Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
utorok 22. 5.
Júlia, Juliana
17°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.02.2018, 11:55 | Správy
Špeciálny projekt

Trpíš a nevieš príčinu? Možno si aj ty jeden z 300 000 Slovákov

Chodíš od lekára k lekárovi, ale ani po rokoch nemáš v rukách diagnózu? Podľa odhadov môže existovať až 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, čo len v Európe predstavuje 27 - 36 miliónov ľudí. Na Slovensku ich môže byť až 300 000.

„V štátoch EÚ sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovica pacientov sú deti, u 80 % pacientov ide o genetickú poruchu. Mnohí ľudia zažívajú tzv. diagnostickú odyseu, dlhú cestu k diagnóze, ktorá môže trvať aj niekoľko rokov,“ hovorí MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, hlavná odborníčka MZ SR pre pneumológiu a ftizeológiu.

Podľa odhadov odborníkov až 25% pacientov pátra po diagnóze od 5 do 30 rokov, čo je pre mnohých veľmi frustrujúce. Práve pre ľudí v procese hľadania diagnózy, ale aj pre tých, ktorí ju už majú v rukách, vznikol nový osvetový portál www.zriedkavechoroby.sk. „Potreba informovať a prepájať komunity vznikla na základe mnohých rozhovorov, ale aj vlastnej skúsenosti, ktorá ukázala, že na Slovensku chýba funkčná platforma, ktorá by o problematike zriedkavých chorôb informovala pravidelne a pracovala systematicky, či už na báze poradenstva, ale aj reálnej pomoci,“ hovorí jedna zo zakladateliek portálu a občianskeho združenia Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová. Na stránke sa dočítate o najnovších poznatkoch liečby a výskumu zriedkavých chorôb, o živote a skúsenostiach pacientov, pričom v lepšej navigácii by čitateľom mali pomôcť príznaky uvedené hneď v úvode každého príbehu a kľúčové slová. Každý týždeň tam pribúdajú nové skutočné príbehy pacientov, do konca roka by ich malo byť zozbieraných vyše sto.

Otvoriť galériu
Zdroj: Ilustračné foto: pexels.com
Podporu OZ Zriedkavé choroby vyjadrili aj známe osobnosti, napr. Daniela Hantuchová, Adriana Kučerová, Peter Núñez, Ján Kuric či Simona Bubánová. „Viem si predstaviť bezmocnosť tých, ktorí sú chorí a nevedia poriadne, čo im je. Zriedkavá choroba nie je ako chrípka, ktorú vyležíte a je dobre. Je to celoživotný beh na dlhú trať, kde cieľ je často v hmle a nedohľadne. Držím palce všetkým, ktorí hľadajú odpovede na svoje zdravotné problémy, držím palce vede, aby čo najrýchlejšie napredovala a prinášala ľuďom nové a účinné liečebné terapie,” vyjadrila sa tenistka Daniela Hantuchová.

„Myslíme si, že sa nás to netýka, ale určite každý z nás pozná niekoho, kto sa borí s nejakým nevysvetliteľným či záhadným zdravotným problémom. Zdá sa nám, že riešenie je jednoduché, ale často chodíme k lekárom ako na klavír a nevieme sa dopátrať správnej diagnózy. Som rada, že sa informácie o zriedkavých chorobách dali pod jednu strechu na www.zriedkavechoroby.sk a že sa o nich bude viac rozprávať. Zriedkavá choroba zmení život nielen samotnému pacientovi, ale aj celému jeho okoliu. Je to náročné fyzicky i psychicky. Netreba sa však vzdávať,“ uviedla operná diva Adriana Kučerová.

Diskusia / 5
Súvisiace články:
Autor: V SPOLUPRÁCI S OBČIANSKYM ZDRUŽENÍM ZRIEDKAVÉ CHOROBY
X
Aktuality.sk Správy Ekonomika Šport Život TV program Počasie Horoskopy Fair Play M. Kovačiča
Polícia
Zistili nedostatky pri obhliadke miesta činu vraždy Jána Kuciaka Aktuality.sk
Rýchle správy
pred 15 min
Oddlžovanie nemocníc môže skomplikovať rozhodnutie súdov Aktuality.sk
Na súdy sa obrátila Asociácia dodávateľov zdravotníckych pomôcok. Nepáči sa jej, že by nedostali všetky svoje peniaze naspäť.
pred 25 min
Reformy v školstve budú stáť Slovensko miliardy eur Aktuality.sk
Predĺženie školskej dochádzky o jeden rok aj vyššie platy pre učiteľov. Rezort školstva spísal, čo všetko plánuje meniť v školstve v najbližších rokoch. Zároveň prichádza s konkrétnymi sumami.
pred 27 min
Aj slovenskí učitelia môžu byť svetoví (rozhovor) Aktuality.sk
Hľadá sa Učiteľ Slovenska. V súťaži, ktorá chce ukázať, že aj Slovensko sa môže pochváliť kvalitnými pedagógmi.
Back view of
Únik neznámej chemikálie na Ukrajine: Desiatky školákov skončili po otrave v nemocnici
Reinu vyšetruje
Hamšíkov spoluhráč má obrovský problém: Prepojenie na mafiu?!
Letisko Milana
Aktualizované
Lietadlo smerujúce z Egypta do Dánska sa dostalo do problémov: Núdzové pristátie v Bratislave!
Ozbrojený muž
Aktualizované
Panika vo francúzskom Marseille: V problematickej štvrti sa strieľalo, jeden zranený!
Mila Kunis
Foto
Hollywoodska herečka ohúrila novým účesom: Mila Kunis sexi ako nikdy predtým!
Radosť hokejistov
Emotívne slová trénera Švajčiarska: Takto zhodnotil spanilú jazdu svojich zverencov na MS
V areály školy
Do USA prepašoval najmenej 22 ton kokaínu: Honduraského narkobaróna odsúdili na doživotie
2007: Miloš
Hlavné mesto Česka si uctí svetoznámeho režiséra: Miloš Forman bude mať námestie v centre Prahy
V Kongu sa začalo
V Kongu začalo hromadné očkovanie: Zdravotníci bojujú proti ebole experimentálnou vakcínou
Milan Malatinský
Foto
Malatinského († 48) smrť otriasla Slovenskom: Aj títo športovci si siahli na život
(ilustračné foto).
Tínedžerka († 18) nasadla do auta, o chvíľu bola mŕtva: Jej telo našli v hroznom stave
Pod výzvu sa
Cameron Diaz, Simon Cowell a desiatky ďalších celebrít sa búria: Zastavte túto šialenosť!