Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
streda 15. 8.
Marcela
22°C  Oblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.02.2018, 11:55 | Správy
Špeciálny projekt

Trpíš a nevieš príčinu? Možno si aj ty jeden z 300 000 Slovákov

Chodíš od lekára k lekárovi, ale ani po rokoch nemáš v rukách diagnózu? Podľa odhadov môže existovať až 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, čo len v Európe predstavuje 27 - 36 miliónov ľudí. Na Slovensku ich môže byť až 300 000.

„V štátoch EÚ sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovica pacientov sú deti, u 80 % pacientov ide o genetickú poruchu. Mnohí ľudia zažívajú tzv. diagnostickú odyseu, dlhú cestu k diagnóze, ktorá môže trvať aj niekoľko rokov,“ hovorí MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, hlavná odborníčka MZ SR pre pneumológiu a ftizeológiu.

Podľa odhadov odborníkov až 25% pacientov pátra po diagnóze od 5 do 30 rokov, čo je pre mnohých veľmi frustrujúce. Práve pre ľudí v procese hľadania diagnózy, ale aj pre tých, ktorí ju už majú v rukách, vznikol nový osvetový portál www.zriedkavechoroby.sk. „Potreba informovať a prepájať komunity vznikla na základe mnohých rozhovorov, ale aj vlastnej skúsenosti, ktorá ukázala, že na Slovensku chýba funkčná platforma, ktorá by o problematike zriedkavých chorôb informovala pravidelne a pracovala systematicky, či už na báze poradenstva, ale aj reálnej pomoci,“ hovorí jedna zo zakladateliek portálu a občianskeho združenia Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová. Na stránke sa dočítate o najnovších poznatkoch liečby a výskumu zriedkavých chorôb, o živote a skúsenostiach pacientov, pričom v lepšej navigácii by čitateľom mali pomôcť príznaky uvedené hneď v úvode každého príbehu a kľúčové slová. Každý týždeň tam pribúdajú nové skutočné príbehy pacientov, do konca roka by ich malo byť zozbieraných vyše sto.

Otvoriť galériu
Zdroj: Ilustračné foto: pexels.com
Podporu OZ Zriedkavé choroby vyjadrili aj známe osobnosti, napr. Daniela Hantuchová, Adriana Kučerová, Peter Núñez, Ján Kuric či Simona Bubánová. „Viem si predstaviť bezmocnosť tých, ktorí sú chorí a nevedia poriadne, čo im je. Zriedkavá choroba nie je ako chrípka, ktorú vyležíte a je dobre. Je to celoživotný beh na dlhú trať, kde cieľ je často v hmle a nedohľadne. Držím palce všetkým, ktorí hľadajú odpovede na svoje zdravotné problémy, držím palce vede, aby čo najrýchlejšie napredovala a prinášala ľuďom nové a účinné liečebné terapie,” vyjadrila sa tenistka Daniela Hantuchová.

„Myslíme si, že sa nás to netýka, ale určite každý z nás pozná niekoho, kto sa borí s nejakým nevysvetliteľným či záhadným zdravotným problémom. Zdá sa nám, že riešenie je jednoduché, ale často chodíme k lekárom ako na klavír a nevieme sa dopátrať správnej diagnózy. Som rada, že sa informácie o zriedkavých chorobách dali pod jednu strechu na www.zriedkavechoroby.sk a že sa o nich bude viac rozprávať. Zriedkavá choroba zmení život nielen samotnému pacientovi, ale aj celému jeho okoliu. Je to náročné fyzicky i psychicky. Netreba sa však vzdávať,“ uviedla operná diva Adriana Kučerová.

Diskusia / 5
Súvisiace články:
Autor: V SPOLUPRÁCI S OBČIANSKYM ZDRUŽENÍM ZRIEDKAVÉ CHOROBY
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Aktuality.sk Správy Ekonomika Šport Komentáre TV program Počasie Horoskopy Fair Play M. Kovačiča
Jozef Roháč
Roháč sa priznal k vražde, za ktorú si odpykáva trest iný človek Aktuality.sk
Rýchle správy
00:52
Komentár Daga Daniša: Kočner je poškodený, zistili vyšetrovatelia Aktuality.sk
Vyšetrovatelia, konkrétne inšpekcia ministerstva vnútra, opäť predvádzajú neuveriteľné veci.
00:22
Štátna nemocnica posiela pacientov už aj do zariadenia Penty Aktuality.sk
Po minuloročnom odchode špiecialistov zo srdcovo-cievneho ústavu hlásia výpovede aj lekári z najväčše bratislavskej nemocnice.
00:02
Leto vo Viedni má grády. Čo ešte ponúkne? Aktuality.sk
Ochladenie pri vode, nekonečné festivaly aj fantastické jedlo ešte obohatia prázdniny vo Viedni.
Odveta 3
Foto
Trnavu v Lige Majstrov neuvidíme: Crvenej Zvezde podľahla až v predĺžení
V Rakke
Vyrábal videá na oslavu Islamského štátu: Okrem toho však plánoval aj niečo iné
Pri požiari
Pri požiari v domove dôchodcov zahynulo desať žien: Koľko sa podarilo zachrániť?
(ilustračné foto).
Kňazi zneužili najmenej 1000 detí: Kto sa to snažil ututlať?
Legendárny
Jágr opäť hral, no bolo to ťažké: Musím schudnúť, povedal po prehre
Príslušníci
V Británii platí druhý najvyšší stupeň ohrozenia teroristami: Útok na chodcov stále vyšetrujú
Kelemen vytiahol
Slovenský brankár s parádnym zákrokom: Takto sa blysol v poľskej lige!
Venezuelský
Zatkli ľudí podozrivých z pokusu o atentát: Sú medzi nimi vysokopostavení dôstojníci
Párik spolu
Foto
Mamička zverejnila hrozivú fotku: Zachytáva moment, kedy si jej malá dcérka zlomila nohu
Hus na štadióne.
Kuriózny návštevník na futbale: Na ihrisko vtrhla hus
Jozef Roháč
Slováka obvineného z vraždy vypočúvali osem hodín: Sedí za jeho zločiny niekto iný?
(ilustračné foto).
V Nebraske usmrtili prvého väzňa smrtiacou injekciou: Prvá poprava po 20 rokoch