Piatok 24. 9.
Ľuboš, Ľubor
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
01.03.2021 13:30 | Tip od Vás | Slovensko

Dievčatku s Canavanovou chorobou splnili sen tisícky ľudí: Lívinka už čaká na správy z USA!

Pomoc tisícok ľudí sa pomaly zhmotňuje do prvých pokrokov. Lívinke z Pichní (okr. Snina), ktorá bojuje so zákernou génovou chorobou, umožnili hlásiť sa na operáciu v USA, ktorá môže všetko zmeniť.

Máte zaujímavý tip, o ktorý sa s nami chcete podeliť? Neváhajte a pošlite nám ho na tip@novycas.sk alebo na WhatsApp na číslo 0918 620 001!


Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Statočnej Lívinke by bez liečby hrozilo aj to, že by sa nemusela dožiť viac ako 10 rokov. Jej mamička Štefánia však verí, že do roka trápenie pominie a všetko sa obráti na dobré. „Mnohí sa nás pýtate ako sa Livi darí a ako sa má. Ďakujeme, má sa dobre. Čakáme správy z USA, ktoré nás budú informovať o ďalšom postupe liečby a samotnom termíne vykonania chirurgického zákroku," uviedla koncom februára na sociálnej sieti mamička Lívie. Podľa jej slov zatiaľ absolvujú každoročné kontrolné vyšetrenia u odborných lekárov. Lívinka navštívila očnú lekárku kvôli problémom s okom, tento mesiac ju čaká kardiologické a neurologické vyšetrenie a tiež rehabilitácie, ktoré sa snažia vykonávať každý deň aj doma.

Posledný februárový deň je venovaný zriedkavým chorobám

Posledný februárový deň si ľudia na celom svete pripomínali Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Jednou zo zriedkavých chorôb na Slovensku trpí v súčasnosti približne 300 000 ľudí. Pripomenula to Soňa Herdová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). „Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6000 až 8000 zriedkavých chorôb," priblížila Herdová. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a zväčša chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako päť z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pacienti a ich rodiny čelia podľa SAZCH nedostatku spoločenského povedomia, ako aj skúsenostiam z chýbajúceho poznania ich choroby tak medzi laickou, ako aj odbornou verejnosťou.

 

Medzinárodný deň má preto upozorniť aj na potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavým ochorením. SAZCH poukazuje na fakt, že zriedkavosť výskytu či nedostatočné vedecké poznanie o chorobe by nemali byť dôvodom, prečo sa na týchto ľudí zabúda. Pacienti čakajú v priemere šesť rokov, kým sa odborníkom podarí stanoviť správnu diagnózu. Mnohí však hľadajú však svoju diagnózu desiatky rokov. „Hoci už vieme čítať gén a 72 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, stále je dôležitá anamnéza a úsudok odborníka alebo skupiny odborníkov," uviedla odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová. Spresnila, že až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 20 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo prejaviť sa až v dospelosti.

Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: pkr, tasr

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.


Foto
Herečku Švidraňovú koronavírus zložil, sype si popol na hlavu: Toto som robiť nemala!
Po študentovi Maximovi patrajú už 3 týždne: Nezložil komisionálku a záhadne zmizol
Foto
Francúz sa preháňa po mori na unikátnom člne: To ste ešte nevideli
Foto
Úžas v Dolných Krškanoch: Pri stavbe našli 4-tisíc rokov staré pohrebisko!
Ako korona poznačí Silvester v našich hoteloch? Majitelia plánujú zimnú sezónu s obavami
Zamrzne snúbencovi Britney Spears úsmev? Aha, čo žiada pred svadbou speváčka
Muž, ktorý sa snažil o nezávislosť Katalánska: Puigdemonta zadržali v Taliansku
Výbor CDC odporučil v USA tretiu dávku vakcíny: Má to však háčik
Ďalšia streľba v obchode: Muž v Tennessee zabil jedného človeka, 12 zranil
Spáchal niektoré z najväčších teroristických útokov 20. storočia: Súd sa s ním nemaznal
Situácia na poľsko-bieloruských hraniciach graduje: Dostala sa do pozornosti zástupcov európskej komisie
Vrtuľník bezpečnostnej služby tvrdo pristál: Posádku začnú hľadať ráno