Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK
Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
07.07.2020, 09:45 | Tip od Vás | Slovensko

Prvý bojovník so spinálnou svalovou atrofiou sa po liečbe konečne vrátil domov: Riško už dokáže malé zázraky!

Statočný Riško (2) je už doma! Vrátil sa z budapeštianskej nemocnice, kde mu 24. marca podali ultradrahý genetický liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA1).

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Liečbu podstúpil krátko pred svojimi druhými narodeninami. V nemocnici strávil niekoľko mesiacov a dnes si konečne doma užíva svoju postieľku. Rodina však ešte musí zostať dva týždne v karanténe, aby chlapček neochorel. Riško trpí najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Jeho telíčku ochabovali svaly a nevládal dýchať. Milovaná mama a ocko urobili doslova všetko, aby ich chlapček žil a mohol plnohodnotne fungovať.

Zorganizovali obrovskú zbierku na drahý genetický liek (stojí 2,1 milióna dolárov), ktorý ešte začiatkom roka nebol u nás kategorizovaný. Skladalo sa naň doslova celé Slovensko. Za dva mesiace sa rodine podarilo vyzbierať viac ako 2,5 milióna eur. Okrem obyčajných ľudí chorému chlapčekovi pomáhali aj známi športovci či populárne osobnosti. Riško vďaka nim mohol vycestovať do Budapešti, kde mu podali prepotrebný liek. Po vyše troch mesiacoch liečby sa spoločne s rodičmi vrátil domov.

Čaká ich dlhá cesta
Naťahuje sa za hračkami Otvoriť galériu

Riško uplynulý víkend strávil doma a jeho rodina je nesmierne šťastná. „Musíme zvládnuť dvojtýždňovú karanténu kvôli Riškovej imunite, ale zvládneme to,“ teší sa Riškova mama. Okrem toho chlapčeka čaká množstvo kontrol u lekárov a veľa rehabilitácií. Po Riškovi dostal drahý liek aj malý Alexko, ktorý zatiaľ ešte netuší, kedy bude môcť ísť domov. „Alexko sa má v rámci možností veľmi dobre. Kedy pôjdeme domov, zatiaľ netušíme, no viem, že keď sa vrátime, tak bude pred nami ešte dlhá cesta. Musíme chodiť na kontrolné vyšetrenia. Alexko začal mať trošku problém s dýchaním a tak­isto čakáme na korzet kvôli chrbtici a, samozrejme, že nás čaká veľa, veľa cvičení,“ povedala Alexkova mama.

Čo všetko chlapček zvláda

24 . marec- dostáva biologickú liečbu liekom z USA

30. marec - dokáže zo­dvihnúť nôžky, čo nevedel od svojich štyroch mesiacov

7. apríl - zdvíha rúčky, chytá a naťahuje sa po hračkách, vie ležať na chrbte bez toho, aby sa zakašliaval a chvíľu vydrží vo vertikálnej polohe

16. apríl - vie lepšie koordinovať hlavičku

29. apríl - za týždeň pribral 200 g, vyzerá lepšie, je silnejší, hlasnejší, motorická stránka je tiež lepšia (Riško bral sestričke skúmavky počas odberu)

5. jún - Riško sa zobudí s úsmevom na tvári, že dýcha, robí pokroky, teší sa zo všetkého nového, čo dokáže, rozhadzuje hračky a naťahuje sa za všetkým, čo ho zaujme

Diskusia / 0
Súvisiace články:
Autor: ver, Nový Čas
X

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania... Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov .

Odporúčame z TIVI.sk
Odporúčame z TIVI.sk
(ilustračné foto)
Fínske úrady zmenili názor: Odporúčajú občanom nosiť rúška
Alexander Lukašenko
Bieloruský minister vnútra sa ospravedlnil: Lukašenko nariadil preveriť prípady zadržaných
Momentka zo zápasu Lipsko - Atletico.
Lipsko rozhodlo tesne pred koncom: Atletico končí pred bránami semifinále Ligy majstrov
Pápež František
Pápež prijal demisiu kontroverzného poľského arcibiskupa: Mal sa vyžívať v luxuse a šikanovať kňazov
Rodičia vybrali pre novorodenca veľmi nezvyčajné meno
Chlapček sa narodil v oblakoch, matka mu dala príhodné meno
Erik Černák (vľavo) sa tešil z víťazstva v prvom zápase.
Chára v dlhočiznom zápase prišiel o svoj rekord, zobral mu ho Černák
Coma patient on hopital bed take care by doctor nurse due to serious infection diagnosed cancer, coronavirus,
Dezinformácie si vyžiadali životy stoviek ľudí: Obete chceli uniknúť koronavírusu
Celý svet čaká na vakcínu.
Európska komisia diskutovala o nákupe vakcíny: Jej cieľom je, aby k nej mal prístup každý
Claude Julien.
Na lavičku sa tak skoro nevráti: Tatarov tréner skončil v nemocnici
Bieloruský prezident Alexander Lukašenko
Unikla znepokojivá nahrávka členov volebnej komisie z Bieloruska: Predseda potvrdil jej pravosť
Produkciu predchádzajúcej mince zastavili.
Británia rokuje o pobrexitovej dohode: Veria, že ju uzavrú do septembra
Lobotka v zápase proti Sassuolu.
Takto vyzerá poriadna makačka: Lobotka zaberá v telocvični, pochválil sa videom