny
Foto
Toto futbalista Realu Madrid nechápe: On dáva góly, ale svet zaujíma jeho sexi baba!
Prokuratúra
EXKLUZÍVNY rozhovor s mužom z identikitu: Kde som bol v čase popravy!
bmw samojazdiaca
Táto motorka vodiča nepotrebuje, jazdí úplne sama: Ak si ju však chcete kúpiť, nepochodíte!
Pápež František
Pápež František sa vyjadril k sexuálnym škandálom kňazov: Odvážne slová o cirkvi
Saido Berahino sa
Foto
Futbalista Stoke City je poriadny kanec: Tri deti za šesť týždňov a to ešte nie je všetko!
V historickej
Opera SND má nového riaditeľa: Kto sa ním stal?
Umelkyňa zomrela
Jana Kocianová († 72) prehrala boj so zákernou chorobou: Rakovina udrela znova po 4 rokoch
Keď dva prsníky
Foto
Hostia na milánskom Fashion Weeku sa nestihli diviť: Keď vyšli modelky, všetci sa pozerali len na ich hruď
Stumpel
Foto
Športový obojživelník Jozef Stümpel hral v sobotu hokej, v nedeľu futbal: Víťazný debut v 7. lige!
Sagan
Foto
Fanúšikovia sa pustili do Sagana: TOTO sa im na Peťovi nepáči
(ilustračné foto).
Aktualizované
Vlak zrazil Máriu: Zranenú dôchodkyňu previezli do nemocnice, je v kritickom stave
Pýtali sme sa,
Kandidáti na bratislavského primátora: Ako by vyriešili zápchy a parkovanie?