Významný deň pre ľudí s Downovým syndrómom
Svetový deň Downovho syndrómu bol vyhlásený v roku 2006 na podnet organizácií Down Syndrome International (DSI) a European Down Syndrome Association (EDSA). Na znak podpory v tento deň ľudia po celom svete nosia dve rozdielne ponožky. Ponožky preto, pretože chromozóm má tvar ponožky. Ani dátum 21.3. nebol stanovený náhodou. Je symbolom zhluku troch chromozómov na 21. chromozómovom páre, ktoré spôsobujú túto genetickú odchýlku. Ľudia s Downovým syndrómom majú tri chromozómy namiesto dvoch. Genetická porucha sa odborne nazýva trizómia 21. chromozómu. Zdravý človek má v každej bunke 46 chromozómov. 23 chromozómov od matky a 23 od otca. Pri Downovom syndróme má dieťa o jeden chormozóm naviac, teda ich má 47. Hlavným zmyslom medzinárodného dňa je prispieť k zvýšeniu povedomia o Downovom syndróme a ľuďoch, ktorí sa s touto genetickou odchýlkou narodili.
Ľudia s Downovým syndrómom sú medzi nami
Ľudská individualita robí svet pestrejším a farebnejším, bez predsudkov či bariér. V prípade ľudí s Downovým syndrómom však pretrváva problém ich prirodzeného začlenenia do spoločnosti. Pritom stačí tak málo, aby sme prelomili ľady a odstránili strach z neznámeho. Pomôcť odstrániť predsudky a bariéry voči ľuďom s Downovým syndrómom je jednoduché.
Takto je to možné:
1. Pri oznámení diagnózy po narodení dieťaťa s DS: Práca lekárov a zdravotníckeho personálu je mimoriadne náročná. Okrem zachraňovania životov a starostlivosti o chorých, často oznamujú pacientom vážne diagnózy. Rodičia detí s Downovým syndrómom sa však pri oznámení diagnózy bohužiaľ v niektorých prípadoch stretávajú s nevhodným a necitlivým prístupom. Preto je na mieste, aby sa lekári a odborníci naučili mimoriadne jemne oznámiť rodičom správu, že sa ich dieťa narodilo s genetickou odchýlkou.
2. Pri prijatí dieťaťa s DS do rodiny: Prvé dni rodičov, ktorí sa dozvedia, že ich dieťa má vrodenú poruchu, sú najťažšie. V tejto situácii je pre rodičov dôležité vedieť, že pri nich stojí najbližšia rodina a priatelia, ktorí im budú v tomto náročnom období oporou a budú dieťa ľúbiť aj napriek inakosti.
3. Pri prijímaní detí s DS do materskej, základnej či strednej školy: Aj deti s Downovým syndrómom, rovnako ako všetky deti, majú právo na vzdelanie. Je pre ne nevyhnutné, aby dostali šancu venovať sa počas štúdia tomu, čo ich baví. Dieťa s DS bude pre svojich spolužiakov zaručene veľkým prínosom a naučí ich rešpektovať inakosť.
4. Pri prijatí dospelého človeka s DS do zamestnania: Aj ľudia s Downovým syndrómom by mali dostať možnosť pracovať, ak o to budú mať záujem. Môžu obohatiť pracovný kolektív a svoju výnimočnú osobnosť, pozitivitu a veselosť, ktorú vedia rozdávať všetkým naokolo. Ak sa človek s DS zamestná v oblasti, ktorú má rád a je v nej „doma“, môže svojich kolegov predbehnúť alebo motivovať k lepším pracovným výkonom.
5. Prijatie do spoločnosti: Ľudia s Downovým syndrómom sú výnimoční, no rovnako ako my, sú to ľudia, ktorí si zaslúžia svoje miesto v spoločnosti. Možností prijatia je veľa. Môžete sa stať dobrovoľníkom v organizáciách, ktoré sa im venujú, dať im príležitosť študovať alebo poskytnúť im možnosť pracovať vo vašej spoločnosti.
Pomôžte odstrániť bariéry a predsudky
Dňa 21. marca, na Svetový deň Downovho syndrómu, sa každoročne koná Ponožková výzva. Hlavným zmyslom tejto aktivity je prispieť k zvýšeniu povedomia o Downovom syndróme a ľuďoch, ktorí sa s touto genetickou odchýlkou narodili. Snahou tejto iniciatívy je tiež podporiť rodiny, ktoré sa s láskou a porozumením starajú o deti s Downovým syndrómom a organizácie, ktoré sa im venujú. Počas tohto dňa môže prejaviť svoje sympatie a podporu ľuďom s Downovým syndrómom každý. Zapojiť sa môžete tak, že si v tento deň obujete dve rozdielne ponožky, odfotíte sa v nich a budete túto fotografiu zdieľať na svojich sociálnych sieťach s haghtagmi #PonozkovaVyzva #Connect #WDSD21.
