Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
piatok 19. 10.
Kristián
10°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.02.2018, 11:55 | Správy
Špeciálny projekt

Trpíš a nevieš príčinu? Možno si aj ty jeden z 300 000 Slovákov

Chodíš od lekára k lekárovi, ale ani po rokoch nemáš v rukách diagnózu? Podľa odhadov môže existovať až 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, čo len v Európe predstavuje 27 - 36 miliónov ľudí. Na Slovensku ich môže byť až 300 000.

„V štátoch EÚ sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovica pacientov sú deti, u 80 % pacientov ide o genetickú poruchu. Mnohí ľudia zažívajú tzv. diagnostickú odyseu, dlhú cestu k diagnóze, ktorá môže trvať aj niekoľko rokov,“ hovorí MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, hlavná odborníčka MZ SR pre pneumológiu a ftizeológiu.

Podľa odhadov odborníkov až 25% pacientov pátra po diagnóze od 5 do 30 rokov, čo je pre mnohých veľmi frustrujúce. Práve pre ľudí v procese hľadania diagnózy, ale aj pre tých, ktorí ju už majú v rukách, vznikol nový osvetový portál www.zriedkavechoroby.sk. „Potreba informovať a prepájať komunity vznikla na základe mnohých rozhovorov, ale aj vlastnej skúsenosti, ktorá ukázala, že na Slovensku chýba funkčná platforma, ktorá by o problematike zriedkavých chorôb informovala pravidelne a pracovala systematicky, či už na báze poradenstva, ale aj reálnej pomoci,“ hovorí jedna zo zakladateliek portálu a občianskeho združenia Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová. Na stránke sa dočítate o najnovších poznatkoch liečby a výskumu zriedkavých chorôb, o živote a skúsenostiach pacientov, pričom v lepšej navigácii by čitateľom mali pomôcť príznaky uvedené hneď v úvode každého príbehu a kľúčové slová. Každý týždeň tam pribúdajú nové skutočné príbehy pacientov, do konca roka by ich malo byť zozbieraných vyše sto.

Otvoriť galériu
Zdroj: Ilustračné foto: pexels.com
Podporu OZ Zriedkavé choroby vyjadrili aj známe osobnosti, napr. Daniela Hantuchová, Adriana Kučerová, Peter Núñez, Ján Kuric či Simona Bubánová. „Viem si predstaviť bezmocnosť tých, ktorí sú chorí a nevedia poriadne, čo im je. Zriedkavá choroba nie je ako chrípka, ktorú vyležíte a je dobre. Je to celoživotný beh na dlhú trať, kde cieľ je často v hmle a nedohľadne. Držím palce všetkým, ktorí hľadajú odpovede na svoje zdravotné problémy, držím palce vede, aby čo najrýchlejšie napredovala a prinášala ľuďom nové a účinné liečebné terapie,” vyjadrila sa tenistka Daniela Hantuchová.

„Myslíme si, že sa nás to netýka, ale určite každý z nás pozná niekoho, kto sa borí s nejakým nevysvetliteľným či záhadným zdravotným problémom. Zdá sa nám, že riešenie je jednoduché, ale často chodíme k lekárom ako na klavír a nevieme sa dopátrať správnej diagnózy. Som rada, že sa informácie o zriedkavých chorobách dali pod jednu strechu na www.zriedkavechoroby.sk a že sa o nich bude viac rozprávať. Zriedkavá choroba zmení život nielen samotnému pacientovi, ale aj celému jeho okoliu. Je to náročné fyzicky i psychicky. Netreba sa však vzdávať,“ uviedla operná diva Adriana Kučerová.

Diskusia / 5
Súvisiace články:
Autor: V SPOLUPRÁCI S OBČIANSKYM ZDRUŽENÍM ZRIEDKAVÉ CHOROBY
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Aktuality.sk Správy Ekonomika Šport Komentáre TV program Počasie Horoskopy Fair Play M. Kovačiča
Denisa Saková
Mocenský súboj v Smere? Saková hádže kauzu uneseného Vietnamca na Kaliňáka Aktuality.sk
Rýchle správy
00:00
Týždeň v kocke Daga Daniša: V Kočnerovom trezore našli Bašternáka Aktuality.sk
Tento týždeň bol presne taký, aký by mal byť každý. Polícia – a štát – ukázali silu. Zločinci a ich ochrancovia ukázali strach.
18.10. 21:50
Francúzsko pripravuje zavedenie celoštátneho registra bicyklov Aktuality.sk
Francúzska vláda navrhuje zaviesť celoštátny register bicyklov so zámerom zvýšiť využívanie týchto ekologických dopravných prostriedkov a zredukovať ich krádeže.
18.10. 21:24
Pri nehode na Šturci auto padalo 150 metrov dole svahom Aktuality.sk
Mladý vodič zrejme vo vysokej rýchlosti nezvládol zákrutu.
Ali Tulasoglu si
Foto
V Chemnitzi sa množia útoky na zahraničné podniky: Turecká reštaurácia zhorela do tla!
Český premiér
Babiš vtipkoval v Bruseli: Že som premiér Česka? Sťažujte sa u Klausa a Mečiara
Japonský premiér
Putin dostal košom: Japonsko nepodpíše s Ruskom mierovú dohodu
Mahír Abdulazíz
Foto
Kauza zmiznutého novinára: Turci zverejnili zábery muža, ktorý sa v osudný deň správal viac než podozrivo
Ronaldo
Ronaldo nakričal na svojich poradcov: Čo je v pozadí jeho odchodu do Juventusu?
Kvôli krutej
Foto
Študentka sa vykŕmila na hrozivých 158 kíl: Budete čumieť, čo so svojím telom spravila
Jazdci MotoGP sa
Foto
Jazdci MotoGP sa poriadne odviazali: Závod na miniatúrnych motorkách
Rukojemnícka
Sýrčan, ktorý počas rukojemníckej drámy v Nemecku zranil dve ženy: Česko pozná viac než dobre!
Tohto muža
Foto
Muž sa kvôli susede nemohol dostať do vlastného bytu: Nahral si ju na video, jej život sa ocitol v troskách
V Rusku sa
V Rusku sa zrútilo rovnaké lietadlo ako pred týždňom na Slovensku: Dvaja piloti sú nezvestní
Hráči Slovana
Foto
Ďalší triumf Slovana: Víťazná šnúra pokračuje!
Israel Palomino
Autistické dievča († 13) sa stalo svedkom vraždy babky: Zaplatilo za to brutálnym spôsobom