Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
07.07.2020 09:45 | Tip od Vás | Slovensko
Váš Tip

Prvý bojovník so spinálnou svalovou atrofiou sa po liečbe konečne vrátil domov: Riško už dokáže malé zázraky!

Statočný Riško (2) je už doma! Vrátil sa z budapeštianskej nemocnice, kde mu 24. marca podali ultradrahý genetický liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA1).

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Liečbu podstúpil krátko pred svojimi druhými narodeninami. V nemocnici strávil niekoľko mesiacov a dnes si konečne doma užíva svoju postieľku. Rodina však ešte musí zostať dva týždne v karanténe, aby chlapček neochorel. Riško trpí najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Jeho telíčku ochabovali svaly a nevládal dýchať. Milovaná mama a ocko urobili doslova všetko, aby ich chlapček žil a mohol plnohodnotne fungovať.

Zorganizovali obrovskú zbierku na drahý genetický liek (stojí 2,1 milióna dolárov), ktorý ešte začiatkom roka nebol u nás kategorizovaný. Skladalo sa naň doslova celé Slovensko. Za dva mesiace sa rodine podarilo vyzbierať viac ako 2,5 milióna eur. Okrem obyčajných ľudí chorému chlapčekovi pomáhali aj známi športovci či populárne osobnosti. Riško vďaka nim mohol vycestovať do Budapešti, kde mu podali prepotrebný liek. Po vyše troch mesiacoch liečby sa spoločne s rodičmi vrátil domov.

Otvoriť galériu

 

Riško uplynulý víkend strávil doma a jeho rodina je nesmierne šťastná. „Musíme zvládnuť dvojtýždňovú karanténu kvôli Riškovej imunite, ale zvládneme to,“ teší sa Riškova mama. Okrem toho chlapčeka čaká množstvo kontrol u lekárov a veľa rehabilitácií. Po Riškovi dostal drahý liek aj malý Alexko, ktorý zatiaľ ešte netuší, kedy bude môcť ísť domov. „Alexko sa má v rámci možností veľmi dobre. Kedy pôjdeme domov, zatiaľ netušíme, no viem, že keď sa vrátime, tak bude pred nami ešte dlhá cesta. Musíme chodiť na kontrolné vyšetrenia. Alexko začal mať trošku problém s dýchaním a tak­isto čakáme na korzet kvôli chrbtici a, samozrejme, že nás čaká veľa, veľa cvičení,“ povedala Alexkova mama.

Čo všetko chlapček zvláda

24 . marec- dostáva biologickú liečbu liekom z USA

30. marec - dokáže zo­dvihnúť nôžky, čo nevedel od svojich štyroch mesiacov

7. apríl - zdvíha rúčky, chytá a naťahuje sa po hračkách, vie ležať na chrbte bez toho, aby sa zakašliaval a chvíľu vydrží vo vertikálnej polohe

16. apríl - vie lepšie koordinovať hlavičku

29. apríl - za týždeň pribral 200 g, vyzerá lepšie, je silnejší, hlasnejší, motorická stránka je tiež lepšia (Riško bral sestričke skúmavky počas odberu)

5. jún - Riško sa zobudí s úsmevom na tvári, že dýcha, robí pokroky, teší sa zo všetkého nového, čo dokáže, rozhadzuje hračky a naťahuje sa za všetkým, čo ho zaujme

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: ver, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


2021 Ľadové jazero. V priebehu troch rokov zmizlo niekoľko desiatok centimetrov ľadu, ostali len kvaple.
Foto
Z Demänovskej ľadovej jaskyne ZMIZOL ľad! Z obľúbenej atrakcie nezostalo nič: Aký je dôvod?
Dnes je ich vzťah už minulosťou.
Foto
Andrej Babiš šokoval rozchodom: O odlúčení sa už dlhšie špekulovalo! TOTO má byť dôkaz
Kim pri príležitosti dokončenia druhej fázy výstavby bytových jednotiek symbolicky prestrihol červenú pásku.
Foto
Kim Čong-un ako HIPSTER alebo sa len snaží schovať KILÁ navyše?! FOTO ako sa ohákol na akciu
Nový Atlas
Foto
Vývojár predstavil najpokročilejšieho humanoida: Pohyby ako z HORORU?! Sledujte, čo všetko už dokáže
Volodymyr Zelenskyj.
Zelenskyj počas svojej cesty navštívil ukrajinské mestá zmietané bojom: Aký bol dôvod jeho návštev?
Julija Navaľná, vdova po ruskom opozičnom politikovi Alexejovi Navaľnom, prevzala nemeckú Cenu za slobodu médií 19. apríla 2024 v nemeckom Gmund am Tegernsee.
Obrovská pocta: Julija Navaľná prevzala nemeckú Cenu za slobodu médií, slová do boja
Americký občan Russell Bentley bol zabitý v Moskvou okupovanom východoukrajinskom meste Doneck.
Američania smútia! Ich občan bojoval na strane proruských separatistov: V Donecku ho zabili
Close up focus on female mixed race palm hand showing stop sign, serious african american woman protesting against bullying in society, sexual or racial discrimination, denying family abuse indoors.
Tento štát chce zrušiť zákon, ktorý bráni mrzačeniu žien: Akú to bude mať dohru?
Wind Power Generator
Holanďania si posvietia na veterné turbíny: Nastavia kamery, toto chcú zistiť
Foto
Fantastická správa pre slovenskú reprezentáciu: Záujem o MS v Česku potvrdil ďalší NHL hráč!
Žilinčania si vybojovali postup do najvyššej súťaže.
Foto
Žilinčania to konečne dokázali: Po piatich rokoch sa vrátia do najvyššej súťaže
Harry dostal poriadny náklad: Kedysi niečo znamenal, teraz... Uf, toto tak ľahko nepredýcha