Verdikt doktorov bol neúprosný - buď bude doživotne odkázaný na ortézy, no nie je isté, či bude chodiť, alebo mu treba nohy amputovať. Jeho mamička sa nevzdala a o budúcnosť synčeka bojuje ako lev. Teraz Jakubkovi svitla nová nádej - je ňou špecialista z USA. Má to však veľký háčik.
Tibial hemimelia je veľmi zriedkavé ochorenie. Jakubko trpí piatym - najťažším stupňom. Ide o ochorenie nôh, ktoré sa najčastejšie prejavuje ako skrátená noha s deformáciou kolien a členkov. V ťažších prípadoch sa však pacienti narodia aj s chýbajúcimi holennými kosťami a prstami. V dôsledku absencie kostí a kĺbov bývajú nohy dieťatka pretočené a chôdza je pre pacienta nemožná.
Podľa vyšetrení, ktoré Andrea podstúpila, sa jej malo narodiť zdravé dieťa, šok nastal po pôrode. „Malý sa narodil a hneď mi ho priložili zakrytého dekou,“ začína rozprávanie mamička, ktorej sa zdalo podozrivé, že lekárka zisťovala, či majú v rodine ochorenia nôh a kĺbov. „Pochopila som, že bábätko má niečo s nožičkami, ale myslela som si, že to bude len banalita,“ hovorí.
Jakubkove nôžky ako prvému ukázali jeho ockovi. „Prišiel za mnou manžel a so slzami povedal, že synček bude celý život na vozíčku,“ smúti Andrea, ktorá na druhý deň podpísala reverz a išla za synom na detské oddelenie. „Keď som prišla do izby, nikto tam nebol. Podišla som k postieľke a malého som odokryla. Ten pohľad bol strašný, zrútil sa mi svet. Syn má nôžky pretočené, na jednej sú štyri pršteky a na druhej tri, jednu má úplne krátku.“ Vtedy ešte netušila, že jej synovi sa nevyvinuli ani členky, holenné kosti či kolienko.
Nová nádej
Po rade vyšetrení na klinike vo Viedni lekári nad Jakubkom zlomili palicu. „Oznámili nám, že buď mu nôžky budú bez predchádzajúcich skúseností operovať a doživotne bude nosiť ortézy, alebo mu ich môžu od kolena amputovať. S tým som nesúhlasila,“ hovorí Púchovčanka, ktorá s rodinou žije v Rakúsku. Pustila sa do pátrania po ďalších rodičoch detí s touto diagnózou. „Našla som chlapčekov v Poľsku a v Mníchove. Keď som ich videla, ako chodia, veľmi som si priala, aby tak kráčal aj môj syn. Ich matky mi povedali, že im pomohol špecialista Dror Paley, ktorý má kliniku na Floride. Tiež hľadali pomoc a len on vedel, čo s tým,“ tvrdí Andrea. „S detičkami robí zázraky. Stretli sme sa s ním, keď bol v Alpách. Hneď vedel, ako malého treba liečiť. Tvrdil, že ho vie úspešne operovať a že ortézy bude nosiť len do 10 rokov. Dokonca vymyslel metódu, ktorou operuje,“ hovorí.
Nákladná liečba
Desaťmesačný Jakubko sa snaží urobiť prvé krôčiky. „Chcel by, ale nejde to. Ťahá sa hore, nožičky si ukladá pod seba. Trhá mi to srdce,“ smúti mama. Lekár Paley chce chlapčeka operovať už v 18 mesiacoch, ak by nenastali komplikácie. „Tibial hemimelia je veľmi zriedkavá, pravdepodobne mám najväčšie skúsenosti s úspešnou liečbou pacientov vo svete. Veľmi rád tejto rodine pomôžem,“ uviedol Paley. Liečba je vyčíslená na 300-tisíc eur a vyžaduje si niekoľko zákrokov, rehabilitácie a prehliadku každé dva týždne. Rodičia by s Jakubkom museli približne rok ostať v USA, čo si nemôžu dovoliť. Majú ešte dve deti a rozdeliť rodinu nedokážu. „Je to pre nás nepredstaviteľná suma,“ dodala obetavá mamička.
Zriedkavé ochorenie
Tibial hemimelia je veľmi zriedkavé ochorenie. Jakubko trpí piatym - najťažším stupňom. Ide o ochorenie nôh, ktoré sa najčastejšie prejavuje ako skrátená noha s deformáciou kolien a členkov. V ťažších prípadoch sa však pacienti narodia aj s chýbajúcimi holennými kosťami a prstami. V dôsledku absencie kostí a kĺbov bývajú nohy dieťatka pretočené a chôdza je pre pacienta nemožná.
