No už menej sa hovorí o tom, že je to na prospech dobrej veci. Amyotrofická laterálna skleróza známa tiež ako Lou Gehrigova choroba je zákerné ochorenie, ktoré môže postihnúť každého z nás. Aká je prognóza, liečba a príznaky? Odpovede hľadal Nový Čas spolu s odborníkmi.
Na Slovensku týmto zriedkavým ochorénim trpia desiatky ľudí. ,,Prvý problém nastáva už pri diagnostike. Lekári sa s týmto ochorením stretávajú len veľmi zriedkavo. Treba vylúčiť veľa chorôb“, vysvetľuje Andrea Madunová z Organizácie muskulárnych dystrofikov. Najviac užitočné sú pre týchto ľudí rady a pomôcky, ktoré im uľahčia život. ,,Financie, ktoré prídu nášmu občianskemu združeniu, idú zväčša na poradenskú činnosť pre klientov. Pomáha aj s financovaním rôznych pomôcok ako sú polohovateľné postele či zdviháky. Mnohé totiž poisťovňa neplatí“, dodala Madunová.
Zlievanie sa ľadovou vodou neuniklo ani Vilovi Rozborilovi (47). Ten však za populárnym aktom vidí jeho skutočný odkaz. „Nemôžem sa zbaviť pocitu, že to oblievanie sa ľadom mi príde trochu prázdne. Mnohí ,totiž‘ ani nevedia, že vzniklo ako snaha povedať viac o svinstve menom amyotrofická laterálna skleróza (ALS),“ napísal na sociálnej siete moderátor, ktorý si spomenul na pacienta Jána Mesíka. Banskobystričanovi s ťažkou diagnózou pred niekoľkými mesiacmi splnil sen a zaviedol ho do Vatikánu. „Jeho ,postupovanie kolenačky za Kristom po vatikánskych schodoch‘ bol pre mňa jeden z najsilnejších zážitkov,“ zaspomínal si Vilo. Chorý Ján však svoj boj s ALS už prehral.
Dávali mu LEN 3 roky života!
Stephen William Hawking je dnes svetoznámy fyzik a nositeľ Nobelovej ceny. Keď mal 21 rokov, diagnostikovali mu ALS. Prognóza bola strašná. Lekári mu dávali len 3 roky života. Dnes má už 72 rokov a vďaka počítaču je schopný rozprávať, písať a čítať, a to aj napriek tomu, že svoje telo už vôbec neovláda. Funguje mu len mozog.
Mozog nie je schopný ovládať svaly
Neurologička Lucia Illešová, www.klikklinik.sk:
- Amyotrofická laterálna skleróza (ALS), známa aj ako Lou Gehrigova choroba, je progresívne smrteľné neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktoré spôsobuje degeneráciu a stratu mozgových a spinálnych motoneurónov, to znamená buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovplyvňujú svalové pohyby.
Výsledkom je, že postupne dochádza k svalovej slabosti a atrofii svalov. Mozog a miecha chorého nakoniec nie sú schopné ovládať svaly a pacient je paralyzovaný - nie je schopný pohybu, ani prehĺtania a dýchania, preto je v konečnom štádiu choroby odkázaný na dýchací prístroj. Telo mu nefunguje, ale mentálne a psychické schopnosti zostávajú neporušené, čo je pre neho mimoriadne skľučujúce.
Lekári nevedia, čo je príčinou vzniku ochorenia. Jedna z hypotéz hovorí o vplyve znečisteného prostredia, nezdravej toxickej stravy a rizikovým by mohlo byť aj pôsobenie glutamánu či genetická predispozícia. Príčinou smrti býva zápal pľúc, celkové zlyhanie organizmu, vdýchnutie potravy a udusenie a dehydratácia a podvýživa, dekubity.
Príznaky amyotrofickej laterálnej sklerózy
Príznaky:
- svalová slabosť končatín
- stuhnutosť svalstva
- ťažkosti pri prehĺtaní, žuvaní a dýchaní
- úbytok hmotnosti v dôsledku úbytku svalovej hmoty
- svalové kŕče
- ochorenie sa prejaví v 30. - 60. roku života
Príčiny vzniku:
- dôvod vzniku je zatiaľ neznámy
- okolo 5 % prípadov je podmienených dedičnosťou
Diagnostika:
- anamnéza
- neurologické vyšetrenie
- elektromyografia
- magnetická rezonancia
Liečba:
- nie je známa, dá sa len spomaliť jej priebeh a zmierniť príznaky
- liečba pomocou liekov s neuroprotektívami predlžuje prežívanie pacientov
Prognóza:
- väčšina pacientov zomiera do 5 rokov od objavenia sa príznakov
- približne 20 % pacientov s touto diagnózou prežíva viac ako 5 rokov
