Kyle a Kylie Harrisonovci 4. júna privítali na svet ich tretiu dcéru Kieran. O deň neskôr sa ich život ale prevrátil hore nohami, keď sa dozvedeli, že ich dvom starším dcéram - Kinley (7) a Kennedy (4) bola diagnostikovaná gangliozidóza GM1. Vzácna genetická porucha postupne ničí nervové bunky v mozgu a mieche a pravdepodobne zabije dievčatá už v mladom veku. V súčasnosti totiž na chorobu neexistuje žiadny liek.
„Keď sme to zistili, bola to pre nás katastrofa,“ hovorí 35-ročná Kylie. „V predchádzajúci deň sme boli šťastní, potom nás zasiahla táto správa“ popisuje situáciu Kyle (34). „Majú šancu dožiť sa tínedžerského veku až začiatku ich 20. rokov, ale máme len málo času, kým jedna z nich alebo obe nebudú pripútané na invalidný vozík alebo kŕmiacu hadicu,“ pokračuje zdrvená matka.
„V určitom okamihu nespoznajú mamu a otca. Keď vstúpime do miestnosti, nebudú sa s nami môcť rozprávať, nebudú schopné povedať, že nás milujú. Bohužiaľ, takáto je realita,“ uviedla Kylie pre People.
Keď sa rodičia dozvedeli o diagnóze, zistili, že toho veľa pre svoje deti urobiť nemôžu. Lekári trvajú na svojom stanovisku, že dni Kinley a Kennedy sú spočítané a nie je toho veľa, čo sa dá robiť. „Odmietli sme to. Rozhodli sme sa, že to nebudeme akceptovať. Veríme, že niečo urobiť môžeme,“ opísala Kylie ich reakciu, keď sa dozvedeli o chorobe.
Pár hovorí, že si prvýkrát všimli príznaky genetickej poruchy, keď mala Kinley 2 roky a začala sa u nej prejavovať rečová porucha a ďalšie vývojové oneskorenia. V tom čase sa lekári snažili zistiť, prečo má toľko problémov s učením, priestorovou orientáciou a rovnováhou. Domnievali sa, že to súvisí s tým, že Kylie potrebuje okuliare a načúvací prístroj, ale Kyle a Kylie chceli nájsť konkrétne odpovede a trvali na ďalšom testovaní.
V nasledujúcich šiestich mesiacoch začala mať Kennedy podobné príznaky, preto rodičia žiadali urobiť genetické testy. Výsledky potvrdili, že obe dievčatá majú GM1. „Našou mysľou vtedy prechádzalo milión myšlienok a potom sme sa na sekundu zastavili a zamysleli sa nad tým, že je tu tretie dieťa, ktoré sa práve narodilo a mohlo by byť rovnako choré, “ spomína Kyle. Našťastie testy potvrdili, že ich dcéra Kieran nie je chorá.
„Ide o zriedkavé choroby, s ktorými sa ľudia bežne nestretávajú, takže sa im nedostáva veľa pozornosti ani finančných prostriedkov, a rodiny, ako je tá naša, nemajú veľa možností. Bojujeme s časom. Každým dňom strácame čas," vysvetľuje Kyle a dodáva, že neprestávajú bojovať a robia všetko, čo je v ich silách.
V súčasnosti Kinley a Kennedy rozprávajú, ľahko sa pohybujú a užívajú si hranie na ihrisku - robia všetko, čoho neskôr nebudú schopné. Rodičia si však uvedomujú, že bez zvyšovania povedomia o tejto chorobe a bez finančnej podpory svoj boj s genetickou chorobou napokon prehrajú.
Aj napriek neistej budúcnosti sa Kylie a Kyle usilujú udržať si pozitívny prístup. „Hovoríme si, že existuje dôvod, prečo sme práve my ich rodičmi," podotkol Kyle. Rodičia sa rozhodli usporiadať finančnú zbierku, aby dievčatá mohli podstúpiť ročnú klinickú liečbu. Zároveň dúfajú, že sa im podarí zvýšiť povedomie o ochorení GM1.
