Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
31.07.2020, 20:40 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Rodičom sa narodila tretia dcérka, krutý osud ich zrazil na kolená: Dni ich dvoch detí sú spočítané

Rodičia troch mladých dievčat robia všetko, čo je v ich silách, aby zlepšili kvalitu života svojich dvoch dcér po tom, ako im diagnostikovali nevyliečiteľnú chorobu mozgu, gangliozidózu GM1.

Kyle a Kylie Harrisonovci 4. júna privítali na svet ich tretiu dcéru Kieran. O deň neskôr sa ich život ale prevrátil hore nohami, keď sa dozvedeli, že ich dvom starším dcéram - Kinley (7) a Kennedy (4) bola diagnostikovaná gangliozidóza GM1. Vzácna genetická porucha postupne ničí nervové bunky v mozgu a mieche a pravdepodobne zabije dievčatá už v mladom veku. V súčasnosti totiž na chorobu neexistuje žiadny liek.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

„Keď sme to zistili, bola to pre nás katastrofa,“ hovorí 35-ročná Kylie. „V predchádzajúci deň sme boli šťastní, potom nás zasiahla táto správa“ popisuje situáciu Kyle (34). „Majú šancu dožiť sa tínedžerského veku až začiatku ich 20. rokov, ale máme len málo času, kým jedna z nich alebo obe nebudú pripútané na invalidný vozík alebo kŕmiacu hadicu,“ pokračuje zdrvená matka.

„V určitom okamihu nespoznajú mamu a otca. Keď vstúpime do miestnosti, nebudú sa s nami môcť rozprávať, nebudú schopné povedať, že nás milujú. Bohužiaľ, takáto je realita,“ uviedla Kylie pre People. 

Keď sa rodičia dozvedeli o diagnóze, zistili, že toho veľa pre svoje deti urobiť nemôžu. Lekári trvajú na svojom stanovisku, že dni Kinley a Kennedy sú spočítané a nie je toho veľa, čo sa dá robiť. „Odmietli sme to. Rozhodli sme sa, že to nebudeme akceptovať. Veríme, že niečo urobiť môžeme,“ opísala Kylie ich reakciu, keď sa dozvedeli o chorobe.

Pár hovorí, že si prvýkrát všimli príznaky genetickej poruchy, keď mala Kinley 2 roky a začala sa u nej prejavovať rečová porucha a ďalšie vývojové oneskorenia. V tom čase sa lekári snažili zistiť, prečo má toľko problémov s učením, priestorovou orientáciou a rovnováhou. Domnievali sa, že to súvisí s tým, že Kylie potrebuje okuliare a načúvací prístroj, ale Kyle a Kylie chceli nájsť konkrétne odpovede a trvali na ďalšom testovaní.

V nasledujúcich šiestich mesiacoch začala mať Kennedy podobné príznaky, preto rodičia žiadali urobiť genetické testy. Výsledky potvrdili, že obe dievčatá majú GM1. „Našou mysľou vtedy prechádzalo milión myšlienok a potom sme sa na sekundu zastavili a zamysleli sa nad tým, že je tu tretie dieťa, ktoré sa práve narodilo a mohlo by byť rovnako choré, “ spomína Kyle. Našťastie testy potvrdili, že ich dcéra Kieran nie je chorá

„Ide o zriedkavé choroby, s ktorými sa ľudia bežne nestretávajú, takže sa im nedostáva veľa pozornosti ani finančných prostriedkov, a rodiny, ako je tá naša, nemajú veľa možností. Bojujeme s časom. Každým dňom strácame čas," vysvetľuje Kyle a dodáva, že neprestávajú bojovať a robia všetko, čo je v ich silách.

V súčasnosti Kinley a Kennedy rozprávajú, ľahko sa pohybujú a užívajú si hranie na ihrisku - robia všetko, čoho neskôr nebudú schopné. Rodičia si však uvedomujú, že bez zvyšovania povedomia o tejto chorobe a bez finančnej podpory svoj boj s genetickou chorobou napokon prehrajú

Aj napriek neistej budúcnosti sa Kylie a Kyle usilujú udržať si pozitívny prístup. „Hovoríme si, že existuje dôvod, prečo sme práve my ich rodičmi,"  podotkol Kyle. Rodičia sa rozhodli usporiadať finančnú zbierku, aby dievčatá mohli podstúpiť ročnú klinickú liečbu. Zároveň dúfajú, že sa im podarí zvýšiť povedomie o ochorení GM1.

Diskusia / 0
Autor: pku
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Český premiér Andrej Babiš
Situácia u našich susedov je stále kritická: Česko opäť predlžuje núdzový stav
Testovanie počas otvorenia unikátneho odberného miesta MČ Petržalka na Ekonomickej Univerzite v Bratislave
Bratislava zverejnila prehľad odberových miest na webe: Pribudnú aj ďalšie informácie
Zranenia osôb ani materiálne škody hlásené neboli (ilustračné foto).
Cyprus zasiahlo zriedkavé zemetrasenie: Ľudia v panike utekali do ulíc
Maďarský minister zahraničných vecí Péter Szijjártó a minister dopravy a výstavby SR Andrej Doležal.
Slováci, pripravte sa: Dopravné spojenie s Maďarskom prejde výraznými zmenami
Bývalý brankár Edmontonu Oilers Tommy Salo, ktorý prestúpil do Colorada Avalanche, máva svojim fanúšikom po skončení
Foto
Bývalý hviezdny brankár z NHL ide do väzenia: Spôsobil nehodu a nafúkal viac ako tri promile!
Po ťažkých Vianociach čakalo seniorov prekvapenie.
Seniori v bratislavskom domove nemali Vianoce kvôli covidu, koncom januára prišlo prekvapenie: Najdojímavejšie video!
V Poslaneckej snemovni v Česku sa strhla bitka.
V českom parlamente sa strhla bitka: Padli drsné slová, dôvod vás poriadne rozčúli
Transferring a patient from the emergency area into the ICU
Tínedžer († 18) si po prekonaní koronavírusu myslel, že už má imunitu: Krutý omyl!
Knižnica v Lenartove pri Bardejove funguje takmer desať rokov.
Od 27. januára sa otvoria knižnice, s testom bude možná aj športová príprava
Na snímke hráči Senice počas prvého tréningu v zimnej príprave pred štartom jarnej časti Fortuna ligy v Senici
Foto
Nedorozumenie alebo pokus o sabotáž? FK Senica rieši jeden problém za druhým
Minister Jackson Mthembu.
Juhoafrická republika v slzách: COVID-19 si vyžiadal život ministra Mthembua († 62)
Medzi koaličnými partnermi rezonujú viaceré nezhody.
Snahy Smeru a Hlasu pochoval publicista pod čiernu zem: Hrozí pád vlády?