Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
31.07.2020, 20:40 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Rodičom sa narodila tretia dcérka, krutý osud ich zrazil na kolená: Dni ich dvoch detí sú spočítané

Rodičia troch mladých dievčat robia všetko, čo je v ich silách, aby zlepšili kvalitu života svojich dvoch dcér po tom, ako im diagnostikovali nevyliečiteľnú chorobu mozgu, gangliozidózu GM1.

Kyle a Kylie Harrisonovci 4. júna privítali na svet ich tretiu dcéru Kieran. O deň neskôr sa ich život ale prevrátil hore nohami, keď sa dozvedeli, že ich dvom starším dcéram - Kinley (7) a Kennedy (4) bola diagnostikovaná gangliozidóza GM1. Vzácna genetická porucha postupne ničí nervové bunky v mozgu a mieche a pravdepodobne zabije dievčatá už v mladom veku. V súčasnosti totiž na chorobu neexistuje žiadny liek.

Fotogaléria
5
fotiek v galérii

„Keď sme to zistili, bola to pre nás katastrofa,“ hovorí 35-ročná Kylie. „V predchádzajúci deň sme boli šťastní, potom nás zasiahla táto správa“ popisuje situáciu Kyle (34). „Majú šancu dožiť sa tínedžerského veku až začiatku ich 20. rokov, ale máme len málo času, kým jedna z nich alebo obe nebudú pripútané na invalidný vozík alebo kŕmiacu hadicu,“ pokračuje zdrvená matka.

„V určitom okamihu nespoznajú mamu a otca. Keď vstúpime do miestnosti, nebudú sa s nami môcť rozprávať, nebudú schopné povedať, že nás milujú. Bohužiaľ, takáto je realita,“ uviedla Kylie pre People. 

Keď sa rodičia dozvedeli o diagnóze, zistili, že toho veľa pre svoje deti urobiť nemôžu. Lekári trvajú na svojom stanovisku, že dni Kinley a Kennedy sú spočítané a nie je toho veľa, čo sa dá robiť. „Odmietli sme to. Rozhodli sme sa, že to nebudeme akceptovať. Veríme, že niečo urobiť môžeme,“ opísala Kylie ich reakciu, keď sa dozvedeli o chorobe.

Pár hovorí, že si prvýkrát všimli príznaky genetickej poruchy, keď mala Kinley 2 roky a začala sa u nej prejavovať rečová porucha a ďalšie vývojové oneskorenia. V tom čase sa lekári snažili zistiť, prečo má toľko problémov s učením, priestorovou orientáciou a rovnováhou. Domnievali sa, že to súvisí s tým, že Kylie potrebuje okuliare a načúvací prístroj, ale Kyle a Kylie chceli nájsť konkrétne odpovede a trvali na ďalšom testovaní.

V nasledujúcich šiestich mesiacoch začala mať Kennedy podobné príznaky, preto rodičia žiadali urobiť genetické testy. Výsledky potvrdili, že obe dievčatá majú GM1. „Našou mysľou vtedy prechádzalo milión myšlienok a potom sme sa na sekundu zastavili a zamysleli sa nad tým, že je tu tretie dieťa, ktoré sa práve narodilo a mohlo by byť rovnako choré, “ spomína Kyle. Našťastie testy potvrdili, že ich dcéra Kieran nie je chorá

„Ide o zriedkavé choroby, s ktorými sa ľudia bežne nestretávajú, takže sa im nedostáva veľa pozornosti ani finančných prostriedkov, a rodiny, ako je tá naša, nemajú veľa možností. Bojujeme s časom. Každým dňom strácame čas," vysvetľuje Kyle a dodáva, že neprestávajú bojovať a robia všetko, čo je v ich silách.

V súčasnosti Kinley a Kennedy rozprávajú, ľahko sa pohybujú a užívajú si hranie na ihrisku - robia všetko, čoho neskôr nebudú schopné. Rodičia si však uvedomujú, že bez zvyšovania povedomia o tejto chorobe a bez finančnej podpory svoj boj s genetickou chorobou napokon prehrajú

Aj napriek neistej budúcnosti sa Kylie a Kyle usilujú udržať si pozitívny prístup. „Hovoríme si, že existuje dôvod, prečo sme práve my ich rodičmi,"  podotkol Kyle. Rodičia sa rozhodli usporiadať finančnú zbierku, aby dievčatá mohli podstúpiť ročnú klinickú liečbu. Zároveň dúfajú, že sa im podarí zvýšiť povedomie o ochorení GM1.

Diskusia / 0
Autor: pku
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Súvisiace články:
Odporúčame z TIVI.sk
Bruno Fernandes premenil rozhpdujúci pokutový kop.
Foto
Inter Miláno sa po desiatich rokoch predstaví v semifinále, Kodaň potrápila Manchester United
(ilustračné foto)
Maďari si posvietili na slovenský kamión: Zhabali rúška a rukavice pochybnej kvality
Bieloruská polícia opäť zasiahla voči demonštrantom v Minsku.
Aktualizované Foto
V Bielorusku to opäť vrelo: Tvrdý zásah polície, v Minsku zahynul demonštrant
Prvotné pokusy nahradiť fanúšikov.
Foto
Na Slovensku áno, v Nemecku nie?: Otázka ohľadom divákov na štadiónoch našla svoju odpoveď
Zuzanu Plačkovú nepustili do Grécka.
Foto
Plačková sa tešila na dovolenku: Nepustili ju do Grécka! Chyba, pred ktorou varuje všetkých Slovákov
Marián Hossa
Foto
Marián Hossa mal byť uvedený do Siene slávy: Pre koronavírus je teraz všetko inak
Ruský prezident Vladimir Putin
Slovensko vyhostilo troch ruských diplomatov: Blesková reakcia z Moskvy
Hráči Atlética Madrid počas zápasu Ligy majstrov.
Foto
Dvaja hráči Atlética Madrid majú potvrdený koronavírus: Končí sa pre Atlétov púť v Lige majstrov?
Okrem bežnej kontroly sa zamerali najmä na požívanie alkoholických nápojov.
Foto
Banskobystrická polícia hlási hrozivé číslo nehôd: Razantný krok, fúkal takmer každý vodič!
Žena si od lekárov vypočula krutú správu.
Matku šiestich detí bolela noha, vykľula sa z toho krutá diagnóza: Odsúdená na smrť
Herec Antonio Banderas.
Foto
Plány v troskách: Antonio Banderas oslavuje 60. rokov, namiesto bujarej párty skončil v karanténe
Začiatok budúcoročnej Tour de France stanovili už na 26. júna. (ilustračné foto)
Foto
Kde a kedy? Sú známe okolnosti budúcoročnej Tour de France: Pôvodne sa mali konať v Dánsku!