Štvrtok 17. 6.
Adolf
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
31.07.2020 20:40 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Rodičom sa narodila tretia dcérka, krutý osud ich zrazil na kolená: Dni ich dvoch detí sú spočítané

Rodičia troch mladých dievčat robia všetko, čo je v ich silách, aby zlepšili kvalitu života svojich dvoch dcér po tom, ako im diagnostikovali nevyliečiteľnú chorobu mozgu, gangliozidózu GM1.

Kyle a Kylie Harrisonovci 4. júna privítali na svet ich tretiu dcéru Kieran. O deň neskôr sa ich život ale prevrátil hore nohami, keď sa dozvedeli, že ich dvom starším dcéram - Kinley (7) a Kennedy (4) bola diagnostikovaná gangliozidóza GM1. Vzácna genetická porucha postupne ničí nervové bunky v mozgu a mieche a pravdepodobne zabije dievčatá už v mladom veku. V súčasnosti totiž na chorobu neexistuje žiadny liek.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

„Keď sme to zistili, bola to pre nás katastrofa,“ hovorí 35-ročná Kylie. „V predchádzajúci deň sme boli šťastní, potom nás zasiahla táto správa“ popisuje situáciu Kyle (34). „Majú šancu dožiť sa tínedžerského veku až začiatku ich 20. rokov, ale máme len málo času, kým jedna z nich alebo obe nebudú pripútané na invalidný vozík alebo kŕmiacu hadicu,“ pokračuje zdrvená matka.

 

„V určitom okamihu nespoznajú mamu a otca. Keď vstúpime do miestnosti, nebudú sa s nami môcť rozprávať, nebudú schopné povedať, že nás milujú. Bohužiaľ, takáto je realita,“ uviedla Kylie pre People. 

Keď sa rodičia dozvedeli o diagnóze, zistili, že toho veľa pre svoje deti urobiť nemôžu. Lekári trvajú na svojom stanovisku, že dni Kinley a Kennedy sú spočítané a nie je toho veľa, čo sa dá robiť. „Odmietli sme to. Rozhodli sme sa, že to nebudeme akceptovať. Veríme, že niečo urobiť môžeme,“ opísala Kylie ich reakciu, keď sa dozvedeli o chorobe.

Pár hovorí, že si prvýkrát všimli príznaky genetickej poruchy, keď mala Kinley 2 roky a začala sa u nej prejavovať rečová porucha a ďalšie vývojové oneskorenia. V tom čase sa lekári snažili zistiť, prečo má toľko problémov s učením, priestorovou orientáciou a rovnováhou. Domnievali sa, že to súvisí s tým, že Kylie potrebuje okuliare a načúvací prístroj, ale Kyle a Kylie chceli nájsť konkrétne odpovede a trvali na ďalšom testovaní.

V nasledujúcich šiestich mesiacoch začala mať Kennedy podobné príznaky, preto rodičia žiadali urobiť genetické testy. Výsledky potvrdili, že obe dievčatá majú GM1. „Našou mysľou vtedy prechádzalo milión myšlienok a potom sme sa na sekundu zastavili a zamysleli sa nad tým, že je tu tretie dieťa, ktoré sa práve narodilo a mohlo by byť rovnako choré, “ spomína Kyle. Našťastie testy potvrdili, že ich dcéra Kieran nie je chorá

„Ide o zriedkavé choroby, s ktorými sa ľudia bežne nestretávajú, takže sa im nedostáva veľa pozornosti ani finančných prostriedkov, a rodiny, ako je tá naša, nemajú veľa možností. Bojujeme s časom. Každým dňom strácame čas," vysvetľuje Kyle a dodáva, že neprestávajú bojovať a robia všetko, čo je v ich silách.

V súčasnosti Kinley a Kennedy rozprávajú, ľahko sa pohybujú a užívajú si hranie na ihrisku - robia všetko, čoho neskôr nebudú schopné. Rodičia si však uvedomujú, že bez zvyšovania povedomia o tejto chorobe a bez finančnej podpory svoj boj s genetickou chorobou napokon prehrajú

Aj napriek neistej budúcnosti sa Kylie a Kyle usilujú udržať si pozitívny prístup. „Hovoríme si, že existuje dôvod, prečo sme práve my ich rodičmi,"  podotkol Kyle. Rodičia sa rozhodli usporiadať finančnú zbierku, aby dievčatá mohli podstúpiť ročnú klinickú liečbu. Zároveň dúfajú, že sa im podarí zvýšiť povedomie o ochorení GM1.

Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: pku

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.


Pripravte sa! Horúčavy udrú plnou silou: SHMÚ vydalo výstrahu prvého stupňa pred vysokými teplotami
Rodina Libuše Šafránkovej zverejnila dojemné smútočné oznámenie: Skrýva sa za ním krásny význam
Boris Kollár chce za každú cenu udržať pokope koalíciu: Situácia okolo kolúznej väzby je mu však stále proti srsti
Richard Sulík sa bez váhania zastal premiéra, všetci sa zaňho postavia: Opozícia bude pri odvolávaní nemilo prekvapená
Slovan Bratislava hlási prvé letné posily: Vladimír Weiss st. lovil v gruzínskych vodách!
Exkluzívne zábery z nakrúcania klipu Roba Opatovského a For You: Ich letnú novinku nepustíte z hlavy!
Vážna nehoda na ceste R1: Zranili sa štyria ľudia, medzi nimi je aj dieťa
Deti sa budú musieť preukazovať do detského tábora negatívnym PCR testom: Prečítajte si ďalšie pravidlá
Ministerka dostala zelenú: Poslanci posunuli do 2. čítania Kolíkovej návrh na zmeny pri kolúznej väzbe
Ukrajinci si s odretými ušami vybojovali prvé tri body: Macedónsko hrozilo do samého záveru
Beštiálna vražda, po ktorej dali policajti výpoveď: Hnus, čo vykonala žena s hlavou a telom zavraždeného partnera
Z extrému do extrému: Najprv chceli Japonci olympiádu zrušiť, teraz zvažujú účasť fanúšikov