Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
07.07.2020 09:45 | Tip od Vás | Slovensko
Váš Tip

Prvý bojovník so spinálnou svalovou atrofiou sa po liečbe konečne vrátil domov: Riško už dokáže malé zázraky!

Statočný Riško (2) je už doma! Vrátil sa z budapeštianskej nemocnice, kde mu 24. marca podali ultradrahý genetický liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA1).

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Liečbu podstúpil krátko pred svojimi druhými narodeninami. V nemocnici strávil niekoľko mesiacov a dnes si konečne doma užíva svoju postieľku. Rodina však ešte musí zostať dva týždne v karanténe, aby chlapček neochorel. Riško trpí najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Jeho telíčku ochabovali svaly a nevládal dýchať. Milovaná mama a ocko urobili doslova všetko, aby ich chlapček žil a mohol plnohodnotne fungovať.

Zorganizovali obrovskú zbierku na drahý genetický liek (stojí 2,1 milióna dolárov), ktorý ešte začiatkom roka nebol u nás kategorizovaný. Skladalo sa naň doslova celé Slovensko. Za dva mesiace sa rodine podarilo vyzbierať viac ako 2,5 milióna eur. Okrem obyčajných ľudí chorému chlapčekovi pomáhali aj známi športovci či populárne osobnosti. Riško vďaka nim mohol vycestovať do Budapešti, kde mu podali prepotrebný liek. Po vyše troch mesiacoch liečby sa spoločne s rodičmi vrátil domov.

Otvoriť galériu

 

Riško uplynulý víkend strávil doma a jeho rodina je nesmierne šťastná. „Musíme zvládnuť dvojtýždňovú karanténu kvôli Riškovej imunite, ale zvládneme to,“ teší sa Riškova mama. Okrem toho chlapčeka čaká množstvo kontrol u lekárov a veľa rehabilitácií. Po Riškovi dostal drahý liek aj malý Alexko, ktorý zatiaľ ešte netuší, kedy bude môcť ísť domov. „Alexko sa má v rámci možností veľmi dobre. Kedy pôjdeme domov, zatiaľ netušíme, no viem, že keď sa vrátime, tak bude pred nami ešte dlhá cesta. Musíme chodiť na kontrolné vyšetrenia. Alexko začal mať trošku problém s dýchaním a tak­isto čakáme na korzet kvôli chrbtici a, samozrejme, že nás čaká veľa, veľa cvičení,“ povedala Alexkova mama.

Čo všetko chlapček zvláda

24 . marec- dostáva biologickú liečbu liekom z USA

30. marec - dokáže zo­dvihnúť nôžky, čo nevedel od svojich štyroch mesiacov

7. apríl - zdvíha rúčky, chytá a naťahuje sa po hračkách, vie ležať na chrbte bez toho, aby sa zakašliaval a chvíľu vydrží vo vertikálnej polohe

16. apríl - vie lepšie koordinovať hlavičku

29. apríl - za týždeň pribral 200 g, vyzerá lepšie, je silnejší, hlasnejší, motorická stránka je tiež lepšia (Riško bral sestričke skúmavky počas odberu)

5. jún - Riško sa zobudí s úsmevom na tvári, že dýcha, robí pokroky, teší sa zo všetkého nového, čo dokáže, rozhadzuje hračky a naťahuje sa za všetkým, čo ho zaujme

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: ver, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Vo filme dýchal na krk malému Kevinovi, ktorý si v mene otca sám objednal hotelovú izbu
Foto
Herec z filmu Sám doma po mŕtvici takmer nevychádza von: Najväčšiu neresť si neodpustí ani na vozíku
Knight Rider: Kitt (1982 Pontiac Trans-Am)
Foto
Vždy ste túžili po tátošovi z Knight Ridera či Batmana? Reálne trhanie asfaltu by vás vyšlo pekne draho!
O pohodlie havkáčov sa postará vyškolený personál.
Cestovanie so psom môže byť problémom: Spoločnosť našla riešenie! Havkáči sa budú mať ako v bavlnke
(ilustračné foto)
Muž, ktorý útočil mačetou v knižnici na Ekonomickej fakulte bol zneškodnený: Polícii bol páchateľ známy
Tyumen, Russia - January 21, 2020: TikTok and Facebook application  on screen Apple iPhone XR
Známa sociálna sieť unikla pokute len o chlp: Prečo sa Európska komisia obáva o bezpečnosť detí?
recycling Plastic in junkyard wait for recycling.The plastic  waste can  reused many times  ,decreased air pollution and greenhouse gases
Zatočí svet s plastami? V Kanade odštartovalo rokovanie: Odzneli tam slová do boja
Biely dom (ilustračná fotografia).
Ukrajina je o krôčik bližšie k sľúbenej vojenskej pomoci od USA: Pentagón je pripravený
Lutz Berlemont-Bernard - Stadt-Land-Fotografie - Israel von Norden bis Süd
Grécko zavalili mračná prachu zo Savany: Takéto niečo nezažili roky! Úrady varujú
Na rchívnej snímke z 27. augusta 2023 športovkyne plávajú v rieke Seina počas prvej etapy testovacích pretekov v triatlone žien pre OH2024 vo francúzskej metropole Paríž.
Olympijské hry sú už za dverami: Bude sa plávať v Seine? Macron si neodpustil poznámku
Talianska polícia (ilustračná fotografia).
Poplach v centre Ríma: Z hotela museli evakuovať hostí, hrozné, čo sa tam dialo
Maratón s vínom
Foto
Šialenec na maratóne zvolil netradičnú taktiku: Prechľastal sa až do cieľa! Odpadnete, ako to skončilo
Archaeology: a thin layer stripping.One of the stages of excavation
Budeme prepisovať učebnice? Veľký objav vedcov: Zaujímavé, čo zistili o Platónovi