Nedeľa 19. 9.
Konštantín
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
12.06.2021 08:00 | Správy
Špeciálny projektSponzorované

Čo pomáha pacientom s hereditárnym angioedémom? Správna liečba, ale aj komunita pacientov

Hereditárny angioedém (HAE) je veľmi zriedkavé a potenciálne život ohrozujúce ochorenie, ktoré sa vyskytuje približne u jedného z 50 000 ľudí. Príznaky HAE zahŕňajú epizódy edému – opuchu kože na rôznych častiach tela, ale aj vnútorných orgánov.

Na Slovensku pôsobí pacientske združenie HAE Slovakia, ktorého cieľom je pomôcť pacientom s raritným ochorením, akým je hereditárny angioedém, zorientovať sa v ochorení, podporiť ich a ukázať, že aj so zriedkavým dedičným ochorením sa dá žiť plnohodnotný život. Čo je to hereditárny angioedém, ako s ním žiť, ale aj ako môže pomôcť pacientske združenie pacientom a ich rodinám s týmto zriedkavým ochorením, sa dozviete v nasledujúcom videu.

Hereditárny angioedém je značne nepredvídateľné, a preto aj veľmi nebezpečné ochorenie. Pacienti bojujú s opakovanými, neočakávanými a veľmi bolestivými opuchmi postihujúcimi kožu, vyskytujú sa u nich opuchy tváre, pier, genitálu, ako aj vnútorných orgánov, ako sú opuchy čreva s bolesťami brucha, opuch hrtana a jazyka, čo so sebou nesie riziko zadusenia. Choroba postihuje rovnako ženy ako mužov, a to vo viacerých generáciách za sebou. Deti pacientov s HAE majú 50 % pravdepodobnosť, že toto ochorenie zdedia po rodičovi. Pacienti s hereditárnym angioedémom sa často vyhýbajú sociálnemu kontaktu, majú strach z nepochopenia pre znetvorujúci opuch tváre či kože a trpia depresiami.

Pacientske združenie HAE Slovakia chce pacientom s hereditárnym angioedémom podať pomocnú ruku, zdieľať pocity a skúsenosti, ale najmä ukázať, že aj s HAE je možné žiť kvalitný život. Kontakt s inými pacientmi a zdieľanie skúseností s ochorením môžu byť veľmi prospešné a povzbudzujúce. HAE Slovakia je pripravené podporiť pacientov aj rodinných príslušníkov pri zvládaní ochorenia v bežných situáciách. Pacienti získajú oporu u ľudí, ktorí vedia, čo znamená život s HAE. Dvere  pacientskej organizácie sú otvorené pre všetkých, ktorí trpia týmto vzácnym ochorením, potrebujú podporiť alebo chcú o ochorení získať viac informácií. 

Ak ste pacient s HAE či rodinný príslušník a chcete sa stať členom združenia alebo získať bližšie informácie, napíšte na hae.slovakia@gmail.com alebo navštívte web www.hae.sk.
 

Súvisiace články:
Autor: Špeciálny projekt

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.


Herec Sväťo Malachovský po dvoch stroskotaných vzťahoch: Opäť šťastný!
Foto
Slovan remizoval v šlágri so Žilinou: Belasí doma stratili prvé body
Foto
Sagana zasiahla tragická smrť bývalého cyklistu († 37): Posiela krásny odkaz!
Foto
Ronaldo opäť skóroval! Futbalisti United ratovali víťazstvo v závere
Táto žena miluje Vianoce: Ešte je len september a jej dom už zdobí 5 000 vianočných svetielok!
Foto
Žene sa podarilo schudnúť desiatky kilogramov: Zavesila fotku v sukni na net, zažila peklo!
Navaľnyj nemôže voliť vo voľbách do Dumy, no nezaháľa ani spoza mreží: Takto chce poraziť súpera
Talentovaný Slovák si otvoril strelecky účet v holandskej lige: Uplatnil svoj strelecký kumšt!
Herečka Diana Mórová ako ju nepoznáte: Čo bola jej záchrana počas pandémie
Foto
Krvavý útok muža, ktorý dobodal len 17-ročné dievča v Trenčíne: Posun v prípade
Foto
Peter Sagan o triumfe na Okolo Slovenska: Súperov sme od začiatku potrhali!
Spor o šampanské medzi Ruskom a Francúzskom: Čo majú krajiny v pláne