Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
pondelok 19. 2.
Vlasta
-1°C  Polooblačno  |  Bratislava
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.02.2018, 11:55 | Správy
Špeciálny projekt

Trpíš a nevieš príčinu? Možno si aj ty jeden z 300 000 Slovákov

Chodíš od lekára k lekárovi, ale ani po rokoch nemáš v rukách diagnózu? Podľa odhadov môže existovať až 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, čo len v Európe predstavuje 27 - 36 miliónov ľudí. Na Slovensku ich môže byť až 300 000.

„V štátoch EÚ sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovica pacientov sú deti, u 80 % pacientov ide o genetickú poruchu. Mnohí ľudia zažívajú tzv. diagnostickú odyseu, dlhú cestu k diagnóze, ktorá môže trvať aj niekoľko rokov,“ hovorí MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, hlavná odborníčka MZ SR pre pneumológiu a ftizeológiu.

Podľa odhadov odborníkov až 25% pacientov pátra po diagnóze od 5 do 30 rokov, čo je pre mnohých veľmi frustrujúce. Práve pre ľudí v procese hľadania diagnózy, ale aj pre tých, ktorí ju už majú v rukách, vznikol nový osvetový portál www.zriedkavechoroby.sk. „Potreba informovať a prepájať komunity vznikla na základe mnohých rozhovorov, ale aj vlastnej skúsenosti, ktorá ukázala, že na Slovensku chýba funkčná platforma, ktorá by o problematike zriedkavých chorôb informovala pravidelne a pracovala systematicky, či už na báze poradenstva, ale aj reálnej pomoci,“ hovorí jedna zo zakladateliek portálu a občianskeho združenia Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová. Na stránke sa dočítate o najnovších poznatkoch liečby a výskumu zriedkavých chorôb, o živote a skúsenostiach pacientov, pričom v lepšej navigácii by čitateľom mali pomôcť príznaky uvedené hneď v úvode každého príbehu a kľúčové slová. Každý týždeň tam pribúdajú nové skutočné príbehy pacientov, do konca roka by ich malo byť zozbieraných vyše sto.

Otvoriť galériu
Zdroj: Ilustračné foto: pexels.com
Podporu OZ Zriedkavé choroby vyjadrili aj známe osobnosti, napr. Daniela Hantuchová, Adriana Kučerová, Peter Núñez, Ján Kuric či Simona Bubánová. „Viem si predstaviť bezmocnosť tých, ktorí sú chorí a nevedia poriadne, čo im je. Zriedkavá choroba nie je ako chrípka, ktorú vyležíte a je dobre. Je to celoživotný beh na dlhú trať, kde cieľ je často v hmle a nedohľadne. Držím palce všetkým, ktorí hľadajú odpovede na svoje zdravotné problémy, držím palce vede, aby čo najrýchlejšie napredovala a prinášala ľuďom nové a účinné liečebné terapie,” vyjadrila sa tenistka Daniela Hantuchová.

„Myslíme si, že sa nás to netýka, ale určite každý z nás pozná niekoho, kto sa borí s nejakým nevysvetliteľným či záhadným zdravotným problémom. Zdá sa nám, že riešenie je jednoduché, ale často chodíme k lekárom ako na klavír a nevieme sa dopátrať správnej diagnózy. Som rada, že sa informácie o zriedkavých chorobách dali pod jednu strechu na www.zriedkavechoroby.sk a že sa o nich bude viac rozprávať. Zriedkavá choroba zmení život nielen samotnému pacientovi, ale aj celému jeho okoliu. Je to náročné fyzicky i psychicky. Netreba sa však vzdávať,“ uviedla operná diva Adriana Kučerová.

Diskusia / 5
Súvisiace články:
Autor: V SPOLUPRÁCI S OBČIANSKYM ZDRUŽENÍM ZRIEDKAVÉ CHOROBY
X
Aktuality.sk Správy Ekonomika Šport Život TV program Počasie Horoskopy Fair Play M. Kovačiča 25 rokov Slovenska
Slovenská strela
Legendárny vlak Slovenská strela vynovia za takmer 5 miliónov eur Aktuality.sk
Rýchle správy
21:40
Tínedžeri protestujú pred Bielym domom, žiadajú kontrolu zbraní Aktuality.sk
K tínedžerom vo Washingtone sa pridali aj rodičia a pedagógovia.
21:30
Guvernér lotyšskej centrálnej banky Rimševičs je opäť na slobode Aktuality.sk
Rimševičs je na čele lotyšskej centrálnej banky od roku 2001.
21:17
Legendárny vlak Slovenská strela vynovia za takmer 5 miliónov eur Aktuality.sk
Slovenská strela dokázala v roku 1936 prepraviť cestujúcich medzi Bratislavou a Prahou za 4 hodiny a 52 minút.
Maďarsko je
Medzinárodné organizácie protestovali proti maďarským zákonom o utečencoch
Masaker
Krvavý masaker na floridskej strednej škole prebral kompetentných: Chystá sa niečo veľké!
Tínedžeri
Tínedžeri protestovali pred Bielym domom netušiac, kde sa v tej chvíli nachádza Trump: Donald, to vážne?!
Strelec z Floridy
Foto
Strojca masakry na Floride prvýkrát pred súdom: Vinu prizná iba pod jednou podmienkou!
Bobisti neverili
Zlatí bobisti najprv nechápali obrovskú radosť súperov, potom im to došlo: Toto tu 20 rokov nebolo!
Madonna pobúrila
Foto
Madonna sa odfotila holá a s nepríčetným pohľadom, fanúšikovia už volajú o pomoc: Táto fotka je horor!
Za volantom
Dvanásťročný chlapec vrazil s autom plným školákov do stromu: Zomrelo päť detí!
Ruský prezident
Veľavravné gesto suverénneho Putina: Takto sa správa muž, ktorý si je istý víťazstvom vo voľbách!
Muž tvrdí, že má
Foto
Ďalšia spoveď muža z budúcnosti, tento však priniesol aj dôkaz: FOTKA z roku 5000 desí!
Sylvester
Foto
Fanúšikovia po celom svete oplakávali svojho hrdinu: Číňania opäť zabili Sylvestra Stalloneho!
Lupič v dome
Michelle sa chcela vyspať z migrény: Po prebudení nemohla uveriť vlastným ušiam, začala trpieť zvláštnym syndrómom!
Fanúšičky vyhrali
Keby hlúposť kvitla, tieto fanúšičky sú samá ruža: Pozrite, ako sa dá strápniť pri piškvorkách!