S akou odozvou?
Pred mesiacom sa nám podarilo na pôde ministerstva zrealizovať za peniaze pacientskych organizácií konferenciu, zaznel tu verejný prísľub zmien. Napríklad, že konečne našim pacientom uhradia niektoré inovatívne lieky. Aby sme nemuseli čítať o tragédiách, že sa na liečbu skladá celá rodina. Máme v mailoch, na linke zúfalých pacientov – 40-ročnú mladú mamu dvoch detí s na tretíkrát neschválenou liečbou, alebo napríklad 60-ročnú pani, ktorá celý život robila v zdravotníctve, chcela si s mužom na dôchodku postaviť domček a ten nakoniec roztopili na lieky. Toto je výsledok zlých zákonov, naši pacienti nemajú inovatívne lieky, liečia ich starými, kratšie zaberajúcimi liekmi s väčšími vedľajšími účinkami a trápi to aj lekárov.
Čo by mohlo pomôcť, aby už pacient nemusel žobroniť o liek?
Najsmutnejšie je sledovať, ako všemocné poisťovne lieky do kategorizácie (úhrady z verejného poistenia) neschvália a pacientovi čakajúcemu na liek potom alibisticky odpíšu: Nemôžeme vám tento liek uhradiť, veď nie je kategorizovaný. My to voláme démonický kruh – umožňuje im to zlý zákon. Potom vidíme rôzne zbierky na lieky v médiách, chvalabohu, ľudia pomáhajú - ale to nie je cesta. Chceme mať takú liečbu a diagnostiku ako aj iné krajiny Európy. Naši lekári sa už ani netaja, že nemôžu dodržiavať najnovšie liečebné schémy, na ktorých funguje celý svet. Sú to pokyny ESMO (Európska spoločnosť pre onkologickú liečbu) alebo ASCO (Americká spoločnosť klinickej onkológie) odvodené z dát, poznatkov lekárov, kliník, ktoré poctivo pravidelne zbierajú a vyhodnocujú, ktorý liek je pre ktorú liečbu úspešnejší a odporúčaný. Svet už beží na cielené terapie, imunoterapie, génové terapie, my pacientom dávame staré chemoterapie. Zákon je postavený tak, aby sem nové lieky neprišli. Je prešpekulovaný a z pohľadu pacientov a ich rodín hyenistický a treba to zmeniť.
Kde to viazne?
Nie je čas na aroganciu moci. Naša medicína je pozadu a za to môžu všetky vlády, ktoré tu doteraz boli. Politici si musia uvedomiť, že je to v ich rukách, oni nemajú robiť aktivistov v médiách. Oni majú možnosť meniť zákony pre ľudí. Nová garnitúra pána ministra Krajčího nám prisľúbila zmenu nefunkčného zákona a komunikuje s nami - sme pripravení ho spolutvoriť. Treba si uvedomiť, že to, čo tu vytvárame, tu nechávame pre naše deti, pre našich ľudí. Denne sme svedkami tragédií. Pacientom sa na liečbu zbierajú cudzí ľudia. Pritom rakovina nie je vždy len konečná stanica. Dá sa s tým ochorením aj žiť, ako napríklad s cukrovkou. Pri cukrovke beriete inzulínovú liečbu, ktorá vás síce limituje, ale umožňuje vám kvalitný život. A toto robia aj onkologické lieky, ktoré nám tu chýbajú. Minulý a predminulý rok bol zamietnutý liek na metastatickú rakovinu hrubého čreva, ktorý predlžuje život o pár mesiacov. Na nový liek čaká mnoho onko diagnóz. Snažíme sa preto tlmočiť potreby pacientov nielen verejnosti, ale aj rokovať so zákonodarcami. Teší nás, že naša komunikácia a spolupráca s ministerstvom už prináša svoje ovocie a kým sa zmení zákon, snažia sa splniť, čo pacientom sľúbili. Pred pár dňami nás pani štátna tajomníčka doktorka Ježíková veľmi povzbudivo informovala, že všetky tri zdravotné poisťovne sa zaviazali uhrádzať inovatívne lieky cikliby určené pacientkám s metastatickým karcinómom prsníka. Máme z toho radosť za našich pacientov a poznatok, že aj medzi politikmi je vôľa meniť zlý stav onkológie.
