Hoci sa ju snaží zakryť dlhými vlasmi, každý si to všimne. Lekári tvrdili, že sa pre postihnutie nedožije jedného roka. Dnes má 27. Vyštudovala právo s červeným diplomom. Nezabránila jej v tom ani leukémia, ani ochorenie, nad ktorým odborníci len krútili hlavami. Presne tak ako ľudia, ktorí ju denne stretávajú a pre zvláštnu časť tváre na mladú ženu pozerajú cez prsty. Svoju pravú diagnózu - Goldenharov syndróm - sa Ivanka dozvedela sotva pred mesiacom. Čas sa jej však kráti. Ak do marca nepodstúpi operáciu v Amerike, navždy zostane iná. Hnevá sa na slovenských lekárov, že jej o možnosti operácie nepovedali skôr, pretože jej tak zobrali nádej na plnohodnotný život. Šikovná mladá žena totiž nemá dosť času, aby pozháňala na zákrok veľký balík peňazí.
„Keď som bola malá, nič ma netrápilo, len to, aby som sa mohla hrať s milovanými sestrami,“ rozrozprávala svoj príbeh Ivanka. „Nikdy mi nedali pocítiť, že som iná, ani moji rodičia. Utiahla som sa do seba, až keď sme mali nastúpiť do škôlky,“ spomína na chvíľu, keď sa jej detský svet zmenil. „Odmietali ma prijať, mamičke povedali, že vyzerám ako postihnuté dieťa. Že určite nemám vyvinutý mozog, všetko som to počula,“ takto Ivanka prvýkrát pocítila, že sa musí za niečo hanbiť. Aj keď do škôlky priniesli papier od doktora, že je nadpriemerne inteligentná, nestačilo to. „Našli si ďalší argument. Vraj budem pre iné deti traumou. Vtedy som sa začala báť ľudí.“ Takto to vyzeralo aj počas základnej školy. Pokriky a večné výsmešky. „Tie narážky ma najskôr boleli, neskôr však poriadne zocelili,“ vraví Ivanka, ktorej sebavedomie stúplo na gymnáziu, kde si našla kamarátov a zmaturovala na samé jednotky. Išla si za svojím cieľom, vyštudovať medicínske právo, čo sa jej podarilo.
Dávno som mala zomrieť
Keď sa Ivanka narodila, lekári boli zhrození. „Mamine povedali, že sa pravdepodobne nedožije prvého roku života. Ak náhodou áno, nikdy nebude chodiť, rozprávať. Neskôr vraveli, že bude zázrak, ak sa dožije 16-ich,“ opísala Ivankina sestra Monika. Mamina sa však dievčatka nevzdala a vypiplala z neho úžasnú ženu. „Viete, aké to pre ňu muselo byť, keď sa ľudia na mňa pozerali a vzdychali - Bože, to dieťa aj rozpráva?“ obdivuje maminu Ivanka.
V dospelosti sa pridružili zdravotné problémy so srdcom a dokonca prekonala leukémiu. Pravdu o tom, aká je jej skutočná diagnóza, sa dozvedela od lekárov len pred mesiacom. O syndróme Goldenhar predtým nepočula. Bol to šok. Pýtala sa sama seba, prečo jej to doktori urobili. Zistila totiž, že operácie tváre sa pri tomto syndróme robia len do ukončenia 27. roku. Ivanka bude mať 28 už o pol roka. „Najprv mi tvrdili, že sa to dá operovať aj na Slovensku, neskôr, že je to nemožné,“ hnevá sa. Zistila tiež, že s niektorými postihnutiami na tvári bude musieť žiť už navždy.
„Pri tejto diagnóze sa veci operujú postupne. Niektoré sa riešia už v detstve. A tak dnes viem, že na pravé ucho nikdy nebudem počuť stopercentne. Je otázne, či budem mať plastiku ucha, čiže to, čo som vždy chcela - zopnúť vlasy ako každé normálne dievča. No nemôžem. Keď som to raz urobila, v autobuse sa ma 50-ročný chlap pýtal, či sa nevidím,“ krúti hlavou. Stále je však nádej na podstúpenie rekonštrukcie ďalších častí tváre. Tie sa však robia iba v Amerike. Keďže naše zdravotníctvo zlyhalo, Ivanka si našla lekára. Je, žiaľ, až v Clevelande.
Sľub na smrteľnej posteli
„S doktorom v Clevelande som si skypovala, posielala zdravotnú dokumentáciu. Lekárske konzílium rozhodlo, že ma vedia operovať,“ opisuje Ivka, ktorá dala mamičke na smrteľnej posteli sľub, že svoj zdravotný problém vyrieši. Prvú návštevu má Ivka naplánovanú už na 19. októbra, kde jej majú urobiť predoperačné vyšetrenia aj špeciálne CT, ktoré majú len v Amerike. Problém je však v peniazoch. „Len táto návšteva by stála 25-tisíc eur, celý zákrok až 98-tisíc eur,“ vraví smutne Ivanka. Na to, aby splnila svoj sen a sen svojej nebohej mamičky, jej teda zostáva len pár dní.
Čo je Goldenharov syndróm
Je to vzácne vrodené ochorenie, na celom svete ho má asi 6-tisíc ľudí, to znamená, že sa s ním narodí približne jedno dieťa za dva roky. Prejavuje sa nedostatočným vývojom polovice tváre. Predovšetkým sú poškodené oko, ucho a dolná čeľusť. Tiež nos či podnebie. Súvisí s tým hluchota a slepota postihnutých orgánov, buď čiastočná, alebo úplná. Goldenharov syndróm sprevádzajú aj iné ochorenia vnútorných orgánov, najčastejšie majú deti vážne problémy so srdcom, s pľúcami a obličkami. Pridružujú sa aj hematoonkologické ochorenia. Dôvod, prečo ochorenie vzniká, dodnes nikto nevie. Je to sporadické a náhodné. Niektoré operácie sa robia od detstva, niektoré v dospelosti, ale len do 27. roku života. Potom už sa stráca elasticita kože a ani kostný štep by sa nemusel ujať.
Ako môžete Ivanke pomôcť?
- Zaslaním darcovskej správy SMS na číslo 800 v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 eurá, kde cely výnos ide do zbierky. Do textu SMS je potrebné napísať GOLD, aby bolo možné SMS identifikovať.
alebo
- Poslaním/vložením ľubovoľného príspevku na osobitný bankový účet zbierky222 200 200/0900 (Slovenska sporiteľňa, a.s.), variabilný symbol: 13 640, do poznámky sa môže pridať „GOLD“
Zbierku zastrešuje združenie Hodina deťom a je povolená rozhodnutím Ministerstva vnútra č. SVS-OVS3–2014/021271, registrové číslo zbierky je 000–2014–021271.
