Chlapček sa na jar vďaka pomoci dobrých ľudí dostal na kliniku do USA, no pre vážne komplikácie k operácii stále nedošlo. Jeho doterajšia liečba v zámorí nielenže zhltla všetky vyzbierané peniaze, ale rodina sa poriadne zadlžila. Nemocnici už „visia“ 520-tisíc dolárov (448 160 eur). A tento dlh každým dňom rastie...
Sebastiánko (5) z Lučenca trpí od narodenia ojedinelými ochoreniami, ktoré mu mimoriadne komplikujú život. Kedykoľvek prestane dýchať a ratovať ho musí jeho mamička Mirka, ktorá už ani nedokáže spočítať, koľkokrát ho musela oživovať. Okrem toho má zmäknutú priedušnicu, problémy so srdiečkom, poruchu prehĺtania či epilepsiu. Chorému chlapčekovi mali pomôcť operácie v Bostone za 800-tisíc eur. Usmievavý chlapček odletel na zákrok do USA vládnym špeciálom už v apríli, no dodnes ho neoperovali.
Skončil na ARO
„Zistili sa nové skutočnosti, nález na priedušnici sa zmenil a nebolo by možné Sebiho zbaviť tracheostómie ani po operácii, vzhľadom na jeho druhú základnú diagnózu, a preto sa doktori rozhodli najprv riešiť toto, aby sme sa vedeli vrátiť k priedušnici,“ vysvetľuje mamička Mirka. Sebastiánkov zdravotný stav je od príchodu za veľkú mláku doslova ako na hojdačke.
Mal niekoľko komplikácií, infektov a skončil aj na ARO, keďže sa zhoršovali jeho zástavy dýchania a ostal odkázaný na 24-hodinovú ventiláciu. „Dostali sme výsledky z genetiky, kde sa našiel poškodený gén z tzv. Hypoventilation and Apnea Panel. Medzitým sme sa však koncom septembra ocitli so synčekom opäť na pohotovosti z dôvodu RSV vírusu a bol prijatý na ARO, kde sme doteraz,“ ozrejmila nešťastná mamička. Komplikáciou bola nielen vírusová infekcia, pridružený pneumotorax a neskôr aj krvácanie z kanyly, postupne mu prestal fungovať tráviaci systém, nedokázal prijať žiadnu výživu a ostal odkázaný na infúzie. K tomu sa pridala bakteriálna infekcia a Sebastiánko začal veľmi krvácať z tracheostómie a zdola z tráviaceho systému.
Na čo minuli peniaze
„Prišlo sa na novú diagnózu, o ktorej sme nevedeli a ani nebol na ňu nikdy vyšetrovaný. Synček musel podstúpiť akútny zákrok, aby embolizáciou vyriešili krvácanie v hrudníku a jeho malformáciu ciev. Toto isté sa pravdepodobne deje aj v čreve, kam je veľmi zlý prístup,“ hovorí Mirka. Medzitým však statočný chlapček dostal 40-stupňové horúčky, baktérie prestúpili do krvi a spustila sa aj infekcia v črevách. Americkí lekári riešia niekoľko vecí naraz a momentálne nie je možné, aby dieťatko podstupovalo zákrok, pokiaľ to nebude už život ohrozujúce.
„Minuli sa nám peniaze, ktoré boli určené na riešenie diagnóz. Vyše 350-tisíc eur putovalo na pobyt na ARO spojený s komplikáciami a akútnymi zákrokmi. Máme dlh 520-tisíc dolárov a stále rastie. Jeden deň na nemocničnom lôžku stojí bez liekov 10-tisíc dolárov. Synček nie je v stave prepustenia z nemocnice, a tak bude dlžoba stále väčšia a väčšia. Ak ju aj pokryjeme, nebudeme mať ďalšie peniažky na terapie a zákrok, kvôli ktorému sme sem išli,“ hovorí smutno mamička, ktorá sa snaží získať financie aj z poisťovní.
Rodina ani v tom najhoršom sne nemohla tušiť, čo sa stane s ich drobcom. „Ale môžeme ďakovať aspoň za to, že práve v bostonskej nemocnici prišli na novú diagnózu, o ktorej sme ani nevedeli a ohrozovala synčeka na živote. Ktovie, ako by to dopadlo, keby sme tu neboli,“ povie zronená Lučenčanka. Rodina sa modlí za pomoc a stále verí, že už bude lepšie. Niekoľko odborníkov totiž pracuje na tom, aby Sebastiánkovi pomohli a aby sa čo najskôr dostal z nemocnice.
Môže kedykoľvek prestať dýchať
Sebastián je druhým dieťatkom Mirky a Radoslava Janitorovcov. Vypýtal sa na svet trochu skôr, po narodení bol resuscitovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, lebo jeho pľúcka neboli absolútne vyvinuté. Mal iba tri týždne, keď prvýkrát prestal dýchať, bol oživovaný a prijatý do nemocnice. Ukázalo sa, že ide o centrálny problém v mozgu. Zástavy dýchania uňho neustupovali, ale stupňovali sa, a tak sa muselo pristúpiť k zabezpečeniu dýchania, aby počas spánku neumrel. Mirka ani nedokáže spočítať, koľkokrát ho už musela oživovať. Okrem toho má malý anjelik diagnózy ako sú tracheobronchomalácia či porucha prehĺtania, epilepsia, a tiež aj poruchy ako neurovegetatívna dystónia.
