Aj keď rodičia chlapcom obetovali všetko, náklady na ich liečbu stúpajú. Mama bojovníčka sa rozhodla po nociach vyrábať a predávať vianočné sviečky cez sociálnu sieť, aby chlapci dostali všetky potrebné terapie.
V lete boli chlapci hospitalizovaní, aby sa prišlo na to, ako veľmi majú postihnutý zrak. „Špecialista na raritné poruchy nám povedal, že sme jediní v Čechách aj na Slovensku s touto poruchou. Nevedia mi povedať progres ochorenia, jediné, čo vedia urobiť, sú vyšetrenia raz do roka, keďže chlapcov musia dať do anestézy a potom vyšetriť sietnicu,“ hovorí statočná Skarlet.
Lekári sa zhodli na tom, že je veľmi ťažké povedať, ako sa ochorenie bude vyvíjať. „Čo je zvláštne, hoci je Samko o 3 roky mladší, nález je uňho horší,“ zamyslí sa mladá mamička. Jej chlapčekom sa oči aj tak úplne vyšetriť nedajú, lebo ako silní autisti nevedia dať lekárom spätnú väzbu. Rodina je v kontakte s Ranou starostlivosťou, čo je organizácia, ktorá sa zaoberá hlavne zrakovo znevýhodnenými deťmi, ale aj s ostatnými diagnózami. Poradenstvo a podpora sú zadarmo.
„Chodia k nám domov a postupne budú mňa s manželom a aj chlapcov pripravovať na to, keď sa im bude zhoršovať zrak. Napríklad, ako si máme prispôsobiť byt. Aj pre nich sme výzva tým, že chlapci majú niekoľko kombinovaných diagnóz,“ zhodnotila Skarlet.
Viac o ich smutnom osude sa dozviete na ďalšej strane→
