Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
štvrtok 21. 6.
Alojz
18°C  Jasno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
17.02.2018, 10:00 | Tip od Vás | Slovensko
Foto

Statočný Martinko trpí chorobou, ktorú majú len 4 deti v Európe: Každý deň je boj o život!

Na tvári má šibalský úsmev, jeho telo však sužuje krutá diagnóza.

Martinko Kupec z Veľkého Zálužia (okr. Nitra) tu podľa lekárov už nemal byť štyri roky. Trpí totiž zriedkavou smrteľnou chorobou. Odhodlaní rodičia sa však rozhodli, že osudu nedovolia, aby im vzal to najcennejšie. Statočný chlapec má dnes 12 rokov a napriek tomu, že sa mu jeho zdravotný stav zhoršil a už nedokáže sedieť ani udržať pero v ruke, nevzdáva sa. Situáciu im komplikuje neľahká finančná situácia, otec sa preto rozhodol pre syna spraviť dojemné gesto.


Ak chcete pomôcť Martinkovi v boji s chorobou kliknite ««« TU »»»


Martinko (12) má zriedkavé genetické ochorenie Henner-Louis-Barovejsyndróm, ktorý má okolo 800 mutácií. Tú, ktorú má on, majú iba 4 deti v Európe. Obetavá mama Ľudmila (49) sa o synčeka neustále stará, aj napriek tomu sa však zdravotný stav chlapčeka začal zhoršovať. „Prestal písať, pretože už mu neslúžia ručičky. Neudrží pero, lebo mu tŕpnu ruky,“ vraví smutne. Martinko je výborný žiak, najradšej má matematiku. „Učiteľka chodí k nám domov, pretože jeho imunitný systém je tak oslabený, že minimum vírusov by ho mohlo zabiť,“ vysvetľuje Ľudmila s tým, že pre uľahčenie života túži synčekovi kúpiť notebook s veľkou klávesnicou, keďže s prstami narábať vie, sú však vo finančnej tiesni. Rodine v minulosti pomohlo aj Srdce pre deti, charitatívny projekt denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis, kúpou UV lampy a zaplatením rehabilitačného pobytu.

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Veria v zázrak

Rodičia zabezpečujú vo vlastnej réžií chlapčekovi rehabilitácie, vyšetrenia i lieky. „Chodíme s Maťkom aj do Mníchova na špeciálnu kliniku neurológie, kde pracuje slovenská lekárka a zároveň i výskumníčka,“ prezrádza Ľudmila. Okaté chlapčiatko nemá šancu sa vyliečiť, na jeho chorobu neexistuje liek, no je šanca, aby bol jeho stav udržateľný. „Teraz mu začali ochabovať svaly a prestal úplne sám sedieť. Nedokáže to už, musí sa vždy podopierať, no stále veríme na zázrak. V pondelok ideme zase cvičiť. Bez dobrých ľudí by sme nič nezvládli. Oslovujeme firmy, snažíme sme zháňať dve percentá a urobíme aj nemožné, len aby náš anjelik bol čo najdlhšie s nami,“ hovorí mama. Otec Štefan preto pre synčeka napísal zbierku básní s cieľom vyzbierať financie na rehabilitácie, zdravotné pomôcky aj lieky. Na jej vydanie však ešte potrebuje peniaze. „Urobíme pre synčeka všetko, aby nás každý deň budil jeho úsmev,“ dodáva mamina.

 

Otcova báseň milovanému synčekovi:

Nový deň, nevystri ruku po plátne!

Neodej ľudí, ach, do čierne žiaľu!

To dieťa v zamate má prosbu malú –

žiť zajtra ešte chce! Bojuje statne!

 

TÚTO CHOROBU MAJÚ LEN 4 DETI V EURÓPE

Martinko trpí Henner-Louis-Barovej syndrómom a nesmie pri tomto genetickom ochorení imunitného systému podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Nemôže byť bez ochrany na slnku, ktoré by v jeho tele naštartovalo leukémiu, trpí tiež nočnými morami, nemôže jesť nič z klasickej múky a takmer nepozná čokoládu.

Diskusia / 17
Súvisiace články:
Autor: Zuzana Šišovská
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Aktuality.sk Správy Ekonomika Šport Život TV program Počasie Horoskopy Fair Play M. Kovačiča
Marián Kočner
Polícia zadržala Mariána Kočnera Aktuality.sk
Rýchle správy
00:32
Američania jej dali cenu za obranu utečencov. Teraz zvažuje, že ju vráti Aktuality.sk
Americké imigračné úrady oddeľujú deti od rodičov. Trumpova administratíva čelí kritike.
00:02
Kotlebovcov dostali na výrokoch. Ťažšie formy extrémizmu sú však v pozadí Aktuality.sk
Špeciálna prokuratúra v tomto roku nabrala posily. Prípady extrémizmu vďaka špecializácii na oblasť rastú exponenciálne.
20.6. 22:57
Hasiči vytiahli z Dunaja človeka, skočil z mosta v Bratislave Aktuality.sk
Človeka, ktorý skočil zo Starého mosta do rieky, prúd unášal smerom k mostu Apollo. Hasičom sa ho podarilo vytiahnuť z vody.
Nehybné telo
Traja mladí muži znásilnili Žanetu († 44) a rozmlátili jej hlavu kusom betónu: Aký trest im vymeral súd?
Ďaľší piatkový
Militanti z hnutia Hamas a Islamský džihád varujú: Za každý izraelský útok príde raketová odveta
Polícia vodiča
EÚ vlani čelila viac ako dvom stovkám teroristických útokov: Kto zabíjal najviac?
Kanada je len
Kanada povolila užívanie marihuany na rekreačné účely: Stačí splniť iba 3 podmienky
Pavol Rusko
Krátko po zatknutí Kočnera to schytal aj exšéf Markízy: Vyšetrovateľ NAKA obvinil Pavla Ruska!
Tesla dlhodobo
Tesla žaluje bývalého zamestnanca: Vyzradil citlivé údaje americkej fimy
Americký
Trump chce ovládnuť celý vesmír, Rusi len krútia hlavami: Táto správa naznačuje jediné!
Španieli vyhrali
Sympatický výkon Iráncov nestačil: Španieli vyhrali vďaka šťastnému gólu
Donald Trump
Trump zrušil kontroverzné odoberanie detí rodičom migrantom: Je tu však jedno ale!
Došlo medzi
Už je známa jeho definitívna podoba: Britský parlament schválil zákon o odchode krajiny z EÚ
Rakúsko vydalo
Rakúsko vydalo Rusku šéfa skupiny, ktorá podľa úradov spáchala desiatky vrážd
Sepp Blatter sa
Čierna postavička futbalu navštívila MS v Rusku: Blatter si stále myslí, že je prezident FIFA