Diagnóza myasténia gravis jej oslabuje svalstvo, a preto bez pomoci rodiny nedokáže deťom dožičiť starostlivosť, akú by chcela a dokonca jej hrozí, že chlapcov neuvidí vyrastať. Dúfala preto, že jej poisťovňa Dôvera priklepne drahý liek Soliris, lenže tá jej ho už dvakrát zamietla.
Eliška druhý rok bojuje s chorobou, ktorá jej ničí telo a spôsobuje veľké bolesti. Veľkú svalovú slabosť jej diagnostikovali po tom, ako prekonala zápal pľúc. „Liečili ma antibiotikami, no potom som zistila, že som slabá a unavená. Nedokázala som vyjsť ani na obrubník,“ spomína na chvíle, kedy jej život nabral hororové kontúry.
Nasledovali mesiace plné neistoty, počas ktorých chodila po vyšetreniach. Počas dňa často padala na zem, niekedy tak vážne, že skončila v nemocnici s rozbitou hlavou. „Trikrát ma videla neurologička, ktorá ma zakaždým poslala domov s tým, že ide o kolaps,“ krúti hlavou Eliška.
Krutá rana osudu
Trápenie sa však stupňovalo a pridružili sa problémy s rečou a prežúvaním. „Pri neurologickom vyšetrení som nedokázala ani dvihnúť nohy,“ spomína Eliška, ktorú vtedy lekárka poslala domov s tým, že je iba vyčerpaná. Zlom prišiel v lete 2017, keď mala vyzdvihnúť babku na vlakovej stanici. „Z parkoviska do haly som išla pol hodinu,“ povedala Eliška, ktorá cestou k autu odpadla a následne ju hospitalizovali.
„Videli, v akom som stave, tak mi urobili vyšetrenia a nechali si ma v nemocnici. Na ľavej strane tela som nič necítila,“ nezabudla na chvíle hrôzy. Nasledoval kolotoč vyšetrení, na ktorého konci sa dozvedela diagnózu - svalová slabosť myasténia gravis.
Liečba existuje
Stav jej zhoršuje aj ďalšia vážna diagnóza. „Mám sklerózu multiplex v prvotnej fáze,“ povedala Eliška, ktorá dúfala, že jej poisťovňa Dôvera priklepne životne dôležitý liek Soliris. „Doktor povedal, že spĺňam všetky podmienky,“ prezradila, lenže poisťovňa žiadosť dvakrát neschválila. „Zdravotná poisťovňa tento liek nehradí, vzhľadom na to, že nie je uvedený v zozname kategorizovaných liekov,“ písalo sa v liste, ktorý Eliška dostala.
Liek skutočne nepatrí do zoznamu kategorizovaných liekov, preto poisťovňa nie je povinná liečbu hradiť. Všeobecná zdravotná poisťovňa však tak robí. „Momentálne uhrádzame liek Soliris svojim 12 poistencom. Ide o finančne náročnú liečbu, ktorá ročne vychádza na 250- až 300-tisíc eur na jedného poistenca,“ uviedla hovorkyňa všeobecnej poisťovne Slávka Gáborová.
Tretia zdravotná poiťovňa Union neuviedla, či momentálne podobnú liečbu niekomu uhrádza. „Prípadná úrada liekov na výnimku podlieha predchádzajúcemu schváleniu revíznym lekárom," vysvetlil Matej Neumnann. Zdá sa, že Eliška má vysokú šancu sa k lieku dostať. Poisťovňa Dôvera momentálne celú situáciu rieši.
Poisťovňa Hľadá riešenie
Matej Štepianský, PR Špecialista Dôvera
Obe žiadosti o životne dôležitý liek boli preskúmané farmaceutmi. Zatiaľ čo v prvom prípade nebol ešte liek oficiálne určený na myasteniu gravis, v druhom prípade bolo zistené, že klinické overovanie účinnosti lieku je nedostatočné, pretože nedokladuje úspešnosť liečby objektívnymi merateľnými parametrami. „Vzhľadom na problematické klinické overenie účinnosti lieku, budeme kontaktovať výrobcu lieku so žiadosťou o doplnenie klinických štúdií. Akonáhle budeme mať k dispozícii všetky podklady, sme pripravení schváliť žiadosť o úhradu lieku. S výrobcom lieku sme predbežne rokovali aj o detailoch úhrady lieku s ohľadom na to, aby mohol byť hradený bez doplatku pacienta,“ uviedol Štepianský.
Myastenia gravis - veľká svalová slabosť
- postihuje ženy vo veku 20 až 40 rokov
- je to autoimunitné ochorenie
- postihnutá je funkcia nervovo-svalovej platničky
- príznakom je kolísajúca svalová slabosť
- pacient musí často odpočívať
- postihnuté sú žuvacie, mimické svaly a svaly hrtana
