Dievčatko dostalo špeciálnu biolampu, ktorá mu pomôže pri hojení rán na celom jej telíčku. Prvé príznaky nevyliečiteľnej choroby sa objavili na koži Stelly Chiary už tri dni po narodení. „Bolo to na pätičkách, ale neskôr začali pribúdať aj na ďalších častiach jej tela,“ spomína na prvé dni, ktoré odštartovali starosti malej usmievavej okane, jej mama Eva (40). Podľa jej rozprávania ani lekári v začiatkoch ešte presne nevedeli, akou zákernou diagnózou dievčatko trpí. Až neskôr sa Eva dozvedela, že jej dcérka trpí nevyliečiteľnou genetickou chorobou Epidermolysis Bullosa, ľudovo nazývanou tiež choroba motýlích krídiel. „Našťastie, má jej ľahšiu formu. Ale to neznamená, že sa jej niekedy celkom zbaví. Jej priebeh sa môže iba zmierniť, či zminimalizovať,“ dodáva mama.
Bolestivé pľuzgiere sa usmievavej okani tvoria najmä na tlakom a oterom namáhaných miestach. „Najviac na nožičkách a rukách, pod kolenami, pod pazuchami, na vnútorných stranách stehien či okolo pása. Najhoršie ich však znáša na chodidlách, lebo jej to bráni v chodení,“ vysvetľuje E. Pavličková. Na to, aby malé dievčatko ľahšie znášalo bolesti z pľuzgierov, dostalo špeciálnu biolampu určenú na liečenie rán a kožných defektov, ktorá zároveň pomôže pri jeho oslabenej imunite a na liečbu dutín. „Je to lepšie, pretože mi pomáha liečiť chrasty a rany,“ hovorí malá Stella Chiara, ktorá môže nosiť iba priedušné a najmä bavlnené oblečenie bez výstupkov, ktoré by sa otierali o jej kožu. „Sme za ňu veľmi vďační, lebo doteraz sme dcérke pľuzgiere liečili rozličnými masťami, máčali sme ich v repíku, hypermangáne, soli z Mŕtveho mora či rôznych bylinkách. Perfektne jej pomohla tiež morská voda, len na viac pobytov pri mori nemáme peniaze,“ netají mama Eva.
