Uviedol to predseda Výboru Národnej rady (NR) SR pre sociálne veci Vladimír Ledecký (SaS). "Máme niekoľko ojedinelých diagnóz, kde ani nie je tak systematická, ako zákonná chyba, že tieto diagnózy nie sú riešené. Je potrebné, aby sme sa nimi zaoberali."
"Koaliční aj opoziční poslanci prijali jednohlasne uznesenie, že sa týmto problémom budeme zaoberať. Predpokladám, že budeme minimálne rokovať a situácia sa v tejto sfére zlepší," pokračoval Ledecký. Výboru sa zúčastnil aj generálny riaditeľ Ústredia práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR) Karol Zimmer.
"Otvorili sme tému, že dnes zákon, ktorý má alebo nemá prideliť peňažný príspevok na opatrovanie, obsahuje veľkú dieru. Cez túto dieru prepadávajú nielen pacienti s cystickou fibrózou, ale aj iní pacienti so závažnými ochoreniami, na ktoré tento zákon nepamätá," konštatoval poslanec Tomáš Lehotský (SaS). Pokračoval, že sa budú snažiť túto "dieru" v zákone zaplátať.
Na výbore padli viaceré návrhy, ako predĺženie rodičovského príspevku pre takéto deti či návrh osobitného príspevku. "Viem si predstaviť riešenie iného typu, aj vzhľadom na to, že posudkových lekárov nie je dosť a ide o raritné diagnózy. Riešenie môže byť vo forme väčšej váhy na posudku ošetrujúceho lekára, ktorý vie posúdiť, či v danej situácii dieťa vyžaduje celodennú opateru. Zaznel aj návrh z ÚPSVaR na separátnu novú dávku," komentoval Lehotský.
"Je kľúčové, aby sme nabádali ľudí pracujúcich pre štát, ale aj v parlamente a vo vláde, aby sme nečakali na varovné signály, ale hľadali riešenia čo najskôr," dodala poslankyňa Vladimíra Marcinková (SaS).
Ledecký zvolal mimoriadne zasadnutie výboru k prípadu 11-ročnej Sofie, ktorá trpí nevyliečiteľnou cystickou fibrózou. Jej matka už viac ako päť rokov neúspešne žiada ÚPSVaR o opatrovateľský príspevok. Nárok na opatrovateľský príspevok pritom potvrdil dvakrát príslušný krajský súd, ako aj Najvyšší súd SR.
