Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
31.07.2020, 20:40 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Rodičom sa narodila tretia dcérka, krutý osud ich zrazil na kolená: Dni ich dvoch detí sú spočítané

Rodičia troch mladých dievčat robia všetko, čo je v ich silách, aby zlepšili kvalitu života svojich dvoch dcér po tom, ako im diagnostikovali nevyliečiteľnú chorobu mozgu, gangliozidózu GM1.

Kyle a Kylie Harrisonovci 4. júna privítali na svet ich tretiu dcéru Kieran. O deň neskôr sa ich život ale prevrátil hore nohami, keď sa dozvedeli, že ich dvom starším dcéram - Kinley (7) a Kennedy (4) bola diagnostikovaná gangliozidóza GM1. Vzácna genetická porucha postupne ničí nervové bunky v mozgu a mieche a pravdepodobne zabije dievčatá už v mladom veku. V súčasnosti totiž na chorobu neexistuje žiadny liek.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

„Keď sme to zistili, bola to pre nás katastrofa,“ hovorí 35-ročná Kylie. „V predchádzajúci deň sme boli šťastní, potom nás zasiahla táto správa“ popisuje situáciu Kyle (34). „Majú šancu dožiť sa tínedžerského veku až začiatku ich 20. rokov, ale máme len málo času, kým jedna z nich alebo obe nebudú pripútané na invalidný vozík alebo kŕmiacu hadicu,“ pokračuje zdrvená matka.

„V určitom okamihu nespoznajú mamu a otca. Keď vstúpime do miestnosti, nebudú sa s nami môcť rozprávať, nebudú schopné povedať, že nás milujú. Bohužiaľ, takáto je realita,“ uviedla Kylie pre People. 

Keď sa rodičia dozvedeli o diagnóze, zistili, že toho veľa pre svoje deti urobiť nemôžu. Lekári trvajú na svojom stanovisku, že dni Kinley a Kennedy sú spočítané a nie je toho veľa, čo sa dá robiť. „Odmietli sme to. Rozhodli sme sa, že to nebudeme akceptovať. Veríme, že niečo urobiť môžeme,“ opísala Kylie ich reakciu, keď sa dozvedeli o chorobe.

Pár hovorí, že si prvýkrát všimli príznaky genetickej poruchy, keď mala Kinley 2 roky a začala sa u nej prejavovať rečová porucha a ďalšie vývojové oneskorenia. V tom čase sa lekári snažili zistiť, prečo má toľko problémov s učením, priestorovou orientáciou a rovnováhou. Domnievali sa, že to súvisí s tým, že Kylie potrebuje okuliare a načúvací prístroj, ale Kyle a Kylie chceli nájsť konkrétne odpovede a trvali na ďalšom testovaní.

V nasledujúcich šiestich mesiacoch začala mať Kennedy podobné príznaky, preto rodičia žiadali urobiť genetické testy. Výsledky potvrdili, že obe dievčatá majú GM1. „Našou mysľou vtedy prechádzalo milión myšlienok a potom sme sa na sekundu zastavili a zamysleli sa nad tým, že je tu tretie dieťa, ktoré sa práve narodilo a mohlo by byť rovnako choré, “ spomína Kyle. Našťastie testy potvrdili, že ich dcéra Kieran nie je chorá

„Ide o zriedkavé choroby, s ktorými sa ľudia bežne nestretávajú, takže sa im nedostáva veľa pozornosti ani finančných prostriedkov, a rodiny, ako je tá naša, nemajú veľa možností. Bojujeme s časom. Každým dňom strácame čas," vysvetľuje Kyle a dodáva, že neprestávajú bojovať a robia všetko, čo je v ich silách.

V súčasnosti Kinley a Kennedy rozprávajú, ľahko sa pohybujú a užívajú si hranie na ihrisku - robia všetko, čoho neskôr nebudú schopné. Rodičia si však uvedomujú, že bez zvyšovania povedomia o tejto chorobe a bez finančnej podpory svoj boj s genetickou chorobou napokon prehrajú

Aj napriek neistej budúcnosti sa Kylie a Kyle usilujú udržať si pozitívny prístup. „Hovoríme si, že existuje dôvod, prečo sme práve my ich rodičmi,"  podotkol Kyle. Rodičia sa rozhodli usporiadať finančnú zbierku, aby dievčatá mohli podstúpiť ročnú klinickú liečbu. Zároveň dúfajú, že sa im podarí zvýšiť povedomie o ochorení GM1.

Diskusia / 0
Autor: pku
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Protesty v Libanone skončili násilnosťami.
Obyvatelia Bejrútu obviňujú politikov z nedbanlivosti: Výbuch vyvolal protesty proti vláde
Brazília opäť hlási viac ako 50 000 nových nakazených na koronavírus.
Brazília má opäť cez 50 000 nových prípadov: Počet obetí sa priblížil k 100 000
Mark Zuckerberg
Šéf Facebooku Zuckerberg prekonal míľnik: Zarobil poriadne mastnú sumu
Kanada zavedie odvetné clá na tovary z USA v hodnote 2,7 miliardy USD (ilustračné foto).
Kanada odpovedá na americké clá: Razantný krok, ide o miliardy
Manchester City postúpil do štvrťfinále LM.
Foto
Biely balet a Juventus na kolenách: Obrovské chyby Varana, Ronaldove góly nestačili
Vo Francúzsku pribudli viac ako 2 tisícky obetí koronavírusu.
Francúzsko hlási cez 2000 nových prípadov: Zvýšil sa aj počet obetí
Hamšíkovi sa splní sen o futbalovej akadémii.
Foto
Začali s výstavbou: Hamšíkovi sa splní sen o futbalovej akadémii
Protesty v Libanone skončili násilnosťami.
Došla im trpezlivosť: Tisíce Libanoncov podpísali petíciu za pomoc od Francúzska
V Rusku zomrelo viac ľudí ako hlásili úrady.
Na COVID-19 zahynulo za jún 5400 Rusov: Úrady pôvodne hlásili o 1000 menej
Bielorusko začalo plniť jadrovým palivom svoju prvú atómovú elektráreň (ilustračné foto).
Bielorusko začína spúšťanie prvej atómovej elektrárne: Susedná krajina je v pozore
Hokejisti NY Islanders postúpili do 1. kola play off.
Islanders sfúkli z ľadu Floridu a tešia sa z postupu do play off
Najviačší počet úmrtí na koronavírus má Latinská Amerika (ilustračné foto).
USA ani Európa: Najväčší počet úmrtí na koronavírus má iná časť sveta