Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
pondelok 10. 12.
Radúz
7°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
17.02.2018, 10:00 | Tip od Vás | Slovensko
Foto

Statočný Martinko trpí chorobou, ktorú majú len 4 deti v Európe: Každý deň je boj o život!

Na tvári má šibalský úsmev, jeho telo však sužuje krutá diagnóza.

Martinko Kupec z Veľkého Zálužia (okr. Nitra) tu podľa lekárov už nemal byť štyri roky. Trpí totiž zriedkavou smrteľnou chorobou. Odhodlaní rodičia sa však rozhodli, že osudu nedovolia, aby im vzal to najcennejšie. Statočný chlapec má dnes 12 rokov a napriek tomu, že sa mu jeho zdravotný stav zhoršil a už nedokáže sedieť ani udržať pero v ruke, nevzdáva sa. Situáciu im komplikuje neľahká finančná situácia, otec sa preto rozhodol pre syna spraviť dojemné gesto.


Ak chcete pomôcť Martinkovi v boji s chorobou kliknite ««« TU »»»


Martinko (12) má zriedkavé genetické ochorenie Henner-Louis-Barovejsyndróm, ktorý má okolo 800 mutácií. Tú, ktorú má on, majú iba 4 deti v Európe. Obetavá mama Ľudmila (49) sa o synčeka neustále stará, aj napriek tomu sa však zdravotný stav chlapčeka začal zhoršovať. „Prestal písať, pretože už mu neslúžia ručičky. Neudrží pero, lebo mu tŕpnu ruky,“ vraví smutne. Martinko je výborný žiak, najradšej má matematiku. „Učiteľka chodí k nám domov, pretože jeho imunitný systém je tak oslabený, že minimum vírusov by ho mohlo zabiť,“ vysvetľuje Ľudmila s tým, že pre uľahčenie života túži synčekovi kúpiť notebook s veľkou klávesnicou, keďže s prstami narábať vie, sú však vo finančnej tiesni. Rodine v minulosti pomohlo aj Srdce pre deti, charitatívny projekt denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis, kúpou UV lampy a zaplatením rehabilitačného pobytu.

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Veria v zázrak

Rodičia zabezpečujú vo vlastnej réžií chlapčekovi rehabilitácie, vyšetrenia i lieky. „Chodíme s Maťkom aj do Mníchova na špeciálnu kliniku neurológie, kde pracuje slovenská lekárka a zároveň i výskumníčka,“ prezrádza Ľudmila. Okaté chlapčiatko nemá šancu sa vyliečiť, na jeho chorobu neexistuje liek, no je šanca, aby bol jeho stav udržateľný. „Teraz mu začali ochabovať svaly a prestal úplne sám sedieť. Nedokáže to už, musí sa vždy podopierať, no stále veríme na zázrak. V pondelok ideme zase cvičiť. Bez dobrých ľudí by sme nič nezvládli. Oslovujeme firmy, snažíme sme zháňať dve percentá a urobíme aj nemožné, len aby náš anjelik bol čo najdlhšie s nami,“ hovorí mama. Otec Štefan preto pre synčeka napísal zbierku básní s cieľom vyzbierať financie na rehabilitácie, zdravotné pomôcky aj lieky. Na jej vydanie však ešte potrebuje peniaze. „Urobíme pre synčeka všetko, aby nás každý deň budil jeho úsmev,“ dodáva mamina.

 

Otcova báseň milovanému synčekovi:

Nový deň, nevystri ruku po plátne!

Neodej ľudí, ach, do čierne žiaľu!

To dieťa v zamate má prosbu malú –

žiť zajtra ešte chce! Bojuje statne!

 

TÚTO CHOROBU MAJÚ LEN 4 DETI V EURÓPE

Martinko trpí Henner-Louis-Barovej syndrómom a nesmie pri tomto genetickom ochorení imunitného systému podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Nemôže byť bez ochrany na slnku, ktoré by v jeho tele naštartovalo leukémiu, trpí tiež nočnými morami, nemôže jesť nič z klasickej múky a takmer nepozná čokoládu.

Diskusia / 17
Súvisiace články:
Autor: Zuzana Šišovská
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Aktuality.sk Správy Prezidentské voľby 2019 Šport TV program Počasie Horoskopy
Slovenský Texas 2: Minister Gál zastupoval ľudí trestaných za daňové machinácie Aktuality.sk
Rýchle správy
9.12. 22:10
Jediný, kto sa môže vyrovnať USA, je Čína. Rusko na to nemá (rozhovor) Aktuality.sk
Podľa držiteľa Pulitzerovej cen Iana Johnsona čínske spoločnosti pri zahraničných expanziách nerobia nejakú filantropiu. Zameriavajú sa čisto na biznis a postupujú na základe toho, čo je dobré pre Čínu - čiže hľadia na svoje záujmy.
9.12. 20:20
Košice si už prevzali titul Európske hlavné mesto dobrovoľníctva 2019 Aktuality.sk
Mesto Košice sa o titul Európske hlavné mesto dobrovoľníctva uchádzalo v roku 2017, projekt Košíc bol medzinárodnou jury vybraný ako víťazný.
9.12. 20:00
Polícia upozorňuje seniorov na rastúci počet podvodov pred Vianocami Aktuality.sk
Seniori by v prípade akéhokoľvek podozrenia, že môže ísť o podvodníkov, mali ihneď kontaktovať políciu na čísle 158.
Francúzsky
Francúzsky prezident vystúpi s prejavom k občanom: Konečné vyjadrenie k protestom?
Tisíce ľudí vyšli
Foto
V Londýne pochodujú tisíce ľudí: Nazvali ho Zrada brexitu a obviňujú premiérku
Jordi Alba
Foto
Hviezda Barcelony to povedala narovinu: Keby bol Ronaldo v Reale, zlatá lopta je jeho
Kelly prišla
Foto
Verná fanúšička zúfalo potrebovala darcu obličky: Vďaka transparentu na zápase NHL sa jej podaril zázrak
Pozor na uši!
Pozor na uši! Táto žena dostala od snúbenca prekvapenie, ktoré ju vydesilo až na smrť
Britská premiérka
Britská premiérka čelí veľkému tlaku: Odloží hlasovanie o dohode o brexite?
Sarri má za sebou
Foto
Fascinujúci príbeh trénera Chelsea: Z bankára sa vypracoval až na futbalové výslnie
Saudskoarabský
Saudská Arábia odmietla vydať Turecku podozrivých z vraždy Chášukdžího: Prečo to nechcú urobiť?
(ilustračné foto).
Foto
Muž († 36) začal v nemocnici silno kašľať: Z toho, čo z neho vyšlo, sa vám zdvihne žalúdok
Mick Schumacher
Foto
Mercedes chce do svojho tímu Schumacherovho syna: Je nositeľom neskutočného odkazu!
(ilustračné foto).
Duchovného liečiteľa obvinili zo sexuálneho obťažovania: Jeho klientom bol aj jeden z bývalých prezidentov USA
Obrovská dráma
Obrovská dráma v Nových Zámkoch, Budapešť zahanbila Zvolen na jeho ľade