Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
pondelok 21. 1.
Vincent
-3°C  Hmla  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.02.2018, 11:55 | Správy
Špeciálny projekt

Trpíš a nevieš príčinu? Možno si aj ty jeden z 300 000 Slovákov

Chodíš od lekára k lekárovi, ale ani po rokoch nemáš v rukách diagnózu? Podľa odhadov môže existovať až 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, čo len v Európe predstavuje 27 - 36 miliónov ľudí. Na Slovensku ich môže byť až 300 000.

„V štátoch EÚ sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovica pacientov sú deti, u 80 % pacientov ide o genetickú poruchu. Mnohí ľudia zažívajú tzv. diagnostickú odyseu, dlhú cestu k diagnóze, ktorá môže trvať aj niekoľko rokov,“ hovorí MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, hlavná odborníčka MZ SR pre pneumológiu a ftizeológiu.

Podľa odhadov odborníkov až 25% pacientov pátra po diagnóze od 5 do 30 rokov, čo je pre mnohých veľmi frustrujúce. Práve pre ľudí v procese hľadania diagnózy, ale aj pre tých, ktorí ju už majú v rukách, vznikol nový osvetový portál www.zriedkavechoroby.sk. „Potreba informovať a prepájať komunity vznikla na základe mnohých rozhovorov, ale aj vlastnej skúsenosti, ktorá ukázala, že na Slovensku chýba funkčná platforma, ktorá by o problematike zriedkavých chorôb informovala pravidelne a pracovala systematicky, či už na báze poradenstva, ale aj reálnej pomoci,“ hovorí jedna zo zakladateliek portálu a občianskeho združenia Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová. Na stránke sa dočítate o najnovších poznatkoch liečby a výskumu zriedkavých chorôb, o živote a skúsenostiach pacientov, pričom v lepšej navigácii by čitateľom mali pomôcť príznaky uvedené hneď v úvode každého príbehu a kľúčové slová. Každý týždeň tam pribúdajú nové skutočné príbehy pacientov, do konca roka by ich malo byť zozbieraných vyše sto.

Otvoriť galériu
Zdroj: Ilustračné foto: pexels.com
Podporu OZ Zriedkavé choroby vyjadrili aj známe osobnosti, napr. Daniela Hantuchová, Adriana Kučerová, Peter Núñez, Ján Kuric či Simona Bubánová. „Viem si predstaviť bezmocnosť tých, ktorí sú chorí a nevedia poriadne, čo im je. Zriedkavá choroba nie je ako chrípka, ktorú vyležíte a je dobre. Je to celoživotný beh na dlhú trať, kde cieľ je často v hmle a nedohľadne. Držím palce všetkým, ktorí hľadajú odpovede na svoje zdravotné problémy, držím palce vede, aby čo najrýchlejšie napredovala a prinášala ľuďom nové a účinné liečebné terapie,” vyjadrila sa tenistka Daniela Hantuchová.

„Myslíme si, že sa nás to netýka, ale určite každý z nás pozná niekoho, kto sa borí s nejakým nevysvetliteľným či záhadným zdravotným problémom. Zdá sa nám, že riešenie je jednoduché, ale často chodíme k lekárom ako na klavír a nevieme sa dopátrať správnej diagnózy. Som rada, že sa informácie o zriedkavých chorobách dali pod jednu strechu na www.zriedkavechoroby.sk a že sa o nich bude viac rozprávať. Zriedkavá choroba zmení život nielen samotnému pacientovi, ale aj celému jeho okoliu. Je to náročné fyzicky i psychicky. Netreba sa však vzdávať,“ uviedla operná diva Adriana Kučerová.

Diskusia / 5
Súvisiace články:
Autor: V SPOLUPRÁCI S OBČIANSKYM ZDRUŽENÍM ZRIEDKAVÉ CHOROBY
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou Ringier Axel Springer Slovakia, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 00 678 155, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 19/B na účely spätného kontaktovania ... Viac informácií k ochrane osobných údajov nájdete tu.

Aktuality.sk Správy Prezidentské voľby 2019 Šport TV program Počasie Horoskopy
Alena Zsuzsová
Polícia preveruje, či Alena Zsuzsová chodila za poslancami do parlamentu Aktuality.sk
Rýchle správy
pred 2 min
Polícia preveruje, či Alena Zsuzsová chodila za poslancami do parlamentu Aktuality.sk
Vyšetrovatelia sa zaujímajú o to, či obvinená v prípade vraždy Jána Kuciaka a Martiny Kušnírovej, Alena Zsuzsová, navštevovala poslancov aj priamo v parlamente.
pred 10 min
Harabin vyhral súd s ministerstvom spravodlivosti, dostane 70 tisíc eur Aktuality.sk
Štefan Harabin dostane od štátu náhradu zrážok z jeho platu.
pred 50 min
Šeliga proti Ficovi, no nie proti Procházkovi. Čudný prieskum Čaputovej (podcast) Aktuality.sk
Iniciatíva Za slušné Slovensko vyzýva Roberta Fica, aby sa vzdal kandidatúry na ústavný súd. Radoslava Procházku však Juraj Šeliga neodmieta. 
Martina Baker,
Foto
Martina má chorobopis dlhší ako dôchodca: Jej telo neznáša vodu či teplo, skutočné peklo však prichádza v zime
Alena Zsuzsová
Polícia na ďalšej horúcej stope: Chodila Alena Zsuzsová za poslancami priamo do parlamentu?!
Cristiano Ronaldo
Ronalda čaká v utorok súd: Aký trest dostane hviezda Juventusu Turín?
Premiér Peter
Premiér Pellegrini o škandále so Zsuzsovou: Glváč ma informoval, ako došlo ku kontaktu
Brankár Anthony
Neuveriteľné zákroky brankára Lyonu: Za šesť sekúnd zneškodnil tri gólové šance
V priekope
Časť hasičskej techniky odchádza z Oravskej Lesnej, už nie je potrebná
Požiarnici
V bani uviazlo 14 ľudí: Následné padajúce kamene ich zabili
Barbora priznala,
Barbora Rakovská niekoľko mesiacov po svadbe: Na toto si stále nevie zvyknúť!
Natasha doplatila
Dievča († 20) bralo cukrovku na ľahkú váhu, zomrelo: Po jej smrti matka odhalila nečakanú pravdu
Opitý šofér
Opilci na cestách: Vodič nabúral do policajného auta, aj cudzinec šoféroval ožratý
Maria šarapovová
Foto
Vytočená Šarapovová neustála prehru: Štipľavá odpoveď novinárom po vypadnutí z Australian Open
Ilustračné foto
Na daň z nehnuteľností máte len pár dní: Kto musí podať priznanie?