Pani Jana sa o to pokúsila pred dvoma týždňami na detašovanom pracovisku v Skalici. ,,Povedali mi, že to nie je možné, lebo Sofiina zložka je stále na ústredí,“ čuduje sa odporúčaniu Jana.
Každodenný boj
Sofia žije len na umelej výžive. „Najradšej zo všetkého by som sa chcela normálne najesť,“ prezrádza statočné dievčatko. Mama to vôbec nemá jednoduché. „Budím ju skôr, lebo musí užívať nalačno lieky, nachystám jej umelú výživu... Keby si dala tuhú stravu, automaticky by sa jej zapáli pankreas. Cvičí, inhaluje, robíme fyzioterapeutické cviky na správne dýchanie či odhlieňovanie. Je to každodenný boj o život,“ vysvetľuje zúfalá mama.
„Keď Sofi dostane virózu, hneď jej to spadne na priedušky alebo na pľúca a keď ochorie, doplácam na inhalátory asi 200 eur, k tomu ešte iné veci, ktoré sa nakopia,“ smutne si povzdychla si Jana.
Cystická fibróza
Dedičné ochorenie, ktorého výsledkom je produkcia chybnej bielkoviny, spočívajúca v narušení prenášača iónov. CF sa prejavuje prevažne pľúcnym postihnutím, ktoré môže byť aj jediným prejavom ochorenia. Niekedy sa však postihnutie týka viacerých orgánov naraz. Život pacientov s CF sa v súčasnosti predĺžil na 40 – 45 rokov. Odkedy sa však zistila genetická podstata choroby a našiel sa gén, na ktorom mutácie vznikajú, skúmajú sa možnosti tzv. génovej terapie. Ide o náhradu chorého génu „opraveným“, zdravým génom.
