Obe dievčatká zo Spišskej Novej Vsi, Veronika(3)a Monika(2) trpia závažným ochorením - malformáciou mozgu. Zákernej chorobe statočne odolávajú, ale potrebujú kvalitnú hipoterapiu, aby sa ich zdravotný stav zlepšil. Pomôcť im môžete aj vy, prostredníctvom Srdca pre deti, charitatívneho projektu denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis.
O dievčatká sa vzorne starajú statoční rodičia. Robia všetko čo je v ich silách, aby svojim milovaným ratolestiam pomohli prekonávať nástrahy, ktoré choroba spôsobuje. „Pred troma rokmi sa nám narodila vytúžená prvá dcérka Veronika. Dve hodiny po príchode na svet však začala modrieť a previezli ju do Bratislavy,“ vraví mama Daniela (31) a pokračuje. „CT vyšetrenie odhalilo ojedinelú a závažnú diagnózu – AV malformáciu mozgu, čo znamená, že sa Veronike miešala žilovo – tepnová krv. To spôsobovalo vysoký tlak v žilách a mohlo viesť k zlyhaniu srdca a následne všetkých orgánov.“
Potrebné zákroky na Slovensku u novorodeniatok nerobia a preto Veroniku previezli do nemocnice v českom Hradci Králové. Tam dievčatko v kritickom stave prvý raz operovali. „Nebolo na výber. Riziko, že neprežije, bolo obrovské a percento pravdepodobnosti, že bude mať poškodený mozog tiež,“ prízvukuje Daniela. Veronika odvtedy podstúpila 8 operácií. „Chvíľu zaostávala za ostatnými deťmi, ale už sa jej to darí dobiehať. Verím, že časom sa všetky hendikepy zmažú,“ nádejá sa mladá mamička.
Po 17 mesiacoch sa Daniele narodila Monika(2). „Ubezpečovali nás, že malformácia nie je genetická záležitosť a preto sa diagnóza nezopakuje. Lenže, stalo sa to, čo nik nečakal. Aj Monika sa narodila s malformáciou. Znova bola potrebná rýchla operácia. Jej odklad však pravdepodobne spôsobil, že došlo k poškodeniu mozgu. Má dva roky, ale je na úrovni dvojmesačného bábätka. Často plače, má problémy so saním, vyprázdňovaním, zle spí a skoro sa neusmieva. Ale keď sa usmeje, všetci sme veľmi šťastní,“ prezradila ťažko skúšaná mama dievčatka.
Rodina zo Spiša je podľa genetikov jedinou na svete, kde sa narodili dve detičky s malformáciou. Takúto raritu by však nepriali nikomu. „Dievčatká veľmi milujeme, nevymenili by sme ich za nič na svete. Rehabilitácie sú finančne veľmi náročné. Navštevujeme s obidvoma deťmi hipoterapiu, cestujeme na kontroly do Hradca Králové, Bratislavy a Prešova. Peniaze na lieky, špeciálnu stravu a pomôcky sa rýchle míňajú. Preto sa obraciame s prosbou o pomoc na všetkých dobrých ľudí ochotných pomôcť našim deťom,“ uzavrela Daniela.
Čo je malformácia
AV (arteriovenózna) malformácia je spleť abnormálne prepojených tepien a žíl. Je abnormálnym spojením medzi tepnou a žilou. Môže sa nachádzať kdekoľvek v tele, vrátane mozgu. Za normálnych okolností sa tepna, ktorá zásobuje krvou mozog (alebo iný orgán) delí na tenšie a tenšie vetvičky, až vznikne kapilárna sieť, v ktorej klesá vysoký tlak, prítomný v tejto časti riečiska. Žily nie sú na vysoký tlak prispôsobené a absenciou kapilárnej siete pri AVM dochádza k vzostupu tlaku na žilovej strane s rizikom prasknutia a krvácania na tomto rozhraní. Zároveň dochádza vplyvom zvýšeného prietoku krvi do malformácie k „okrádaniu" normálneho mozgového tkaniva o krv a tým o kyslík a následne k prejavom nedokrvenia mozgu.
Pomôžte sestričkám Veronike a Monike aj vy!
Zaslaním darcovskej SMS v hodnote 5 € s textom SRDCE na číslo 871 alebo online kliknutím tu:
Prispievať môžete do piatka 15. 07. 2016. Peniaze vyzbierané nad sumu 900 € – potrebnú na hipoterapie – Nadácia Pontis prerozdelí medzi ďalšie detské príbehy v Srdci pre deti.
